Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 241
   Anna - 8 Luglio 2015 15:59

   Ciao a tutti io sono una ragazza ho 25 anni e ho un coloboma al nervo ottico bilaterale ma nn volevo parlare di me ma oggi ho letto i vostri post commenti e vi dico che i vostri bambini avranno la forza di andare avanti come la ho io perché abbiamo dei genitori che per noi fanno di tutto. Io nn potrò portare la macchina ma ho la mia mamma che mi porta ovunque e spero che loro siano un più forti di me perché io mi chiudo in me perché nn ho nessuna amicizia quindi resto sempre a casa ma voi mamma he avete figli piccoli fateli conoscere più gente possibile perché noi abbiamo bisogno di amici veri che ci aiutano . Io spero di trovare una persona che mi accetti e mi ami per quello che sono.
   Un forte abbraccio a tutti voi

2. 242
   koky - 14 Luglio 2015 01:16

   Grazie a Luigi e Anna per averci raccontato la loro esperienza e per averci dato saggi consigli! Io personalmente cercherò con tutto il cuore di dare alla mia piccolina tutto ciò che si merita e di incoraggiarla e sostenerla in tutte le sue esperienze di vita! …. @ alessia volevo chiederti se la clinica dalpasso vi segue solo per la protesi o anche per il discorso oculistico..da quello che ho trovato sul loro sito sembrano solo dei protesisti. La mia oculista, contraria alla protesi perché potrebbe andare a peggiorare quel po’ di vista, mi ha sconsigliato cmq dalpasso perché nn specializzato per i bambini..boh!! @a tutti 1)a che età vengono fatti gli esami PEV ecc.che ho letto nei vari post? A me nn è stato proposto ancora niente..; 2)qualcuno di voi ha esperienze all’estero?

3. 243
   mariateresa - 14 Luglio 2015 15:25

   Ciao rispondo a koky alla mia piccola la PEV l’ho fatta la prima volta a 3 anni dicendomi peró che non era attendibile perché troppo piccola…la ripeto circa ogni anno e mezzo….un saluto

4. 244
   Rosa - 14 Luglio 2015 18:17

   Ciao Anna,
   ho letto il tuo post e le tue parole mi hanno emozionato…perchè quel poco che hai detto di te mi fa riflettere. Sono la mamma di una ragazza di 14 anni con coloboma corio retinico con interessamento del nervo ottico, bilaterale. E’ vero, per mia figlia faccio di tutto, ma nulla al posto suo. Cerco in tutti i modi di spronarla a fare più cose possibili in autonomia. Per quanto riguarda le amicizie, certo è più difficile, perché voi (tu, mia figlia e tutti quei bambini e ragazzi che vivono questa esperienza di vita) avete una spiccata sensibilità che vi fa essere più maturi rispetto ai vostri coetanei. Ma non devi stancarti di cercare le persone che ti apprezzano perché sei Anna, e non una ragazza con problemi di vista. Lo so che è difficile, ma non impossibile. Lavoro in una Associazione di volontariato che si occupa di persone ipovedenti e conosco molti ragazzi che hanno una vita piena e gratificante nonostante incontrino tutti i giorni dei “cretini” che non capiscono. Non chiudere te stessa, dentro di te…mostra a tutti quello che sei e prima o poi le cose potranno cambiare. Ogni viaggio, piccolo o grande che sia, comincia dal primo passo. E’ solo muovendoti e non stando ferma che qualcosa può cambiare. Un abbraccio Rosa

5. 245
   Anna - 14 Luglio 2015 23:57

   Ciao rosa grazie per le parole che mi hai detto e molto difficile Perche i ragazzi di adesso so tutti strani ti lascio la mia mail cosi possiamo parlare annaroncone@hotmail.it
   Grazie ancora

6. 246
   renato - 24 Agosto 2015 13:37

   sono il papa di siria una splendida bambina di 7 mesi con coloboma retinico bilaterale prima diagnosi cecita totale non vi dico neanche eravamo impazziti poi ci consigliano di andare al gemelli professor lepore un angelo di persona nei modi ci dice di stare calmi di affrontare il problema con coraggio e che questa e una guerra e dobbiamo lottare giorno dopo giorno e gia li ci ha dato un po di coraggio ci consiglia una narcosi per effettuare la mappa degli occhi risultato almeno da un occhio vedra non avendo il coloboma toccato il visus anche se e presto per dire quanto vedra e dal altro ci sono possibilita perche le cellule si stanno ancora posizionando be quel giorno eravamo andati li solo per sentirsi dire la stessa cosa dopo aver girato e rigirato e invece e stata una splendita sorpresa nel brutto forse il giorno piu bello della mia vita ,ora a 7 mesi ed e presto per capire quanto effettivamente veda ma ci rendiamo conto che almeno da vicino segua con tutti e due gli occhi ora a settembre inizziera delle terapie stimolanti e entro l anno mettera gli occhiali incrociamo le dita non arrendetevi mai mai mai anche perche mi sono reso conto e non lo credevo che anche i piu bravi vedi prima diagnosi a volte non sono in grado di darti una giusta valutazione ciao a tutti

