Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 71
   carla - 14 Dicembre 2011 11:43

   ciao paola. E si, me l’hanno detto che il sole dà un pò fastidio, abbiamo già gli occhialini e già la scorsa estate li usavamo, e li usiamo anche ora quando c’è il riverbero della nebbia o della neve. La aiutano molto, altrimenti le si arrossano facilmente gli occhietti. …per quanto riguarda virus contratti in gravidanza non saprei…mi sembra di essere stata sempre bene….ma magari qualcosa mi sfugge!! comq come ho già detto gli occhi della mia bimba sono simmetrici e identici, hanno lo stesso “difetto”, quindi sono veramente magnetici. Poi hanno un colore come il cielo quindi…che volere di più? Solo che a volte mi chiedo “cos’ho fatto a mia figlia?” perchè a lei e non a me? però poi penso che il suo grado di gravità sembra veramente lieve…soprattutto leggendo altre testimonianze più complicate…..Insegnerò a mia figlia ad amarsi così com’è….e se proprio da adolescente non si piacerà le comprerò delle lenti a contatto colorate……………. adesso aspettiamo l’anno per farle un controllo della vista, stiamo a vedere….e speriamo che sia tt a posto!!!

2. 72
   Nino - 14 Dicembre 2011 23:29

   cara Carla, se il problema visivo non è grave, devi semplicemente essere felice.
   Il problema estetico? ormai non è più un problema con le lentine estetiche.
   A mio figlio comunque le ho proposte e lui dice di non piacersi senza occhiali. Contento lui;
   Non ti fare un cruccio per questo; poche decine di micron più in là e la preoccupazione poteva essere di tutt’altro tenore.
   Un abbraccio e riponi solamente tanta fiducia in lei.

3. 73
   paola - 15 Dicembre 2011 09:41

   ieri mia filgia ha avuto l’ennesimo controllo dopo il posizionamente del filtro ryser 6 sulla lente dell’occhiale (per curare l’amblopia dell’occhio con coloboma) e non è cambiato niente, non ha recuperato neinte, adesso deve passare al filtro 4 per un mese e mezzo, per poi alla fine andare a finire alla benda, sono demoralizzata, mi sembra di perdere tempo!! il mio oculista non le vuole mettere la benda(cerotto) perchè dice le si torgerebbe l’occhio buono!! ma così dopo quasi un anno non abbiamo recuperato neanche un decimo!! avete esperienze in merito? sapete se questi filtri funzionano a qualcuno? chi di voi con il bendaggio ha recuperato la vista? saluti

4. 74
   carla - 15 Dicembre 2011 10:54

   Nino, grazie per le tue parole. So che devo solo essere felice per il fatto che la cosa è lieve, ma comq all’inizio non è stato semplice, soprattutto quando ancora non sapevo come si sarebbe evoluta la situazione.

   Paola, come hai letto io non ti so aiutare. Ti mando un abbraccio e un “forza” ……..un bacio…

5. 75
   mariateresa - 16 Dicembre 2011 23:10

   Quando leggo i vostri commenti mi rivedo in tante cose,il senso di colpa per aver fatto del male a mia figlia Francesca 29 mesi che ha la sindrome di morning glory all’occhio sx,una forma di coloboma. in famiglia andando a ritroso non ci sono stati problemi di vista, se ricordo bene fra la 5^ e l’8^ settimana ho avuto un pò di diarrea,nausea e influenza quindi è colpa mia?alcune volte non so che pensare e mi chiedo perchè, con la piccola facciamo il bendaggio massimo 1 ora al giorno perchè piange urla non la vuole devo pensare che non vede?non riesce bene a metterlo a fuoco e quando non dorme bene, è nervosa o influenzata l’occhio devia molto di più….ci segue il dott. gino catena del bambin gesù a gennaio abbiamo l’altro controllo,15gg fa abbiamo fatto la pev, francesca è stata bravissima ma il risultato non è stato quello sperato. mi dico di non disperare ma è dura…un abbraccio a tutti, buon natale e sinceri auguri di cuore a tutti

6. 76
   crimir - 17 Dicembre 2011 15:36

   Salve, sono la mamma di una bimba di 25 mesi ha cui è stato diagnosticato un coloboma del disco ottico e lieve microftalmia all’occhio sx. Abbiamo fatto tutti gli esami del caso, purtroppo il coloboma è centrale quindi la visione in quell’occhio è solo periferica. Siamo seguiti dalla Dott.ssa Pinello dell’Ospedale di Padova la quale ci ha consigliato il bendaggio dell’occhio buono per almeno mezz’ora al giorno, però è molto faticoso farglielo tenere piange e diventa molto nervosa, quindi penso che da quell’occhio veda molto poco! La mia speranza è quella che anche con la visione in un solo occhio viva una vita normale e felice. Auguro a tutti voi Buon Natale.

