Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

Pagine: « Prec. 1 … 22 23 24 25 26 27 Succ. »

1. 231
   Manu - 4 Luglio 2015 12:30

   Ciao Anna, ti chiedo innanzi tutto se hai un coloboma monolaterale o bilaterale. Mio figlio lo ha bilaterale, ha 4 anni.
   Scrivi che con l’occhio destro non vedi nulla e col sinistro “un po’”. Il tuo occhio sinistro che problema presenta?
   Che acuità visiva hai ad entrambi gli occhi?
   Per poter presentare la domanda relativa alla cecità parziale bisogna capire se rientri nei parametri che la legge prevede ai fini del riconoscimento dell’indennità ed eventualmente del trattamento pensionistico. Posso dirti che si definiscono ciechi parziali:
   a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione;
   b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 10 per cento.
   Ti consiglio vivamente di contattare l’Unione Ciechi ed Ipovedenti della tua città (UIC). Recati presso il loro ufficio, sapranno darti tutte le indicazioni necessarie e sicuramente ti saranno di aiuto. Possono seguirti anche per l’eventuale pratica all’INPS. Rientra tra i servizi che offrono.
   Mi raccomando! Un saluto affettuoso!

2. 232
   Anna - 4 Luglio 2015 18:46

   Ciao manu io ho un coluboma bilaterale e all’occhio sinistro nn vero nnt 0,10 e l’altro e lo stesso coluboma ma vedo a 0,25 se vuoi più informazioni o parlare puoi contattarmi in privato annaroncone@hotmail.it

3. 233
   koky - 6 Luglio 2015 01:28

   Salve.sono la mamma di una bimba di nove mesi nata con coloboma irideo e corioretinico ad un solo occhio il quale è anche piu piccolo ,affetto da microftalmo e con anche l’ iride piu piccola dellvaltro ..fino ad ora l’oculista e l’ortottista che ci seguono ci hanno solo detto di bendare l’occhio sano per mezzora al giorno, visto che l’occhio in questione è vedente.ho chiesto spesso se esistono conformatori o lenti per aiutare l’occhio piccolo a crescere e magari aiutare la piccola quando c’è troppa luce, ma mi è sempre stato sconsigliato e detto che l’importante è che l’occhio veda e che l’estetica nn conta e che probabilmente andrebbe a peggiorare la vista.
   .io penso che anche l’estetica conti nei rapporti sociali del futuro della mia piccola ed attualmente sono molto confusa, perche a parte guardare il fondo dell’occhio, nn è che le hanno fatto chissà che esami! Tavole con righette ..esame per vedere se ci sono problemi refrattivi (per ora nn ce ne sono) e’ stata misurata la cornea in modo grossolano con un righello (nove mm contro 11mm) ma basta.Volevo contattare un’altro centro piu specializzato se me lo consigliate (sono del trentino), sentire come procede con queste lenti trasparenti a chi ha bimbi con lo stesso problema, se ci sono miglioramenti in grandezza dell’occhio, se la fotofobia diminuisce, se le tappature hanno dato miglioramenti…insomma mille dubbi sul futuro, alla ricerca di possibilita e speranza per mia figlia
   .come tutti voi del resto! Grazie koky

4. 234
   alessia - 6 Luglio 2015 12:35

   Ciao koky Sono Alessia mamma di Mattia di 5 anni con coloboma nervo ottico e purtroppo anche lui molto più piccolo dell”altro….come avrai letto i miei commenti prima…abbiamo cominciato un percorso molto difficile. Ci è stata consigliata una protesi ottica per aiutare l”esterno dell’ occhio a svilupparsi il più possibile….la ‘lente’ ha iride mezza trasparente quindi lui quel poco che vede..vede! Guarda è una ‘storia’ lunga da spiegare….comunque forza c’è ne vuole tantissima e io ne ho ancora bisogno e Mattia la da a me!! Se vuoi contattami!un abbraccio!

