Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 211
   Nino - 23 Marzo 2014 11:13

   Ciao Beba, sono il papà di Giovanni. Anche a noi avevano consigliato di fare il bendaggio ma per un lungo periodo e tutto il giorno. Abbiamo desistito ( dopo qualche anno abbiamo capito che l’occhio libero aveva 2/10 quindi il bendaggio lo rendeva praticamente cieco). A distanza di 10 anni ancora mi chiedo se abbiamo fatto la cosa giusta o no. Se il suggerimento è di sottoporre al supplizio la tua bambina solo per 1/4 d’ora al giorno, con il senno del poi e per evitare di rimanere tutta la vita con il dubbio di aver fatto la cosa giusta, farei il bendaggio. Ovviamente questa è la mia esperienza e questo è quello che noi ci viviamo.Un abbraccio.
   Ps: Silvie Renault, un membro di questo forum ,mi ha invitato a firmare una petizione da presentare al ministero della salute.Mettetevi in contatto con Silvie :http://cateyesyndrome.info/it/. Ciao

2. 212
   Albe - 24 Marzo 2014 13:23

   Ciao Beba.
   Se ti leggi i miei interventi capirai che abbiamo delle situazioni con molto in comune… Anche al mio piccolo sin dai primi giorni di vita abbiamo fatto i test “non invasivi” di cui parli (con le tavolette a righe) e con l’occhieto con coloboma ha dato risultati OTTIMI fin da subito … tutte tranne l’ultima, come te. Crescendo replichiamo spesso questo test e… soliti ottimi risultati. Le bendature anche noi non le facciamo spesso… direi quasi mai … ma quelle poche volte che le facciamo si comporta assolutamente come niente fosse: gioca con l’ipad … per dirti … raccoglie piccolissimi pezzetti in giro … come niente fosse. quindi… tranquilla e … sii contenta : SONO OTTIMI RISULTATI: Coraggio!! 🙂

3. 213
   Beba - 24 Marzo 2014 17:34

   Grazie a Nino e ad Albe per le risposte incoraggianti.. Che dire ? Viviamo giorno per giorno i progressi (speriamo), della nostra cucciola meravigliosa ….sperando sempre e comunque di fare tutto il possibile per lei…
   Beba

4. 214
   Nino - 24 Marzo 2014 22:06

   Ciao Beba, sono andato a rileggermi il tuo post. La tua creatura ha soltanto otto mesi? immagino il momento difficile che stai vivendo? lo abbiamo vissuto tutti noi! non avevo mai creduto che difronte ad una brutta notizia un uomo potesse stramazzare a terra; a me è successo! Giovanni aveva un anno! non potevamo crederci, non era possibile, il bimbo non aveva mai mostrato nessun tipo di difficoltà! il medico che lo ha visitato la prima volta (credo fosse anche la prima volta che vedesse un coloboma)si è ripreso dopo alcuni minuti, ha avuto un mancamento, non sapeva come gestire la situazione; dal quel giorno siamo stati immersi nell’angoscia. Giovanni cresceva e le sue risposte nei confronti della vita erano incoraggianti; gli abbiamo permesso di fare tutte l’esperienze adeguate alla sua età, gli occhiali sono state la sua salvezza, gli si è aperto il mondo e lui ha cominciato a esplorarlo, come fanno tutti bimbi. Ha frequentato, dall’età di due anni, la scuola materna, ha mostrato da subito la sua intelligenza vivace, ottime capacità relazionali e fisiche. Le insegnanti non hanno mai saputo nulla, abbiamo preferito non metterle a conoscenza per evitare che si condizionassero. Alla prima elementare lo abbiamo iscritto all’età di 6 anni e mezzo, non abbiamo voluto anticipare, per non forzare (questa scelta prescinde dalla patologia).Ritengo che abbiamo fatto la scelta giusta,da subito Giovanni si è distinto sia per capacità intellettive che relazionali, presto e diventato il leader positivo della classe. Nessuno, nella sua classe, sà della sua patologia. Non perchè ci si vergogni ma per evitare facili battute o inutili commiserazioni; Giovanni ora ha dieci anni, vive come tutti i bimbi, passa l’estate intera in acqua al mare, con pinne, maschera,canne da pesca, va in bici dall’età di 6 anni, quando un giorno mi disse: ” prima che andiamo via dal mare imparerò a ad andare in bici”, passo tutta l’estate a provarci, 20 minuti prima di lasciare la casa di vacanza imparò ad andare, mi commossi fino al pianto; non avevo potuto aiutarlo per un problema alla mia schiena e lui fece tutto da solo;
   Con la macchina carica, rinunciammo a partire per consentirgli di godere di quell’esperienza ancora per un giorno!
   Sebbene non sia granchè appassionato alla scuola continua a essere fra i migliori e da settembre frequenterà la prima media; per fortuna nostra ubicata a poche centinaia di metri di distanza da casa perchè lui ha deciso di andare in bici;…

