Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

Pagine: « Prec. 1 … 21 22 23 24 25 … 27 Succ. »

1. 221
   Albe - 20 Novembre 2014 10:12

   Priscilla, CALMA E GESSO ! Il mio consiglio è di prendere SEMPRE con le molle quello che ti verrà detto e abbi sempre speranza che i casi “sorprendenti” sono fortunatamente moltissimi!
   Con le lacrime agli occhi ti dico che alle ultime visite del mio piccolo (leggiti i miei post passati se ti va) i dottori hanno esclamato frasi del tipo ” ACCIDENTI CHE BUCA!” oppure “QUESTI DUE OCCHI NON SONO NEMMENO PARENTI, MA NON LO VEDETE SBATTERE QUANDO VA CON L’ALTRO OCCHIO BENDATO?? In realtà lo vediamo si … ma andare “in quel posto” a chi con una insensibilità che non dovrebbe appartenere a chi fa questo mestiere, purtroppo forse inconsciamente, cerca la verità “di letteratura” . CORAGGIO e DAI FIDUCIA ALLA TUA CREATURA: troverà certamente la sua strada per essere felice come tutti gli altri bambini, un abbraccio.

2. 222
   Nino - 22 Novembre 2014 14:17

   Ciao Priscilla, anch’io, come Beba e come tanti altri, ci siamo visti cadere il mondo addosso, (leggi i miei post)mio figlio era stato dichiarato cieco e che per lo studio c’era la possibilità di imparare il “braille”. La faccio breve per non ripetermi, Giovanni da quest’anno fa la I media e continua ad essere fra i migliori della classe, si è fatto nuovi amici, sta tutto il giorno a smanettare con PC, xbox, wii e cellulari (un disastro ma va bene così)la sua vista nel tempo è migliorata (?) anche se con lo sviluppo adolescenziale può peggiorare, staremo a vedere. In questo momento che scrivo, lui si trova al centro città con due amici coetanei (undici anni). Porta delle lenti transition dato che il coloboma causa fotosensibilità. Insomma un ragazzino come tutti, fa le cose che fanno tutti e forse qualcosina in più vista la dose di coraggio che lo contraddistingue. io e mia moglie non l’abbiamo mai limitato in nulla, dalle arrampicate in montagna alle escursioni in mare con maschera e pinne, va in bici gioca a calcio, e fa il latin lover. Non male per un cucciolo diagnosticato cieco dopo qualche mese di vita Certo in qualche occasione ci siamo fatti violenza per non fermarlo ma quella è apprensione tipica dei genitori. Mi ripeto: non fidatevi di quello che ti dicono i medici fidati solo di quello che vedete voi. Vostro figlio ha solo una disabilità e l’unica cosa che potete fare voi è non rendere una disabilità un handicap; Le gioie e le soddisfazioni che ti aspettano non le immagini nemmeno; un abbraccio affettuoso a tutti voi.

3. 223
   alessia - 4 Gennaio 2015 23:16

   ciao!sono mamma di un bellissimo bambino di 4 anni e mezzo nato con coloboma nervo ottico all’occhio destro molto piccolo confronto all’altro. purtroppo non siamo ancora in grado di capire quanto il bambino possa vederci, con i medici collabora poco…ci è stata consigliata una protesi oculare …abbiamo deciso due mesi fà di affrontare questo percorso….la prima applicazione spiegando tutto bene al bambino, è andata bene…ma purtroppo dopo è cominciato il “dramma”. mettere e togliere a casa la lente è una cosa super angosciante per noi e per il bambino…ma quando la porta lui non si rende neanche conto di averla, questo ci dà la forza di non mollare e continuare stringendo i denti con il cuore a pezzi….l’effetto è praticamente perfetto…ma purtroppo soffrendo spesso di raffreddori tutto diventa un trauma..occhio gonfio…antibiotici e cortisone…insomma un disastro…adesso ci affidiamo a otorini per vedere e capire se effettivamente è il raffreddore a causare tutto ciò…io sinceramente avrei mollato…non sì può vivere vedendo tuo figlio urlare così…ma lo faccio solo per lui…un giorno tutti mi dicono che mi ringrazierà..perche non si vede proprio niente..poi lui quando la porta è veramente sereno e si pulisce da solo senza problemi..speriamo di trovare un pò di pace…lo auguro sopratutto al mio tenerissimo bimbo..

4. 224
   Albe - 5 Gennaio 2015 14:02

   Ciao Alessia, scusa ma non ho capito… avete fatto mettere una protesi in un occhietto “piu piccolo” che non sapete quanto veda ?!?
   Anche il mio piccolo ha l’occhietto con coloboma (fortunatamente) leggermente piu piccolo …. ma “vedendo” mai e poi abbiamo mai pensato ad una simile cosa. come funziona scusami ?

5. 225
   Alessia - 5 Gennaio 2015 18:05

   Ciao, ti spiego subito, ci siamo informati bene prima di mettere la protesi, abbiamo messo la protesi con la pupilla completamente ‘trasparente’!! Così lui può vedere tranquillamente! Pensa che ci avevano detto che non esisteva!!

6. 226
   paola - 5 Gennaio 2015 22:41

   Cioè? Serve a fare vedere bene in che senso? non capisco se ha un utilizzo esclusivamente estetico oppure serve a vedere meglio! Nel secondo caso con quale gradazione se non sanno quantificare quanto vede?…mia figlia porta gli occhiali dall’età di 2 anni ed ora ne ha 7, ha un coloboma dell’iride sinistro. Nessuno mi ha mai proposto una protesi da così piccola, anche se so che esiste.

7. 227
   Alessia - 6 Gennaio 2015 07:42

   Serve sopratutto per alzare l’arcata delle palpebra e sopracciglia che purtroppo è’ abbastanza chiusa…. Ci sono anche protesi diotrate… Quando capiremo quanto ci vede… Anche se abbiamo capito, senza la sua collaborazione,che vede solo in modo periferico e luce…provvederanno a sistemare la lente… Pensate ci avevano consigliato di farla completamente chiusa, tanto quell’occhietto non serve a niente…. Ma ho lottato per riuscire a fargli vedere la luce che già è’ molto importante,,,come si fa’ a chiuderglielo completamente anche se vede solo ombre?? Non preuccupatevi e’ un percorso lungo e sofferto e non farei niente per ‘peggiorare’ la vista di mio figlio.,.

8. 228
   paola - 6 Gennaio 2015 14:40

   Capisco, hai fatto bene a non chiuderlo completamente. …la natura spesso ci può stupire! Non metterti completamente in mano ai medici segui anche il tuo istinto…in bocca al lupo per tutto.

9. 229
   Albe - 6 Gennaio 2015 23:56

   Sono d’accordo con Paola… in bocca al lupo!

10. 230
    Anna - 25 Giugno 2015 16:27

    Salve mi chiamo Anna ho 25 anni e ho un coloboma nervo ottico all’occhio destro da cui non vedo nulla invece dal sinistro vedo un po. Da quando ero piccola mia madre ha inoltrato una domanda di invalidità ma nn fu accettata perché dissero che ero autonoma ma adesso il problema si fa evidente perché non riesco a camminare da so,a perché nn vedendo dal destro ho un po di problemi a scuola ho svuto il sostegno e dopo tanti anni abbiamo deciso di tifare la domanda di invalidità speriamo venga accettata. Ma sulla domanda dovevamo mettere cecità parziale?

Pagine: « Prec. 1 … 21 22 23 24 25 … 27 Succ. »