Soffro di una malattia rara (siringomielia), dopo tre lunghi interventi subiti negli USA (NIH Bethesda), come “sintomo” mi è rimasto solo il Dolore. Ormai sono 20 anni che convivo col mio Dolore, un Dolore distruttivo e inplacabile da qualunque farmaco o terapia. Ogni giorno lotto contro di lui e contro i valori errati che spesso la gente da alla sofferenza. Attualmente, oltre ad una marea di farmaci quasi inutili, faccio anche uso di cannabis , ovviamente sotto consiglio (a denti stretti) dei più importanti medici italiani e americani.
La legge che punisce l’uso dei derivati della cannabis, alla mia persona toglie un diritto fondamentale, lo stesso diritto che con ipocrisia difendono nel non voler “regolamentare” l’eutanasia, il diritto alla vita.
Nella speranza che presto arriverà un nuovo ordine mondiale dove la confusione mentale sparirà, dove la pace l’amore e il buon senso predomineranno e dove finalmente i veri diritti dell’uomo saranno integralmente rispettati.
non riesco a immaginare il tuo dolore, e me ne dispiaccio perché questo mi impedisce di esprimere qualsiasi commento concreto, che non siano parole trite e ritrite, del tutto inutili.
capisco, però, la tua rabbia nel vederti negato, per un pregiudizio, o meglio uno stupido baluardo, il sacrosanto diritto ad alleggerire quanto più possibile la tua sofferenza fisica.
non è che, per caso, puoi trovare il modo di superare l’ostacolo facendo riferimento all’Olanda, dove, se non erro, sono più tolleranti in questo settore? facile non è di certo ma varrebbe la pena di tentare…
La siringomielia è un’affezione del sistema nervoso centrale caratterizzata dalla formazione di una cavità longitudinale all’interno del midollo spinale.E’ una patologia rara, ma di notevole interesse fisiopatologico, clinico e chirurgico. Sono infatti state proposte diverse teorie eziopatogenetiche, le più recenti e accreditate quelle di Williams, Aboulker e Oldfield, incentrate sull’analisi dell’alterazione della dinamica liquorale. La clinica è etremamente variabile e sovente non correlata alla dimensione della cavità siringomielica. Sintomi e segni più frequenti sono la cefalea nucale e l’ipotrofia dei muscoli intrinseci delle mani, si possono variamente associare disturbi della marcia di tipo piramidale, di tipo atassico, disturbi della sensibilità globale o di tipo dissociato (classicamente definiti “di tipo siringomielico”), e più raramente nistagmo, deficit dei nervi cranici, incontinenza sfinterica ecc.
mia madre soffre da molti anni di siringomielico e purtroppo non riusciamo a contattare un medico che possa alleviare il suo dolore atroce noi viviamo a brindisi siamo andate da 4 neurochirurghi uno di Brindisi,lecce,termoli e milano tutti hanno detto che ha bisogno di un intervento che è molto rischioso ma se non si opera lo è altrettanto perchè rischia di morire soffocata tutti però se ne sono lavate le mani 2 addirittura l’hanno messa in lista d’attesa da tre anni sono disperata se qualcuno sa come aiutarci potete contattare questo sito
Ciao Antonella ho appena letto il tuo commento spero riuscirai a leggere la mia risposta. ..ti volevo chiedere se siete riusciti attrovare una soluzione e se mi potevi dare qualche consiglio per come meglio muoversi..