5. 215
   Nino - 24 Marzo 2014 22:39

   …..Beba, scusami dell’interruzione avevo terminato i caratteri a disposizione. Volevo concludere la lettera dicendoti che le cose che ti ho scritto te le dico non per appagare il mio ego di genitore ma per dirti di non disperarti di non fare cattivi pensieri e sopratutto di non trasmettere le tue ansie e le tue paure alla bambina. I nostri figli sono come tutti gli altri; loro non sanno che esiste un’altro modo di vedere le cose, per loro il mondo è così come lo vedono. (mia cognata solo per il riesame alla scadenza della patente di guida ha saputo di avere un coloboma e che da un occhio non vedeva nulla, a cinquant’anni). Certo Madre Natura avrebbe potuto risparmiarli, ma poteva andare peggio, molto peggio. Dagli tutta la fiducia e l’incoraggiamento di cui ha bisogno e lei darà il meglio di sè. Vi abbraccio affettuosamente e sappi che questa angoscia per fortuna allenterà la presa e si ritorna a vivere normalmente!

6. 216
   Manuela - 25 Marzo 2014 10:35

   Cara Beba,
   Le parole di Nino sono anche le mie. Presto l’angoscia e la paura di questi momenti saranno solo un brutto ricordo e tu godrai della bellezza e della normalità della crescita di tua figlia. Vivi con positività ogni singolo passo che fate e sii fiduciosa. I bambini, seppur con qualche difficoltà, sono pieni di meravigliose risorse! Ti abbraccio. Un saluto a tutti!

7. 217
   priscilla - 8 Novembre 2014 12:26

   Salve a tutti…io sn la mamma di Leonardo,un bimbo di appena 2 mesi…anche a lui purtroppo e’ stat diagnosticato un coloboma all’occhio ds solo 3 gg di vita..l’altro e’ apposto….ad accorgermi sn stata io…nn aggiungo altro!siamo gia stati 2 volt a milano dal prof nucci e dopo un esame in sedazione il referto e’ stato confermato..mio figlio ha un ampio
   coloboma corio retinico diffuso coinvolgente il nervo ottico e la macula…il dott ha definito la retina “bruciata”…mi hanno chiest di tornare tra 6 mesi…tutti i medici in italia dicono che per qst malattia nn si puo’ intervenire…io nn mi do pace!!!qualcuno di voi e’ stat all’estero???o cmq volevo chiedervi se i vostri figli hanno delle protesi oculari per risolvere il problema a livello estetico…io sn stata in un centro si chiama” dalpasso”…e mi hanno detto che e’ possib mettere la protesi sin da ora…e che permetterebbe all’orbita di crescere..sn molto confusa…perche’ voglio aiutare mio figlio,nn riesco a rassegnarmi all’idea che nn ci sia nulla da fare…ovviamente stiam facend anche i vari controlli per quanto riguarda gli altri organi e fin ora nn e’ uscito nient’ altro…ho troppa paura…stiam vivend un incubo!!!il bambino sembra essere un bimbo normalissimo ,sta crescendo molto bene in peso e lunghezza..un ‘altra domanda volev farvi..ai vostri figli hanno riscontrat delle sindromi particolari o il coloboma nn e’ associato a nessun altro problema???abbraccio tutte le mamma e i papa’ del forum..”grazie!!!!

8. 218
   priscilla - 8 Novembre 2014 12:31

   Un altra cosa volev aggiungere…leggere i vostri commenti mi da speranza…la speranza che da quell’occhio possa riuscire a vedere il mio piccolo cm e’ successo ai vostri bimbi!!!…avrei tante altre domande da fare ma attendo intanto le vostre risposte!a presto…

9. 219
   Krismir - 19 Novembre 2014 14:15

   Ciao Priscilla, anch’io ho una bimba di 5 anni a cui è stato diagnosticato da neonata un coloboma al disco ottico e microftalmia all’occhio sx.
   Ho sottoposto la mia piccola a molti esami, che per fortuna, hanno scongiurato altri problemi.
   Però purtroppo, la mia bimba da quell’occhietto non vede, o vede solo luci. L’occhietto con il coloboma è più piccolo di quello sano, però la Dott.ssa che la segue mi ha sempre sconsigliato di inserire una protesi. Questa comunque è una decisione che dovete prendere voi genitori.
   Ti auguro che il tuo piccolo cresca felice e sereno come la mia piccola.

10. 220
    Beba - 19 Novembre 2014 19:21

    Capisco perfettamente quello che provi.. Anche a me è successa la stessa cosa.. Adesso la mia bimba , malgrado il prof da cui sei andata tu mi avesse detto ( quando aveva solo venti giorni di vita) che nella peggiore delle ipotesi avrebbe potuto vedere luci e ombre, in realtà…..vede.. !! Non sappiamo ovviamente quanto. Sappiamo solo che Quando le facciamo il bendaggio fa tutto ciò che farebbe senza. Vede anche pezzetti di carta bianca sul pavimento bianco, eppure ci avevano prospettato ipotesi ben peggiori . Coraggio, vedrai quante soddisfazioni avrai.. La nostra bambina è sveglia, intelligente.. ha iniziato a camminare a 11 mesi ed è in terremoto… L unico problema è che, avendo gli occhi chiari, potrà avere ( forse, lei), un problema estetico. Pare , risolvibile, con lenti a contatto artificiali colorate…. o addirittura con tatuaggi appositi….

    Forza!!!!!!! Beba

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