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Lettera pubblicata il 21 Gennaio 2008. L'autore ha condiviso 7 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore Isis.
Coloboma, gruppo di supporto
di
Isis
La lettera ha ricevuto finora 266 commenti
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Buona sera sono una mamma sarda abitiamo in provincia di Cagliari a Pula è la mia bambina ha 2 anni e mezzo è affetta da tetralogia di fallot ed ha subito 2 interventi a cuore aperto e 3 cateterismi. Inoltre le è stato diagnosticato il coloboma bilaterale con possibile parziale lesione del nervo ottico, questo con una visita fel fundus quando aveva un mese , abbiamo dovuto dare la precedenza ai suoi problemi al cuore che ora ha parzialmente risolto , quindi vorrei iniziare a farla seguire per il coloboma ma non abbiamo idea di dove andare a chi rivolgerci se potete aiutarci vi ringrazio
Ciao Samantha, ci siamo spostati da forum a un gruppo Facebook per avere maggiore visibilità,si chiama coloboma Italia,cmq ti suggerisco di far vedere la tua piccola o a Roma o a Napoli, pensando ai tuoi punti di sbarco. Sul forum cateyescolobomaforum http:// coloboma.forumattivo.com trovi dei riferimenti, oppure puoi andare in quel gruppo fb e chiedere, siamo tutti molto disponibili e magari trovi una mamma delle tue parti, un abbraccio,a presto
Buonasera,sono Alessia madre di Ylenia 18 anni affetta da coloboma anche noi siamo sarde,di Oristano, volevo informare Samantha che il centro di riferimento per le malattie rare della vista in Sardegna è il San Giovanni di Dio a Cagliari la referente è la dottoressa Gherardini.Noi però abbiamo dovuto rivolgerci talvolta ad altre strutture per alcune complicanze che si sono verificate.Un saluto e un forte abbraccio
Grazie per le informazioni , Roberta ho appena mandato la richiesta per entrare nel gruppo su Facebook spero di venire accetta abbiamo bisogno di aiuto , sono spaventata non so cosa mi aspetta ne abbiamo già passate tante con i suoi problemi al cuore ora iniziare anche per gli occhi è dura …ma non voglio Mollare devo essere forte per lei perché è veramente una bambina speciale e merita una vita il più normale possibile ora contatero anche l’ospedale di Cagliari vediamo cosa ci diranno anche li , grazie Alessia grazie a tutti a presto
Ti abbraccio forte, vedrai che troverai tante mamme in pena come te che si sono tranquillizzate confrontandosi con noi che lo abbiamo e altre mamme ?
ciao a tutti,solo per caso mi sono imbattuta in questo forum,sono madre di un ragazzo ,che ha ora 24 anni,nato ,appunto,con coloboma bilaterale Iride,splendidi occhi azzurri da gatto,purtroppo anche nato con cataratta bilaterale e nistagmo ,volevo quindi chiarire,che il coloboma ,in questo caso ,non è stato un grande problema,tranne che per un pochino di fotocopia,il problema principale è stato ed è il nustagmo che ha impedito il recupero del vi sua,ma volevo tranquillizzare tante mamme.mio figlio ha una vita autonoma,non ha la patente,ma grazie a gambe forti va in bici e vola!!!!