Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 51
   Nino - 7 Giugno 2011 18:29

   Scusami Paola, ma il sistema non mi ha consentito di terminare il discorso sulla fotosensibilità. ti dicevo che al momento a parte la protezione con cappellini ecc… puoi fare usare degli occhiali da sole graduate. Le lenti fotocromatiche si inscuriscono solo a contatto diretto con la luce, quindi in macchina ad esempio, non risolvono il problema ma in un ambiente aperto sì. Le lenti fotocromatiche hanno un costo elevato e per dei bambini che ne distruggono almeno un paio all’anno diventa antieconomico.
   A te la scelta.
   Ciao.

   Ciao Annalisa, come stà Morgan?
   facci sapere.
   Un abbaccio.

2. 52
   MARIATERESA - 16 Giugno 2011 23:07

   Ciao sono Mariateresa, anche se in ritardo ringrazio Sandra, commento 49. con 2 bambini piccoli il tempo sembra non bastare mai. ho visitato il sito, preso il numero e quanto prima prenoterò. sabato 18/06 abbiamo anche la visita al Bambin Gesù reparto di oculistica,me ne hanno parlato bene. comunque ritorno a chiedere se qualcuno sa qualcosa della sindrome di Mornimg Glory mi faccia sapere. grazie in anticipo.

3. 53
   Tatiana - 17 Giugno 2011 09:57

   Ciao Mariateresa non conosco la sindrome di Mornimg Glory ma vai fiduciosa al Bambin Gesù ma non quello al centro di Roma ma la sezione distaccata di Palidoro, che oltre ad avere un grandissimo reparto di oculistica pediatrica sono anche centro sperimentale quindi all’avanguardi su qualsiasi cosa anche molto particolare.
   In bocca al lupo Tatiana

4. 54
   mariateresa - 20 Giugno 2011 17:52

   Ciao sono Mariateresa la mamma di Francesca sabato abbiamo fatto la visita al Bambin Gesù, sede staccata di Palidoro,siamo rimasti molto soddisfatti il dottore che ha visitato la nostra piccola, Catena Gino è stato bravissimo ci ha spiegato il tutto dicendoci che la sindrome di Morning Glory alla fine è comunque una forma di coloboma in una forma diversa. dobbiamo fare altri controlli esami specifici e iniziare il bendaggio….parlando con mio marito ci siamo detti che anche se c’è il problema c’è modo e modo di dare la notizia. il primo oculista era più eccitato di aver visto un coloboma dimenticandosi che difronte a lui aveva due genitori,ma soprattutto una bimba che….grazie Mariateresa

5. 55
   annalisa - 21 Giugno 2011 10:21

   ciao, io sono annalisa, ho quasi 40 anni e un coloboma irideo. Per quanto riguarda la luce, io non ho mai avuto problemi particolari di fotosensibilita’, non ho mai posseduto un paio di occhiali da sole. La mia chiara ha un coloboma corioretinico con interessamento del nervo ottico.Ha quasi 3 anni, noi andiamo al Niguarda a Milano.
   Per ora ha fatto solo delle tappature all’occhio buono, prima 30 min, ora 2 ore al girono, ma lei no si lamenta e si comporta come se ci vedesse bene, il che mi rincuora e il che smentisce la tesi dei dottori di pavia che l’avevano vista piccolissima (cecita’), e anche il Niguarda, dove ci avevano detto di non farci illusioni. Comunque la devo protare al controllo tra 2 giorni, vediamo se ora avra’ voglia di collaborare e capire davvero quanto ci vede.
   Quando ci avevano detto che era cieca da quell’occhio, e con qualche rpoblema all’altro, ho painto tanto, tanto.Poi, al niguarda si vedono bimbi con problemi enormi, oppure malati, e mi sono “ridimensionata”, convincendomi che le cose brutte sonof atte diverse, che con un occhio solo la vita ti sorride lo stesso.
   Non so quanto ci veda davvero chiara, o cosa ci riserva il futuro…pero’ ho sposato la tesi della neuropsichiatra infantile da cui andavamo: se i bimbi non hanno altri problemi, sono capaci di superare i loro handicap, anche perche’ loro sono nati cosi’, e alla fine possono arrivare, nella loro normalita’, a non avere grosse limitazioni,k sta a noi genitori aiutarli.

6. 56
   raffaella - 16 Novembre 2011 15:21

   Ciao a tutti,sono la mamma di valentina di 3 anni e mezzo. Siamo italianissime ma viviamo in Francia. SOno stata io a scoprire allattandola e guardandola negli occhi quando aveva un mese a scoprire qualcosa di strano nel suo sguardo. Dopo una serie di esami sono stati confermati due colobomi corioretinici ma solo quello destro è visibile a occhio nudo. A settembre du quest’anno ci hanno dato il “verdetto” tanto atteso in seguito all’esame dove ha potuto dire quello che vedeva: valentina ha circa 3 diottrie all’occhio destro ma quasi dieci al sinistro. Ci hanno detto di bendare l’occhio sinistro tutti i giorni per mezza giornata per forzare l’occhio destro a lavorare al massimo. Ho trovato e ordinato in farmacia dei cerotti per gli occhi colorati, altri con le decalcomanie ….insomma ho trasformato cio’ che pensavo sarebbe stata una tragedia in un gioco. valentina sceglie ogni giorno il suo cerotto a seconda di come è vestita e vive la cosa benissimo. lunedi’ abbiamo il primo controllo .Qui in francia lo specialista ci ha detto che con questo metodo alcuni bambini riescono a guadagnare anche 4 diottrie!! Ecco, insomma vi scrivo solo per dire che quando ce le avevano annunciato un mese dopo la sua nascita ci avevano parlato delle peggiori ipotesi invece valentina è una bambina come tutte le altre, va all’asilo e il suo coloboma non ha nessuna conseguenza sulla sua vita quotidiana.

