Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 81
   raffaella - 24 Dicembre 2011 17:01

   carissima mariateresa, tieni duro!! sei una brava mamma e stai facendo tutto cio’ che puoi e devi fare con la tua bambina!
   Vedrai che ce la fai
   un abbraccio e tanti auguri di natale a tutti

2. 82
   mariateresa - 26 Dicembre 2011 17:39

   Carissima Raffaella grazie ed è come dice mia mamma, cuore di mamma capisce,effettivamente solamentente quanto si diventa mamma si comprendono tante cose. Teniamo duro e non disperiamo anche se umanamente alcune volte mi faccio prendere dallo scoramento e vedo solo il peggio. un abbraccio a tutti i cuori di mamma.

3. 83
   alessia - 22 Febbraio 2012 18:44

   Ciao sono alessia, ho un bellissimo bimbo di 20 mesi con coloboma al nervo ottico..purtroppo abbastanza evidente perchè l’occhietto e più piccolo dell’altro. vede poco da quell’occhietto ma per fortuna vede! il problema,purtroppo…è la gran gente ignorante che non ha mezzi termini per farti notare la cosa…e io purtroppo non ho mai il coraggio di rispondere a tono…preferisco la persona che ti chiede direttamente cos’ha che i vari sorrisetti di pena,il bambino è sano spigliato e un amore….io questo lo sò e ne sono fiera! scusate lo sfogo ma oggi non è giornata! grazie!!

4. 84
   Gianfranco - 23 Febbraio 2012 08:20

   Cara Alessia non pensare alla gente perchè la cosa più importante e tuo figlio.
   Anche io ho un coloboma e attualmente sono in cura a Roma da un prof: LUMBROSO BRUNO che mi sta dando una grande mano perchè a me è venuto fuori all’ età di 29 anni ma era presente sin dalla nascita.
   Ti auguro tanta fortuna per il tuo piccino e soprattutto non abbassare mai la guardia.

5. 85
   Tatiana - 23 Febbraio 2012 10:02

   Ciao Alessia, resisti ancora un pò e poi sarà tuo figlio a rispondere a chi ti chiederà o ti farà notare qual si voglia cosa…..vedrai sarà talmente tanto disarmante da far azzittire tutti.
   Vai a testa alta!!! Un abbraccio Tatiana

6. 86
   mariateresa - 11 Marzo 2012 08:25

   Ciao a tutti leggendo i vostri commenti mi rende conto che condividiamo tutti gli stessi problemi(ho una bimba di 31 mesi con un coloboma al nervo ottico), le stesse paure e dobbiamo fronteggiare la stessa gente ignorante e poco sensibile. Nella vita si cambia ne ho passate così tante che quando riguardava me stavo zitta adesso che sono diventata mamma sono diventata un leone e se devo stare male lo faccio quando sono sola. Mi accorgo che alcune volte reagisco pure in malo modo ma guai chi mi tocca i figli. Cara Alessia tieni duro e prova a reagire non è facile il cambiamento non deve essere radicale ma un gradino alla volta ti porterà alla cima e poi vedrai che ti sentirai meglio. Un grosso abbraccio a tutti voi in particolar modo ai vostri piccoli compresi i miei. Buona domenica

7. 87
   alessia - 11 Marzo 2012 19:42

   Grazie a tutti per le bellissime parole di conforto…avete ragione non devo abbassare mai la guardia…un pò dura ma posso farcela…per Mattia questo e altro!! Vorrei fare una domanda a Mariateresa…potrei sapere cosa stai facendo per la tua bimba? Io ben poco…il medico dice che deve crescere e poi forse con un paio di occhiali si potrà migliorare l’estatica…Mattia non collabora e le visite sono sempre un INCUBO. Grazie…un abbraccio..

8. 88
   diego - 12 Marzo 2012 14:11

   ciao a tutti sono il papa’ di jacopo ,il mio bellissimo bimbo ha 10 mesi e purtroppo un coloboma irideo corioretinico parziale all’occhio dx. lo sta seguendo il prof.Nucci di Milano e dopo le prime visite pare che il bambino ci veda, anche se con l’interessamento parziale della retina c’e da vedere l’evolversi della situazione. Non vi nascondo che ci sono volte che guardo negli occhi il mio piccolo amore , sento come una coltellata attraversarmi il cuore, ma cosa devo fare se non reagire e continuare?
   grazie al cielo avendo l’iride scuro la cosa e’ abbastanza mitigata a livello visivo ma la mia preoccupazione maggiore e’ il futuro ci vedra’? avra’ difficolta’ di relazione? leggervi mi fa stare meglio

9. 89
   sandra - 12 Marzo 2012 22:26

   Forza cari genitori non abbattiamoci troppo lo dobbiamo fare per i nostri figli. Una news Gaia è stata al controllo metterà un paio di occhiali da miope con gradazione 2(per iniziare) per l’occhio sx invece l’occhio dx lente neutra è troppo compromesso ma non importa ha imparato ha usare molto bene il residuo visivo dell’occhietto sx, posso dire che è un vero terremoto non sta mai ferma.con affetto Sandra

10. 90
    carla - 15 Marzo 2012 11:58

    ciao a tutti. Voglio chiedervi un consiglio. Ho già scritto qualche mese fa…la mia bambina ha 9 mesi e ha un coloboma bilaterale irideo. Dall’esame del fondo dell’occhio retina nervo ottico e macula sono nella norma. La cosa che mi preoccupa un pò è che al sole non riesce quasi per nulla a tenere gli occhietti aperti. Oltretutto sono azzurri molto chiari, quindi ancora più sensibili. Anche voi avete questo problema? crescendo il fastidio alla luce regredisce? io dò anche la colpa al fatto che ha cominciato da pochi mesi a stare bella dritta, mentre prima il sole la colpiva di più perchè sdraiata. Coma li proteggete filtri particolari? cappellini?

    scusate e grazie.
    carla

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