5. 235
   koky - 7 Luglio 2015 18:56

   Grazie Alessia per la tua risposta! Volevo chiederti a che centro vi siete rivolti anche per il discorso ”lente” e volevo capire se questa protesi da’ dei miglioramenti solo quando la indossa o è migliorata anche la grandezza dell’occhio da quando l’avete messa…grazie koky

6. 236
   luigi - 7 Luglio 2015 22:21

   Buonasera a tutti.. Sono un ragazzo di 20 anni affetto da coloboma all occhio destro.. È da tempo che leggo commenti su questo forum.. Volevo portare la mia esperienza alle mamme che leggo scrivere preoccupate..
   Nell’occhio affetto da coloboma (notevolmente più piccolo dell’altro) vedo solamente luci ed ombre molto sfocate.. senza riuscire a distinguere ciò che percepisco..io personalmente con un solo occhio vedo bene.. Guido l automobile senza problemi.. E non solo.. Quando mi capita Guido anche camion.. Mi tocca guardare più spesso dallo specchietto destro quando mi trovo in strade strette.. Girando la testa.. Visto che non ho visibilità dall occhio destro.. Ho sempre fatto una vita normale.. Vi assicuro che questo “problema” ha fatto si che il mio carattere si rafforzasse sempre più crescendo..dandomi obbiettivi e spronandomi a raggiungerli sempre.. A volte anche meglio di una persona nata con occhi “normali ” !
   Non mettete dei paletti ai vostri figli.. Rassicurateli sempre..fategli fare esperienze, senza aver paura che possano prenderli in giro o che magari non possano riuscire a far determinate cose..
   Purtroppo di gente che mi ha preso in giro da piccolo c’è n era..e molti lo fanno anche ora.. Cercando di non farsi sentire.. Ma a 20 anni.. Quando nel mondo del lavoro non hanno tempo di guardare se un occhio è uguale all altro, ma guardano le tue capacità..sto riprendendomi tutte le rivincite del caso..
   Scusate se magari non ho centrato i vostri dubbi.. Volevo solamente riportarvi la mia esperienza di vita

7. 237
   alessia - 7 Luglio 2015 22:42

   Ciao!la protesi oculare abbiamo cominciato a metterla a novembre, i risultati quando mattia la mette sono splendidi, ti giuro che ci si accorge pochissimo,solo se lo sai! L”occhio sta’migliorando lentamente con.la crescita del bambino…noi andiamo clinica’Dal Passo’ a Milano…bravissimi e molto disponibili….

8. 238
   Albe - 8 Luglio 2015 12:10

   @Luigi Grazie tante per la tua testimonianza. Sono queste le parole che fanno davvero sperare un genitore ! Il mio piccolo di 3 anni vede (8/10 all’ultima visita) anche dall’occhietto con Coloboma al nervo ottico che ci avevano predetto come cieco . L’occhietto è leggermente piu piccolo ma crescendo questa diversità ci pare stia tendendo a scomparire. Nessuna difficoltà nella vita di tutti i giorni e… all’inizio ci avevano fatto piombare nell’oblio… FOOORZZA !!! le cose spesso sono miglioli di come ce le mettano! Auguri a tutti.

9. 239
   mariateresa - 8 Luglio 2015 14:31

   Ciao a tutti sono Mariateresa è da un pó che non seguo il gruppo la mia Francesca ha un coloboma del nervo ottico occhio sx. Faccio cobtrolli annuali con visite e PEV vede pochissimo con l’occhio ma io continuo a fare le tappature lei si muove corre gioca e disegna…si vede la differenza con l’altro e poi devia. Ho letto della protesi che cos’é?

10. 240
    alessia - 8 Luglio 2015 14:34

    Luigi proprio belle parole grazie!!! Purtroppo noi abbiamo dovuto intervenire il prima possibile con la protesi perché più cresceva più tutto diventava più piccolo…poi da quell”occhietto Purtroppo vede solo ombre….certo insieme vede benissimo anche il capello più microscopico sul pavimento!comunque grazie per le tue forti e belle parole mi hanno sollevato!!!!

Pagine: « Prec. 1 … 22 23 24 25 26 27 Succ. »