Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 41
   Tatiana - 23 Maggio 2011 10:57

   Salve, sia mio marito(42 anni) che mia figlia (8 anni) hanno un coloboma corioretinico….credo che sia sempre meglio effettuare un tentativo in un operazione sopratutto se non si ha visus residuo.
   Sia Mio marito che mia figlia sono stati operati del Prof. Vadalà Entrambe al bambin gesù di roma sezione di palidoro.
   Ora il prof. Vadalà (luminare proprio nel settore coloboma e sicuramente conosciuto anche dal San Raffaele) non è più a Palidoro ma in clinica privata……….noi in 8 anni abbiamo girato tanto e tutti mi riportavano qua a roma …..per me chiedete ed informatevi e cmq sia tentate.

2. 42
   mariateresa - 23 Maggio 2011 18:14

   Ciao a tutti, al mio angioletto Francesca di 22 mesiè stato diagnosticato una settimana fa ‘coloboma del nervo ottico occhio sx’ detto con poco garbo…negli altri controlli ci dicevano sempre che dovevamo aspettare perché la bimba era piccola. mi è crollato il mondo addosso,non riesco più a dormire quando penso, piango…mi dico che non devo abbattermi perché ho un altro bimbo di quasi 8mesi. Mi dico che c’è sicuramente di peggio e lo so perché sono infermiera. Domani abbiamo la visita a Roma dal prof. Vadalà non mi aspetto molto e spero e prego che la mia piccola sia sempre vivace, allegra e buona come lo è…GRAZIE

3. 43
   Nino - 24 Maggio 2011 18:20

   Ciao Mariateresa, siamo i genitori di Giovanni a cui a 13 mesi è stato diagnosticato un coloboma bipolare con interessamento del nervo ottico della retina e parzialmente della macula ecc………… Sappiamo quello che provi, per rincuorarti possiamo dirti che Giovy adesso ha 8 anni e và benissimo a scuola, divora libri e scrive benissimo, ad oggi non abbiamo notato nessuna attività che lo possa mettere in difficoltà. Domenica siamo stati in un parco avventura e l’addove i suoi coetanei si sono arresi lui è andato avanti. Solo per dirti che la sua disabilità non è un HANDICAP e che i bambini come loro hanno soltanto un campo visivo diverso. Per esperienza ti dico solo di non fidarti solo di quello che ti dirà il medico ma fidati esclusivamente di quello che tu hai visto fino ad oggi. Alla prima visita ci era stato detto che il bimbo era cieco ma noi non abbiamo mai dubitato. Avevamo ragione noi.
   Ti stiamo vicini e facci sapere.
   Leggi il post numero 34.

4. 44
   rosa - 24 Maggio 2011 21:11

   Ciao Mariateresa,
   concordo in pieno con Nino. La mia bambina, Alice, ha un coloboma corioretino con interessamento del nervo ottico e che lambisce anche la macula in entrambi gli occhi. La diagnosi è avvenuta quando aveva 15 gg. ora ha 10 anni, fa la quarta elementare con ottimo profitto.
   Ho imparato che non è importante quanto Alice vede, ma come vede e come riesce a sfruttare il suo residuo visivo. Inoltre posso dire per esperienza personale che gli oculisti, per quanto bravi e preparati, non siano tutti in grado di occuparsi di ipovisione e danno pareri e giudizi che possono mettere dei limiti.
   Ti sono vicina con tutto l’affetto possibile, sò quello che stai provando. La tua bambina ti insegnerà giorno per giorno a non avere paura.
   Un abbraccio
   Rosa

5. 45
   mariateresa - 25 Maggio 2011 07:31

   grazie di cuore…veramente. ieri abbiamo fatto la visita dal prof. Vadalà e ci è stata cambiata la diagnosi: Sindrome di Morning Glory. L’occhio dx per fortuna tutto bene per quello sx ci è stato detto che nel migliore dei casi vede 1/10 sembra che abbia un campo visivo non ampio però che le permette di orientarsi nello spazio. per lo la deviazione dell’occhio sx non si può fare niente,potrebbe peggiorare e ….non mi dilungo. non riesco a far più nulla non dovrei comportarmi così ho 2bimbi a cui pensare, non smetto di piangere non dormo….spero solo che con il tempo ma soprattutto guardando la mia piccolina il Signore mi dia la forza di reagire.ancora grazie e scusate lo sfogo.