7. 247
   Francesco - 24 Agosto 2015 14:49

   E’ una cosa comune a molti quella di sentirsi dire alla nascita che il bambino affetto da coloboma bilaterale retinico, come mio figlio. sarà quasi cieco. La realtà, anche leggendo questo forum, è che il più delle volte l’invalidità non è così drammatica.

   Anche con mio figlio appena nato sono stati catastrofici, e cosa ancora più difficile da comprendere, anche quando aveva 3-4 anni e camminava liberamente per strada, c’erano specialisti che ci proponevano di insegnargli ad andare in giro con il bastone…

   Adesso ha 6 anni, ha appena imparato ad andare in bici senza rotelle, non ha mai avuto problemi a giocare al parco con gli altri bambini e a scuola il prossimo anno, su consiglio delle persone dell’istituto Bosisio Parisi, imparerà a leggere e scrivere in nero.

   Certo va aiutato e seguito, se si va a vedere qualche spettacolo deve sedersi in prima fila, la televisione la deve guardare da vicino, se succede qualcosa lontano bisogna raccontarglielo, e tante altre piccole cose, ma a tutti gli altri genitori che hanno bmabini ancora troppo piccoli per capire quale sia la loro capacità visiva dico di essere fiduciosi e che gli ostacoli saranno superati una alla volta.

   ciao

8. 248
   alessia - 16 Novembre 2015 20:50

   Ciao a tutti sono Alessia mamma di Ylenia che ha 16 anni e ha un coloboma corioretinico che lambisce la macula con interessamento del cristallino.Noi viviamo in Sardegna e qua è stato tutto complicato dalla diagnosi ai trattamenti.Volevo chiedere se qualcuno di voi ha avuto complicazioni simili a mia figlia siamo appena rientrate da Roma dove hanno diagnosticato un edema maculare cistoide sempre all’occhio con coloboma ha perso 4/10 nel giro di un anno e nessun oculista trovava soluzione .La terapia ora prescritta è occludere occhio sano x 6 ore al giorno mi chiedo se dovrà fare occlusioni a vita?ylenia ha esenzione solo x visite oculistiche e nient’altro e per le visite siam dovute andare al Bambin Gesù tutte le spese a carico nostro!!Ringrazio fin d’ora chi vorrà’ darci consigli e supporto un abbraccio a tutti Alessia

9. 249
   fernando - 18 Gennaio 2016 20:33

   Salve a tutti mi chiamo Fernando ho 39 anno convivo con tale malattia falls nascita ho un coloboma irideo congenito (ipovedente grave) soprattutto negli ultimi tempi un opacita dell’iride ed aggiuntosi Il diabete di tipo2 mi Sta portando alla cecita molto esperto in questo genere di malattia rara girato tutta Italia senza soluzione almeno di miglioramento Della qualita Della vita che conduco facendo casa e lavoro 40km al giorno rischiando moltissimo per strada tea auto e molti ostacoli che SI hanno quotidianamente mi rivolgo a chi conosce un Centro valido che studia Tele problema anche in Europa che mi conduce ad un intervento-trapianto simile da ridurre almeno I danni tutti I specialist consigliano di non Farsi to care ma vado oltre Bella speranza no nel non crederli ma quest’ultima e ultima a morire peers to se qualcuno e a conoscenza seriamente non fara altro che bene a questa piccola comunita di pazienti affetti da tale problema avendo Una forza interiore Grande di superare barriers insormontabili. Con enorme gioia e serenita ringrazio e abbraccio tutti voi!!

10. 250
    maria lodovica lusardi - 6 Aprile 2016 20:53

    CIAO
    sono Maria Lodovica ed anch’io affetta da coloboma del nervo ottico bilaterale, riscontratomi nel 1972. Maggiormente colpito l’occhio sx: luce ombra. Nel 1990 il Prof. Rosario Brancato intervenne sull’occhio dx con un laser alla macula e mi salvò in parte la vista di quest’ultimo.

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