Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 21
   gabriella - 30 Aprile 2010 00:29

   cara sandra, leggendo il tuo commento sono tornata indietro,con la mente e i ricordi,di circa due anni.capisco tutte le vostre preoccupazioni, le abbiamo vissute anche noi.oltre ad utilizzare oggetti fluorescenti,abbiamo utilizzato oggetti e immagini in bianco e nero: a quest’età vedono in bianco e nero.
   a noi la meravigliosa terapista che ci ha seguiti e che ci segue,ha fatto sostituire i pupazzini in dotazione della giostrina sul lettino con semplici forme,fatte da noi, dipinte di bianco e contornate con grossi tratti neri(farfalla,palla,faccina,fiore,ecc)
   abbiamo stimolato la bambina con forme o, comunque,con oggetti che attiravano il suo sguardo con novimenti molto lenti, orizzontali (da sx a dx
   e viceversa),dall’alto in basso e viceversa (i movimenti erano
   ripetuti centralmente e agli estremi).disperavamo perchè sembrava che non
   seguisse,pian piano ho imparato a fare meglio.
   è stato molto faticoso e……..doloroso,ora raccogliamo i frutti.gabriella

2. 22
   gabriella - 30 Aprile 2010 00:38

   Proverò anch’io a chiedere informazioni sulle indagini genetiche che eseguono all’ospedale molino di pavia. grazie per il suggerimento.Gabriella

3. 23
   Tatiana - 30 Aprile 2010 12:01

   Salve,
   per tutti coloro a cui serve sia per piccoli che per grandi l’Ospedale Bambin Gesù di Roma sezione di Palidoro è “esperta” di casi di coloboma sia parziale che corioretinico.
   la mia esperienza già l’ho raccontata.
   Credo che oggi si possa condurre una vita BUONA anche con l’ipovisione data dalla mancanza parziale della retina e del nervo ottico.
   Diffidate da chi vi dice che sono ciechi o che vedono solo ombre o poco e niente, la loro visione è sicuramente diversa da quella “normale” ma è la loro e si adattano benissimo…..ci sono tantissimi trumenti anche a livello didattico che aiutano i nostri figli e vengono dati in dotazione dalle Asl di competenza, non vi scoraggiate al primo no, portate Voi agli enti di competenza le leggi di tutela e fatevi rispettare!!!
   Luci adeguate nelle classi,libri in formato digitale o con scritte più grandi, ore di sostegno specialistico DEVONO essere date…..una buona qualità della vita rende i nostri figli più forti ed autonomi.
   Nessuna frase del tipo “poverino” nessun aiuto più del dovuto….i nostri ragazzi leggono e scrivono come tutti….magari con caratteri più grandi con matite più nere con una postrura storta ma per loro è il corretto quindi lasciamoli vivere tranquilli non sono diversi.
   Per aiuto informazioni potete anche scrivermi direttamente:malinconicotatiana@hotmail.it

4. 24
   Sandra - 3 Maggio 2010 14:28

   ciao gabriella grazie per il prezioso suggerimento lo metterò subito in pratica. l’ospedale di pavia si chiama mondino e non molino i tempi d’attesa sono lunghi ma va bene lo stesso l’importante che si arrivi al punto. un giorno una psichiatra mi disse che mia figlia non è solo un paio di occhi ma anche tutto il resto, devo dire che aveva proprio ragione; quando la vedo sorridere quando sente la mia voce e con gli occhi cerca il mio viso le mie paure e preoccupazioni spariscono e penso che sono proprio una mamma veramente fortunata nell’avere una bimba così speciale. alla prossima e grazie ancora

5. 25
   Nino - 4 Maggio 2010 10:22

   Non disperate gente, nella famiglia di mia moglie, cugine, nipoti,
   sua sorella nostro figlio e chissà chi altri, sono affetti da coloboma.
   nessuno di loro prima di nostro figlio sapeva di essere affetto da questa patologia
   e forse proprio per questo hanno condotto una vita più che normale realizzandosi come
   persone occupando anche posizioni sociali di tutto rispetto.
   Mi sono convinto che meno peso si dà alla patologia meglio si vive.
   Ovviamente i controlli periodici vanno sempre effettuati.
   Mio figlio, affetto da coloboma in entrambi gli occhi e con una miopia
   grave vive,vive una vita normale. Il momento che temevamo di più, cioè
   l’inserimento nella scuola elementare, è stato superato brillantemente (è il mgliore della classe)
   Visto l’alto caso di incidenza nella nostra famiglia se qualcuno ci volesse contattare per fare indagini siamo
   a disposizione.
   Un bacio a tutti.

