Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 251
   Isis - 25 Aprile 2016 10:09

   wow era tempo che non seguivo qui è sobo piacevolmente colpita dalla reazione innescata! se volete ora, una mia amica ha creato il più frequentato gruppo FB coloboma Italia 😉

2. 252
   Manuela - 5 Maggio 2016 10:13

   Si, grazie Isis! Puoi darci l’identità Facebook? Grazie!

3. 253
   Anna - 5 Maggio 2016 13:59

   Coloboma Italia la pagina di Facebook è questa

4. 254
   Isis - 5 Maggio 2016 14:18

   Grazie Anna, esatto il gruppo si chiama ” Coloboma Italia”

5. 255
   Alessandraa - 5 Ottobre 2016 12:17

   Buongiorno,
   anche io sono mamma di una splendida bimba di 5 mesi affetta da coloboma corioretinico ad un solo occhio per fortuna.
   Quando ho saputo la cosa mi sono sentita morire, poi pian piano ho cominciato ad impormi di ragionare e ho trovato questo prezioso forum: ho letto le vostre esperienze, tutti i commenti, mi hanno rincuorata moltissimi di voi e spero che potremo restare in contatto qui o via email perché il peso psicologico a volte annienta, e già potere parlare con qualcuno che ti capisce è molto. Devo dire che l’oculista che ha visitato mia figlia non mi ha allarmata troppo (forse non possono ancora esprimersi sull’entità del danno o ha evitato di farmi crollare il mondo addosso), mi ha detto che l’occhio vede, meno dell’altro ma vede, e che vuole visitare di nuovo Aida tra qualche mese (non ha specificato tra quanto però, è stato generico). Non ho idea di cosa mi prospetterà il futuro, posso solo dire che anche io ho sempre avuto severissimi problemi di vista, vedo anche macchie trasparenti e fili che cadono, ma non ho mai fatto una visita oculistica seria, non mi stupirei di scoprire che si tratta di una cosa che mia figlia ha ereditato proprio da me! Grazie del supporto!

6. 256
   Cinzia - 11 Dicembre 2016 22:01

   Sono affetta da questa patologia,ma la mia pupilla Non è allungata ma bensiappoggiata sulla parte inferiore dell’iride premetto che sono nata di27settimae di gestazione
   Mi piacerebbe conoscere altre persone con questa patologia

7. 257
   cinzia - 13 Dicembre 2016 11:42

   Ciao a tutti
   Mi chiamo cinzia e purtroppo sono affetta da colonna bilaterale dell`iride e del nervo ottico sono in cura al policlinico di Milano che dicono che sia uno dei centri più specializzati per le malattie rare (che riguardano l`occhio)

8. 258
   Mario - 15 Giugno 2017 16:10

   Ciao a tutti ho mio figlio di 3 mesi con il coloboma retinico bilaterale….. Chiedo a voi ma mio figlio vedrà? E in che maniera sarà? Spero di non dare fastidio a nessuno con questa domanda ma i medici non si esprimono e io e mia moglie stiamo male davvero

9. 259
   Ela - 19 Luglio 2017 15:55

   Ciao Mario,
   ho letto solo ora il tuo messaggio. Comprendo benissimo il vostro sgomento, l’ho vissuto anche io…Anche mio figlio ha un coloboma corioretinico bilaterale…oggi ha sei anni ed è un bimbo eccezionale che non si ferma davanti a nulla. Se tu e tua moglie avete voglia di un confronto, potete scrivermi anche in privato al mio indirizzo mail. Coraggio, tutto si affronta al meglio! persechella@libero.it

10. 260
    Sylvie Renault - 19 Luglio 2017 19:51

    Ciao a tutti, ricordo che il coloboma è spesso associato a una mutazione genetica del cromosoma 22 realiva ad una malattia rara denominata “Cat Eye Syndrome”.
    Qual’ora la vostra condizione o quelle dei vostri figli, fosse relativa a questa sindrome, vorrei segnalarvi l’associazione di riferimento internazionale, di fondazione italiana:
    http://www.cateyesyndrome.international

    Spero possa esservi utile e nel caso non esitate a contattarci per qualunque informazione al riguardo.

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