Coloboma, gruppo di supporto

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1. 61
   mariateresa - 18 Novembre 2011 19:35

   Ciao a tutti sono Mariateresa la mammma di Francesca 29 mesi ho letto i nuovi commenti e ho rivissuto i momenti brutti di quando ci hanno diagnosticato la sindrome di morning glory all’occhio sx. per gli esami e la visita facciamo riferimento alla sede staccata di palidoro a roma perchè non dimenticherò in che modo ci è stato riferito il tutto (commento 54) oggi francecsa va a scuola dell’infanzia è intelligente e attiva mi dico sempre che c’è di peggio ma la morsa al cuore mi stringe sempre e quando ne parlo alcune volte trattengo le lacrime e piango solo quando a casa sono sola come adesso…ho paura paura per il suo futuro scusate lo sfogo non sono stata d’aiuto per chi voleva una parola di conforto. un abbraccio a tutti i vostri piccoli

2. 62
   paola - 19 Novembre 2011 16:30

   ciao mariateresa
   non preoccuparti dello sfogo!! in fondo questo è un gruppo di supporto e serve anche a questo!! la nota positiva l’hai comunque donata, tua figlia è intelligente e attiva, quindi va tutto bene!!! penso che quel nodo allo stomaco che sale alla gola quando guardiamo i loro occhi prenda a tutte noi!!! me compresa!!! spesso guardo quell’occhio e mi chiedo ma perchè?? e aspetto con ansia il giorno che mi domanderà come mai è fatto così!!! e spesso mi chiedo se quel che potevo fare l’ho fatto!!! o magari dovrei girare mezza italia e sentire altri pareri, poi per il suo bene non vado per non traumatizzarla, ma davanti a quell’occhio che in realtà vede sempre meno mi preoccupo e angoscio!!!…baci a tutti

3. 63
   Boris - 20 Novembre 2011 17:45

   Mio figlio Bryan di 6 mesi è affetto da coloboma corioretinico con interessamento di entrambi gli occhi. Il sx in maniera grave ed il destro in maniera minore, ma comunque presente.
   Abbiamo già svolto parecchie visite e sono state escluse altre complicazioni, ma vorremmo sapere se ci sono dei centri specializzati in queste patologie e dove magari iniziare delle terapie specifiche per migliorare comunque le condizioni della vista e dei muscoli oculari.

4. 64
   sandra - 20 Novembre 2011 23:29

   ciao boris, sono sandra la mamma di gaia di 20 mesi non so se in italia ci siano centri per queste patologie, noi qui a torino stiamo facendo psicomorticità a pagamento, comunque ti posso dire che gaia da settembre ha iniziato il nido e fa le stesse cose degli altri bimbi della sua età, le piace giocare a palla e rincorrere i colombi certo da lontano non ci vede ma ogni giorno ci stupisce dai progressi fa. è un vero terremoto.

5. 65
   Tatiana - 21 Novembre 2011 09:33

   Ciao Boris, anche io ho una bambina che oggi ha 8 anni affetta da colobomacorioretinico e a 3 anni gli hanno anche tolto cristallino con la capsula ma ti assicuro che con il suo residuo visivo 1/10 e 3/10 lei conduce con i suo occhiali ( che sostituiscono il cristallino) una vita normalissima, da sola ha imparato ha distinguere se i diversi colori a terra sono gradini o solo diversi pavimenti, difficile il primo gradino delle scale ma per lei che ha iniziato la sua vita così è tutto normale e per noi lei è normale a scuola ha libri ingranditi e porta sempre con se un visore portatile ma ormai sono oggetti che fanno parte del suo essere e noi la trattiamo come le altre figlie…..dobbiamo imparare che loro conoscono il loro vedere come normale perche non conoscono la differenza e ciò è un bene……….nessun centro specializzato solo tanti stimoli e liberta di sperienza….ANCHE NELL?ALDARE A SBATTERE..vigilanza da parte nostra non oppressione mi raccomando!!!!…in bocca al lupo

