Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 31
   teresa - 24 Luglio 2010 12:12

   Sono mamma di una ragazza di 28 anni, di Avellino, che ha la sindrome dell’occhio di gatto incompleta: vede ma 3-4 diottrie ad un occhio. L’altro, ringraziando Dio è normale,nonostante sia presente il coloboma.Per anni,sin da piccola, è stata curata(??? a Roma) come occhio pigro.La vera diagnosi è avvenuta circa 4 anni fa, grazie all’oct fatto all’ospedale di Larino.Ora è in cura dal dott. Lucio Zeppa di Benevento. Per riassorbire l’edema retinico ha effettuato 3 punture intravitreali e non il laser.Effettua controlli ogni 3 mesi.

2. 32
   Nino - 10 Settembre 2010 16:26

   Ciao Annalisa, sono Nino papà di Giovanni. A giovanni all’età di 13 mesi è stato diagnosticato un coloboama di grado severo bilaterale. insomma mi era stato detto che il bimbo aveva la vista seriamente compromessa, mettendo in discussione che il bambino avrebbe potuto imparare a leggere.
   La faccio breve, giovanni ora ha sette anni va a scuola ed è il più bravo della sua classe! legge a velocità supersonica.
   Morale: il bimbo è troppo piccolo per misurare il suo visus. Fidati di quello che osservate voi genitori ogni giorno.
   stai tranquilla.

3. 33
   Annalisa - 10 Settembre 2010 20:01

   Ciao Nino, sono Annalisa ed ho appena letto il tuo commento….ed ammetto che quello che hai scritto è vero. Forse ancora è troppo piccolo…ha quasi 13 mesi però è molto sveglio ed a volte mi sembra che mi segua anche con l’occhio affetto dal coloboma…..spero sempre in un miracolo….anche se molti medici non mi hanno dato speranza…..
   PS. ma tuo figlio da quale madico è seguito?

   A presto e grazie ancora.

4. 34
   Nino - 11 Settembre 2010 16:15

   Ciao Annalisa, sono Nino papà di Giovanni, sò quello che stai passando, l’abbiamo passato anche noi. Giovanni ha il colobama su entrambi gli occhi con interessamento della retina e del nervo ottico, il coloboma ha sfiorato anche la macula dx e parzialmente la sx. Giovanni ha 7/10 nell’occhio sx e 2-3/10 nell’occhio dx. all’età di un anno era stata messa in discussione la possibilità
   che il bimbo potesse essere autonomo. i medici stentavano a credere che il bimbo si muovesse in maniera autonoma e che riuscisse ad accendere televione /radio e giocasse con tutti quei marchingegni…ma così era. Abbiamo pensato a volte che eravamo vittime di quell’orgoglio di genitori che ti impedisce di accettare la verità. Ma Giovanni ci confortava ogni giorno di più. Ora ha sette anni ma da quando ne aveva due porta gli occhiali. Giovanni gioca a calcio passa l’estate con maschere e pinne a guardare pesci sott’acqua senza una maschera graduata, dice di non averne bisogno. Il suo profitto a scuola è per noi motivo di orgoglio (completamente autonomo), è spiritoso, divertente e molto amato dai compagni. Conduce una vita assolutamente normale come qualsiasi altro bimbo della sua età Noi non gli abbiamo mai fatto pesare la sua condizione. Non Mi meraviglia che tuo figlio sia vivace e sveglio e neanche se mi dici che tuo figlio abbia un Q.I alto. Vuol dire che il pericolo di complicanze insite nel colobamo e scampato.
   Anche noi abbiamo sperato in un miracolo….ci siamo resi conto di averlo ricevuto. Giovanni vede.
   Dopo la scoperta del coloboma, visto che è ereditaria, abbiamo avviato un ricerca in famiglia, risultato:due dei tre nipoti di mia moglie sono affetti da colobama hanno 35 e 38 anni. non l’avevano mai saputo.Mia cognata,52 anni, ha scoperto in quella occasione di essere totalmente cieca di un occhio e di avere guidato,cucito,divorato libri etc..con un solo occhio. Questo ci ha fatto realizzare che, sebbene loro abbiano avuto una disabilità non averlo saputo ha fatto si che non si siano creati degli handicap. Quindi smettila di avere quella faccia e di guardare tuo figlio in quel modo potrebbe percepire la tua ansia e questo non lo aiuterebbe (conosco sia quella faccia che quel modo di osservarlo).
   Mio figlio è stato seguito dal Prof. Santillo di roma.Ora è seguito dal prof.Scimemi, Primario di Oculistica del Civico di Palermo.
   P.S: Non aspettare il miracolo……….lo hai già avuto.
   Con affetto Nino