6. 26
   Annalisa - 17 Giugno 2010 19:24

   ciao a tutti,
   sono annalisa, mamma di morgan un bimbo di 10 mesi.
   proprio la scorsa settimana gli hanno diagnosticato nell’occhio destro un ampio coloboma del nervo ottico e della coroide(ciò vuol dire che gli manca una parte di retina,ed è quasi cieco visto che ha 1 o 2 diottrie al massimo,a livello della macula rimaneggiamento di pigmento,invece nell’occhio sinistro un piccolo coloboma della coroide e macula normale.
   Diagnosi Sintetica OD: microftalmo e coloboma dell’uvea, distrofia della macula, OS: piccolo coloboma dell’uvea non influente ai fini del virus.
   Sono molto preoccupata, ed è per questo che sto scrivendo….per cercare conforto e avere da voi maggiori notizie….e soprattutto se mi sapreste indicare qualche centro specializzato o qualche medico del settore, sia in italia e anche all’estero, io e mio marito siamo disposti a partire sperando che il nostro piccolo morgan possa avere qualche beneficio….
   Spero qualcuno mi risponda e mi sappia indirizzare dalla persona giusta.
   A presto
   Annalisa

7. 27
   Sandra - 18 Giugno 2010 15:13

   ciao annalisa,
   sono sandra la mamma di una bimba di quasi 4 mesi, come avrai certo letto le mie precedenti mail sul blog anche lei è affetta da coloboma corioretinico bilaterale, siamo seguiti dal asl di zona e dagli ospedali maria vittoria di torino a livello oculistico e dal ospedale santa croce per i vari follow up, ti dico già subito che questa malattia non è ne operabile ne curabile farmalogicamente(quindi occhio),capisco le tue ansie del momento ci sono passata anche io ma tranquilla bisogna metabolizzare la botta e cercare di conviverci,e pensare che i nostri figli non sono solo occhi ma anche tutto il resto, se riesci potresti contattare la tua asl di zona per un colloquio con un neuropsichiatra (perchè questa malattia è a livello neurologico) oppure all’ospedale dove è nato il bambino,dove dovrebbero indirizzarti la strada migliore da fare, noi siamo in attesa di una chiamata dall’ospedale di pavia per i vari accertamenti e di una risonanza magnetica comunque sempre grazie all’ospedale dove è nata la bimba che si sono attivati per farci fare i vari controlli. per ora ti abbraccio forte forte con l’augurio che tu possa travare la strada giusta. ciao alla prossima sandra

8. 28
   gianfranco - 18 Giugno 2010 15:24

   Ho letto il tuo commento e devo dire che sono molto rammaricato, io sono un giovane di 42 anni e per un problema di coloboma all’occhio destro sono attualmente in cura dal Prof. Bruno Lumbroso di Roma specializzato in casi derl genere.
   Mi hanno parlòato molto bene anche di un certo Rosariop Brancato di Milano il quale partecipa spesso a delle convencion con il prof. Lumbroso.
   Ciao e ti auguro tutto il bene per tuo figlio.

9. 29
   tiziana - 6 Luglio 2010 22:35

   ciao sono la mamma di una bambina di 7 anni a cui è stato diagnosticato un coloboma del nervo ottico Volevo chiedere a Gianfranco in che modo è in cura da Dott. Lumbroso perchè anche a me diversi dottori hanno detto che non c’è niente da fare per questa patologia congenita.
   ciao grazie

10. 30
    gianfranco - 8 Luglio 2010 09:08

    Rispondo al messaggio di Tiziana del 6 Luglio 2010.
    Voglio rassicurarti e tranquilizzarti perchè il coloboma di per sè potrebbe anche essere presente, ma non determinante da provocare danni alla vista.Io sono in cura dal prof. Bruno Lumbroso di Roma (consultabile anche dal sito http://www.brunolumbroso.it e dalle sue apparizioni sul sito http://www.progressiinmedicina.it)perchè dalla fossetta colobomatosa si era creato un clivaggio di liquido sieroso che interessava la parte nobile dell’occhio(macula) che poi sarebbe la parte centrale della retina, creandomi così all’occhio destro una distorsione di immaggini.Per tale motivo abbiamo dovuto procerede con dei trattamenti laser che ti garantisco solo mani esperte possono usare in quanto si sta parlando di una parte dell’occhio interessata altamente rischiosa per cecità.Aggiungo inoltre che per questi casi non e mai sufficiente un solo trattamento laser , a me ce ne sono voluti ben 5 ed ancora conservo la vista.
    Il mio prossimo controllo da lui è per Settembre-Ottobre.
    Spero di averti tranquillizzato e di essere stato abbastanza chiaro altrimenti puoi richiedermi qualcosa anche sul mio indirizzo e-mail,ciao ed auguri per la tua bambina.

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