7. 57
   luca - 16 Novembre 2011 16:09

   Al mio bambino di 5 giorni hanno diagnosticato un coloboma al nervo ottico. deve fare un esame chiamato PEV tra sei mesi. siamo distrutti non sappiamo a cosa aggrapparci. Volevo chiedere se questa sindrome (nn so come si chiama di preciso) porta ad altri problemi olra alla visat.

8. 58
   raffaella - 16 Novembre 2011 22:56

   Caro Luca,

   non sono un medico e non conosco le caratterristiche di tutti i colobomi. Cio’ che posso dirti riguarda la ns. esperienza. Ho vissuto l’angoscia,il dolore, la preoccupazione che state vivendo. LEggendo su internet all’epoca (Valentina aveva un mese quando abbiamo scoperto i suoi colobomi corioretinici) c’era scritto ovunque che ci possono esssere altre complicazioni altrove ma ti voglio rassicuraare! per valentina non ce ne sono altre e va tutto benissimo. Per poterlo dire i dottori le hanno fatto radiografie e ecografie varie ad ogni suo organo (polmoni, intestino, testa, cuore, …)Qui in francia il tutto è stato fatto ed accertato in una quindicina di giorni e ti assicuro che il fatto di essere rassicuarata almeno di questo ci ha permesso di relativizzare il suo “problema”. Mi ripeto ma ti assicuro che valentina se non lo sai non puoi neanche immaginare che abbia dei colobomi e leggendo su vari forum ti assicuro che non è un’eccezione. ECrcate di insistere con i vs medici per faer tutti gli accertamenti i lprima possibile…starete meglio 🙂 Un abbraccio Raffaella

9. 59
   Tatiana - 17 Novembre 2011 09:28

   Caro Luca sono mamma e moglie di persone con colomoba corioretinico e del nervo ottico……..a mia figlia che ora ha 8 anni ad un mese gli hanno fatto la PEV, cos’è? nulla di particolare serve per vedere in quanto tempo e come gli arrivano le informazioni al cervello.
   Entri in una stanza con tuo figlio in braccio davanti ad un grande schermo, a lui gli vengono metti dei piccolissimi elettrodi in testa che non fanno male assolutamente e poi arriveranno delle flesciate, l’analisi dura 10 minuti neanche e senza alcun problema…….per noi nessuna conseguenza, certo non diventerà una giocatrice di basket o di baseball ma a calcio se la cavicchia….dai scherzo un pò ma non preoccupatevi, come dice il grande Prof. Vadalà:”se la natura da qualche parte toglie da altre dà”….qualsiasi cosa potete scrivermi anche personalmente: malinconicotatiana@hotmail.it

10. 60
    paola - 17 Novembre 2011 11:15

    ciao raffaella!!
    anche io sono mamma di una bimba di 3 anni e mezzo alla quale ho scoperto io il coloboma a soli 20 giorni, lei ha un coloboma dell’iride dell’occhio sinistro dal quale vede solo 4/10, dal destro vede normale, le ho messo gli occhiali lo scorso aprile ma l’astigmatismo e sopratutto l’ipermetropia sono aumentate così da ottobre stà mettendo un filtro ryser 06 sulla lente dell’occhiale che tiene leggermente appannato l’occhio buono, lei lo porta senza problemi sembra neanche se ne accorga!! a metà dicembre avrà il controllo e vediamo!! sono scettica in verità, perchè questo oculista del meyer di firenze, è molto alternativo!!! ed invece temo che il classico cerottone funzioni di più!! anche mia figlia sembra non avere altri problemi collegati, ma è estremamente iperattiva!non si ferma mai! la tua com’è?? in realtà quando fu scoperto il coloboma le fecero solo la visita cardiologica con ecodoppler, eco transfontanellare, eco addome superiore ed inferiore, niente radiografie ed i polmoni non so neanche se li hanno visti!! come puoi intuire io ancora tranquilla non sono!!! la situazione è molto migliorata da tre anni ma ancora la osservo come se temessi che uscisse qualcosa di anomalo non scoperto!!!lei è stata la prima gravidanza dopo un aborto ed ora ho chiuso con le gravidanze è stato per me un calvario e capisco in pieno l’angoscia di chi scrive quà per la prima volta scoprendo che suo figlio ha un coloboma!!ho pianto tanto! in realtà c’è di molto peggio!vivono bene anche con il coloboma ed al limite con un occhio solo! ma spiazza il fatto che è raro che è vario che pochi hanno esperianza in merito!!! io sono stata circondata da tanta inesperienza ed incertezza!!! tu invece no e forse l’hai affrontata meglio!!

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