7. 77
   paola - 17 Dicembre 2011 18:07

   ciao mariateresa, immagino che non sia facile fare tenere la benda ad una bimba di 29 mesi!! mia accetta bene il filtro sull’occhiale, ma come puoi leggere per ora non è servito a niente!! da ieri lo stà portando più forte, all’inizio si toglieva gli occhiali dicendomi che erano appannati!! poi le ho spiegato tutto e perchè deve vedere male dall’occhio con il quale vede bene!!! che pena che ho!!!eppure lo dobbiamo fare per il loro bene ed il loro futuro, acquistare qualche decimo di vista è importante!!! e ce la possano fare solo fino a 10 anni!!! dopo non si riesce più!! quindi coraggio!!! mi dispiace per i risultati della pev.ma penso tu sia in buone mani!!ho sentito parlare bene degli oculisti del bambin gesù!! sinceri auguri di buon natale e felice anno anche a te e a tutti voi che mi leggete!!!

8. 78
   raffaella - 19 Dicembre 2011 12:26

   carissime mamme,
   sono sempre io, la mamma di valentina…leggete la mia testimonianza e credeteci!! in solo due mesi valentina ha guadagnato 2 diottrie con il suo cerottino! lei non ha gli occhiali perchè nel suo caso non servono a niente quindi glielo mettiamo direttamente sull’occhio. Abbiamo creato un rito che è quasi diventato un gioco: tra i cerottini della 3M con le decalcomanie che ogni giorno ne sceglie uno diversa (anche in funzione di come è vestita!!!) e quelli di un’altra marca (non ricordo il nome ma posso dirvelo domani se vi interessa) che sono tutti colorati, valentina (3 anni) lo vive proprio bene. Vi assicuro che anche io ero terrorizzata pensando che avrei dovuto minacciarla per poterglieli mettere ma non è andata cosi’!!
   cercate di far finta di niente e di giocare con questa situazione…lo so che non è facile ma è per il bene dei nostri figli….se siamo noi per primi a guardarli con pena negli occhi per forza non sarà semplice…….pensate che con valentina siamo al punto che ha chiesto a babbo natale per me, suo papà e suo fratello un cerottino !!!! quindi è da tre giorni che quado glielo tiro via lo metto da parte (senza farmi vedere) per poterli mettere ognuno nella sua busta e farli trovare sotto l’albero………

   coraggio, ce la farete anche voi, tenete duro e continuate a battervi
   un abbraccio
   Raffaella

9. 79
   CISIAMOSTUFATI - 20 Dicembre 2011 15:49

   Ciao a tutti,
   Io invece sono una figlia….un po’ matura…ho 45 anni ed un coloboma completo in entrambi gli occhi.
   Vedo pochissimo…..se avete bisogno consigli…sara’n piacere per me potervi aiutare.
   Vederci poco rende la vita un po’ piu’ difficile…ma non drammatica….io conduco una vita normale…ho un lavoro una casa…un uomo….
   Noi siamo nati cosi’…siamo abituati a vederci poco….il vero problema e’ il confronto….non dovete farli sentire handikappati

10. 80
    mariateresa - 23 Dicembre 2011 23:22

    grazie di cuore a paola,rispondo a raffaella dicendole che anche noi prendiamo le bendine colorate,con pescilini,quelle del corsaro,rossa,gialla e altre alcune volte la metto anch’io per fargliela tenere ma è lo stesso non la vuole.dipende moltoanche dal bambino forse quando sarà un pò più grande speriamo. rispondo al commento 79,mia figlia non è handicappata,non sò neppure quanto effettivamente ci vede,però sicuramente ha un problema,da figlia forse avrei reagito come te ma da mamma è diverso te lo assicuro…non dico altro . a tutti buone feste

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