6. 66
   Nino - 21 Novembre 2011 11:22

   Ciao Boris, anch’io ho un bambino di otto anni con coloboma che interessa la retina e il nervo ottico di entrambi gli occchi, si è salvata, parzialmente, solo la macula. Alla prima visita oculistica ci era stato detto che il bimbo era cieco (credo non avessero mai visto un coloboma), a distanza di sette anni:
   Giovanni, è così che si chiama, gioca a calcio, passa l’estate intera al mare con maschera e pinne, si avventura sugli alberi come tarzan, non si ferma un minuto e ogni tanto inciampa (amen, capita a tutti). Legge, scrive, ed è il migliore della classe, ama il cinema e utilizza tutte le diavolerie elettroniche esistenti (wii, xbox, psp, pc……..).
   Per un bambino “cieco” non è male, mi pare.
   Caro Boris, i veri specialisti siete voi, non ti fidare di quello che ti dicono i medici sulle sue capacità visive, la capacità di adattamento del corpo umano è straordinario e al di là delle aspettative della scienza, fidati di quello che ti dirà tuo figlio e di ciò che tu vedi . Non impedire a tuo figlio di fare tutte le esperienze proprie della sua età e ricordati che la natura da una parte toglie e da un’altra dà. Avrai grandi soddisfazione, non stare lì a crucciarti e a chiederti perchè io ,perchè lui e bla bla bla… Così è e così ce li terremo e ameremo. Nei post precedenti ho raccontato la mia esperienza, leggile e vedrai quando tutto ha dell’incredibile.
   Un abbraccio.
   P.S: pure voi, smettetela di avere quella faccia e di guardarlo con quella espressione inquieta. Lui vi osserva e non capisce il perchè di quel viso. Lui chiede solo amore, attenzione, e sicurezza.
   Ciao

7. 67
   raffaella - 21 Novembre 2011 21:09

   Eccomi!! ciao a tutti! scusami paola di non aver potuto reagire prima al tuo messaggio. Oggi sono FELICISSIMA!! questa mattina siamo andati alla visita dallo specialista per Valentina per vedere se dopo due mesi di cerotto all’occhio sinistro (per far lavorare il destro) la sua visione fosse migliorata………..VERDETTO: ha guadagnato 2 diottrie!!!! ho pianto dalla gioia!e in più l’occhio sinistro che aveva 10/10 nonostante il fatto di essere coperto dal cerotto 4 ore al giorno è rimasto a 10/10! Sono troppo felice.Il dottoremi ha ridato appuntamento tra 4 mesi dicendomi che non è detto che ci siano altri miglioramenti….ha aggiunto, come al solito, che Valentina è una miracolata perchè rispetto alla taglia del sua coloboma corioretinico avrebbe potuto essere cieca….Quindi, non soltanto non lo è ma in più riesce a progredire!!!Non voglio malintesi:il coloboma non sparirà mai: è un pezzo di retina che manca quindi mancherà sempre pero’ con il cerotto sforza al massimo la retina che le resta ed ecco il risultato! Quando a settembre ci avevano parlato del cerotto per 1/2 giornata ero entrata in crisi:paura che non volesse metterlo, paura delle prese in giro a scuola ed invece niente di tutto cio’! Ho parlato con la maestra la settimana prima di metterglielo per poter gestire la cosa e poter spiegare ai compagni di classe che valentina aveva un cerottino, Maxime gli occhiali, Laure una piccola macchia sul suo vestitino, Françoise la sua coda di cavallo un po’ di traverso……insomma ha reso il cerottino come una cosa normale .In più sono andata su internet per cercare i codici da dare alla mia farmacista per avere i cerottini della 3M che hanno delle decalcomanie da mettere in modo che Valentina ogni giorno possa scegliere il disegno da applicare….è diventato “il nostro gioco”…….
   Paola, a tua figlia hanno fatto un sacco di esami, come a Valentina…cerca (anche se non è semplice)di relativizzare la cosa:tua figlia sta bene,ci vede, e non ha un handicap mentale….
   Rispetto la fatto che non si ferma mai anche Valentina è cosi’ ma anche suo fratello che di coloboma non ne ha!!!Penso che sia una “caratteristica generazionale”….li sollecitiamo talmente tanto anche senza accorgercene….
   Mariateresa:sfogati! fa bene!! questo forum permette di farlo senza essere giducati.eh si’ perchè se mi permetto di dire certe cose è solo perchè vivo cio’ che vivete anche voi…….tenete duro
   Un abbraccio
   Raffaella & VAlentina