6. 46
   sandra - 25 Maggio 2011 14:13

   ciao a tutti,sono la mamma di gaia ora ha 15 mesi,concordo pienamente con quello che dice nino,in questi mesi ho visto degli enormi progressi mi ritengo una mamma fortunata,in questo periodo di bel tempo porto gaia ai giardinetti le piace rincorrere la palla di hello kitti ne va pazza….,quando la porto a fare la spesa le piace spingere il carrello,scende dal divano da sola tira fuori i calzini dai cassetti insomma è una vera peste.il consiglio che mi sento di dare di non perdere mai la speranza.sono loro che ogni giorno ci insegnano qualcosa di nuovo.alla prossima ciao

7. 47
   paola - 3 Giugno 2011 01:09

   ciao ho una bimba di 3 anni con coloboma dell’iride ad un solo occhio, adesso è stata diagnosticata un’amblopia (occhio pigro) e porta gli occhiali a breve dovrà mettere un oscurante all’occhio buono, vede 3/10 dall’occhio colobomatoso e 10/10 da quello normale, vi chiedo se qualcuno ha seguito questo iter di bendaggi e se la vista all’occhio con coloboma è stata recuperata, e come fate per il fastidio dato dal sole? grazie

8. 48
   mariateresa - 5 Giugno 2011 21:57

   Ciao sono Mariateresa la mamma di Francesca,(commento 42),alla mia piccola inizialmente avevano diagnosticato un coloboma n.o. sx adesso è arrivata la vera diagnosi : Sindrome di Morning Glory e sinceramente non so cosa sia peggio. durante la visita ci hanno parlato solo di complicanze: distacco della retina, strabismo che peggiora di cui non si può fare niente, rischio di perdita completa della vista e poi ci hanno detto: “…per questa prima visita può bastare continuamo la prossima volta…”. Siamo senza parole perchè speriamo che almeno non ci siano complicanze per la nostra piccola che corre, salta, gioca e…per noi è bellissima ma quando le guardo l’occhietto che devia mi si stringe il cuore. Qualcuno sa qualcosa? Grazie in anticipo

9. 49
   sandra - 6 Giugno 2011 14:35

   Ciao mariateresa, sono la mamma di gaia di 15 mesi affetta da coloboma bilaterale con interessamento del nervo ottico e microftalmia dell’occhio destro anche il suo occhietto va un pò per conto suo. io mi sono trovata molto bene a pavia alla fondazione mondino dalla dott.ssa signorini sono stati tutti stupendi con mia figlia confido entro quest’anno di tornarci di nuovo per dei controlli, hanno tempi un pò lunghi di attesa ma ti assicuro che sono molto validi. se vuoi provare anche li di sicuro saranno più gentili di certi “dottori”.prova a cercare sul motore di ricerca la fondazione, per ora ti faccio un grande in bocca al lupo

10. 50
    Nino - 7 Giugno 2011 18:04

    Ciao Paola, a mio figlio quando ancora aveva 3 anni avevano proposto un bendaggio all’occhio….. “buono”. Abbiamo provato a fare il bendaggio ma il bimbo rifiutava assolutamente quella pratica fino a quando abbiamo deciso di rinunciarci definitivamente.
    Ora Giovanni ha 8 anni e abbiamo scoperto il perchè di quel rifiuto:
    Giovanni dall’occhio pigro non solo è miope (3/10) ma vede a striscie cioè con delle zone d’ombra causate dal coloboma.Quindi il bambino a secondo della posizione degli oggetti non riusciva a vederli e questo causava inevitabilmente grande frustrazione. Il bendaggio diventava per la sua disabilità un handicap.
    Comunque malgrado il mancato bendaggio nell’ultima visita, l’oculista ha realizzato che il bimbo, dall’occhio più colpito, alla distanza di lettura recupera fino al 70/100 di vista. In pratica se, a distanza ravvicinata, gli oggetto (es. pagine di un libro) entrano nel suo campo visivo, il bimbo li vede bene quasi a poter fare a meno degli occhiali.
    Per quanto riguarda la fotosensibilità l’unica cosa che al momento puoi adottare sono gli occhiali da sole poiche anche le lenti fotocromaticehe
    L’unica cosa che mi sento di dirti è di provarci e se il bimbo non lo tollera assolutamente desisti.
    Facci sapere la reazione, potrebbe essere utile agli altri.
    In bocca al lupo e un abbraccio.

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