5. 35
   Tatiana - 11 Settembre 2010 21:03

   Salve, ho scritto qua la mia piccola grande storia circa un anno fa, e vi volevo aggiornare sia su mio marito sia su mia figlia.
   Bene mio marito affetto logicamente da coloboma corioretinico l’anno scorso si è fatto operare di cataratta ed ora porta le lenti a contatto ed è rinato il suo visus senza lenti è ora è 3/10 sx e 4/10 dx e fa di tutto.
   La piccola roberta che domani compirà 7 anni ha passato il primo anno scolastico senza alcun problama, legge e scrive come tutti i suoi comppagni, fa basket ed attività sportive come tutti…..suo visus senza lenti a contatto?…..bhe da lontano 1/10 dx e 3/10 sx….corretto con lenti + 26…+ 28 lenti che gestisce quasi in piena autonomia, la mattina gliele infilo io e durante il giorno lei si mette le gocce lacrimali e la sera se le toglie da sola.
   Ricordo a tutti voi che Roberta all’età i 3 anni gli anno anche tolto il cristallino con la capsula.
   Tranquilli che quello che natura toglie natura dà.
   Niente compiangimenti, niente frasi del tipo “poverino”…..osserviamo costantemento ciò che fin da piccoli fanno istintivamente da soli e per il resto sosteniamoli, senza compatirli. Le loro possibilità sono infinite.
   E comunque NON è una malattia neurologica come letto in qualche commento.Il Nostro PRof.è Vadalà di Roma.
   Se vi serve altro chiedete!!!!

6. 36
   francesca budoia - 26 Dicembre 2010 22:20

   sono la mamma di un ragazzo di 15 anni affetto da coloboma al nervo ottico dalla nascita o letto le sperimentazioni di uno staff americano che praticamente a rigenerato il nervo ottico leso a delle cavie ossia topi,il nervo si è rigenerato in 4 settimane. non è molto ma la scienza sta lavorando anche per noi.mio figlio è seguito da due grandi specialisti,il dottor pensiero dell osp.burlo garofolo di trieste,e dal dott.rinaldi clinica occulistica trieste.

7. 37
   claudia - 29 Dicembre 2010 12:02

   Ho letto la risposta di Gianfranco, mi è stato appena diagnosticato lo stesso problema… vorrei chiederti se è possibile contattarti per avere qualche informazione in più. Ti ringrazio

8. 38
   Gianfranco - 29 Dicembre 2010 22:45

   Rispondo a Claudia per poterti dare tutte le informazioni che posso.
   il mio indirizzo e-mail è gianfrancoanna@virgilio.it e il mio recapito è …..
   Puoi chiamarmi quando vuoi.

9. 39
   michela dell'amico - 20 Maggio 2011 17:27

   salve, mia sorella (40 anni) ha un coloboma inferonasale retinico con fossetta colobomatosa inferiore piena di liquido. ha avuto un edema maculare con conseguente distacco dell’epitelio. da quell’occhio vede zero decimi. l’ha visitata un professore del san raffaele di milano e vuole operarla ma lei ha paura di fare da ‘cavia’ per una malattia così rara. potete darmi un consiglio: un intervento potrebbe aiutarla o no? può essere dannoso? che rischi ci sono? sapete il nome di un medico che sia specializzato anche a livello europeo? mille grazie michela

10. 40
    Nino - 21 Maggio 2011 11:37

    Ciao Michela, ovviamente non essendo un esperto non saprei consigliarti. Posso solo dirti che mio nipote,40 anni,neanche un mese fà ha subito un intervento per distacco della retina nell’occhio affetto dal coloboma dal quale ormai da tempo vedeva solo ombre,lo scopo dell’intervento era di eliminare il fastidio non certo quello di recuperare la vista. Ebbene malgrado l’intervento è stato eseguito da um medico poco esperto, è riuscito bene e cosa assolutamente insperata è migliorato pure il residuo visivo.
    Quindi perso per perso forse vale la pena tentare.

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