8. 68
   anna - 10 Dicembre 2011 07:50

   ciao,
   mio figlio è affetto da coloboma irideo all’occhio destro.a parte che lo sto seguedo in tutti i modi girando vari medici,ho presentato la domandina della LEGGE 104 E INDENNITA’ DI FREQUENZA ,ESSENDO CHE A MIO FIGLIO QUESTO DISTURBO VISIVO HA PROVOCATO L’IPERATTIVITA’ E QUINDI HA SOSTEGNO IN CLASSE E PSICOMOTRICITA ED ESERCIZI DI ORTOTTICA IN UN CENTRO RIABILITATIVO,ALLA CONCLUSIONE non mi hanno accettato ne la legge 104 e nell’indennita’ di frequenza. sono indignata e confusa. spero in una vostra risposta

9. 69
   carla - 11 Dicembre 2011 12:01

   ciao a tutti , sono la mamma di una bimba di 6 mesi affetta da coloboma bilaterale irideo. Il mese scorso le abbiamo fatto l’esame del fondo dell’occhio in narcosi presso la clinica Zucchi di Monza. Grazie al cielo nervo ottico retina e macula sono in perfetto stato. Quindi la cosa si riduce a un “difetto estetico”, avendo la piccola gli occhi azzurri è evidente, sono occhi speciali, magnetici… bellissimi. Voglio insegnare a mia figlia che deve amare questa sua particolarità, non deve farsi problemi o sentirsi diversa. Ci riuscirò? Una domanda, se qualcuno sa: è automatico che questa cosa sia ereditaria, e che quindi mia figlia avrà dei figli con stessi problemi o anche più gravi? Sono andata indietro nel mio albero genealogico e non ho trovato nessuno con difetti visivi, neppure delle semplici miopie…

10. 70
    paola - 13 Dicembre 2011 11:46

    ciao carla!! penso che tua figlia alla fine si abituerà ad avere quella particolarità!!! non è da tutti avere due occhi blu da gatto!!! mia figlia che ha quasi 4 anni ne ha uno di coloboma irideo ,il colore degli occhi è marrone ma comunque si vede che c’è qualcosa di diverso ed ha qualche problema di intolleranza alla luce solare!! organizzati con gli occhialini da sole per la prossima estate, è bene proteggere sempre gli occhi sopratutto chiari e ancora di più con il coloboma!! mia figlia anche ambliope all’occhio con coloboma, penso tua figlia non avrà questo problema visto che ha entrambi gli occhi con coloboma..per il fattore genetico non sò risponderti, nemmeno io ho in famiglia casi di coloboma, cecità,o gravi miopie, io e mio marito vediamo benissimo.
    Non è facile sapere se è stato un virus in gravidanza o un gene!! dovresti fare degli esami alla bimba per vedere se è portatrice di quei due o tre geni che hanno individuato come portatori di coloboma ma secondo me è inutile, ne sanno ancora troppo poco!!! tu in gravidanza hai avuto virus anche banali alla 5/8 settimana di gestazione? cistite, diarrea,febbre cose anche banali possono nascondere virus che presi nel momento sbagliato rompono il giusto evolversi dello sviluppo!! io ricordo che ebbi due episodi strani, ma non ricordo esattamente in quale settimana…una forte diarrea che durò un paio di giorni, e una strana perdita ematica con cistite!!! ma non sò e nessuno sà cosa ha causato il coloboma!!! se sai qualcosa di nuovo informaci…saluti un abbraccio alla bambola dagli occhi blu!!

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