Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 201
   paola - 16 Dicembre 2013 23:11

   ciao Beba, ho una bimba di 5 anni con coloboma dell-iride, all-eta’ di 3 anni un oculista mi consiglio di mettere sulla lente dell-occhiale dell-occhio buono, un filtro riser, per fare lavorare l-occhio con coloboma. Dopo 5 mesi mia figlia inizio’ a manifestare strabismo all-occhio buono nel momento che toglieva gli occhiali. Secondo quel oculista andava bene cosi’, ho sentito un altro oculista che mi ha detto di togliere ogni impedimento, dopo 6 mesi lo strabismo e’ quasi scomparso, non so cosa accadra’ in future e chi dei due avra’ ragione, so solo che mia figlia usa ancora discretamente l-occhio diciamo pigro, e che non ha lo strabismo…quindi non sempre fanno bene le tappature!!! ciao

2. 202
   Francesco - 17 Dicembre 2013 22:06

   Ciao Nino, ho letto con interesse il tuo post, anche mio figlio ha un coloboma molto serio ad entrambi gli occhi e anche lui alla nascita dato quasi per cieco. Adesso ha 4 anni gioca e si diverte come tutti gli altri bimbi. Le difficoltà a vedere comunque ci sono (deve avvicinarsi tanto allo schermo o al libro per riuscire a riconoscere volti e immagini) e adesso dobbiamo decidere se insegnargli o meno il braille. Alcuni terapeuti c’è lo consigliano perché potrà leggere molto più velocemente usando il braille. Voi come vi siete regolati ?

3. 203
   Manuela - 19 Dicembre 2013 11:45

   Ciao Nino, la situazione di tuo figlio è simile a quella del mio. Coloboma corioretinico bilaterale, più esteso nell’occhio sinistro (nel quale sembra essere lambita anche la macula). Dovrebbe fare il bendaggio dell’occhio destro (che vede meglio) per un’ora al giorno ma si rifiuta con ogni forza, quindi stiamo aspettando che cresca ancora un pò e che accetti coscientemente questo disagio di un’ora. Non intendiamo forzarlo, non vogliamo che sia traumatizzato. La prossima visita oculistica ed ortottica è fissata per fine gennaio, speriamo di riuscire a capire meglio l’acuità visiva (stavolta proveremo con l’ottotipo ma non so). Gli specialisti che ci seguono non hanno mai parlato di braille, anzi!, ci dicono sempre che dobbiamo e dovremo sfruttare ed esercitare al massimo il suo residuo visivo che comunque è efficiente. Quindi reputo che, come altri bambini che abbiamo conosciuto, useremo dei videoingranditori o, al pc, un carattere più grande adeguato alla sua vista. Per quanto ne so (e ti garantisco che ho letto e studiato molto!), si cerca sempre di sfruttare il residuo visivo, salvo che forse non sia molto molto basso. Noi siamo seguiti al centro di ipovisione infantile del Gemelli, dove ha sede lo IAPB (dai uno sguardo al sito di quest’ultimo, è davvero ben fatto). A tempo debito lì ci consiglieranno gli strumenti più adatti per agevolare la lettura. Il nostro bambino sta seguendo una terapia di psicomotricità che si sta rivelando molto utile, anche per le indicazioni che la terapista fornisce di volta in volta alle educatrici del nido; lo abbiamo iscritto al nido solo quest’anno per prepararlo all’ingresso alla scuola materna e per favorire la sua autonomia e la sua integrazione nel gruppo. Il nostro leoncino ha due anni e mezzo, quindi siamo fiduciosi che le sue capacità visive e le strategie compensative che mette in atto in modo formidabile possano sempre aumentare e migliorare nel tempo. Per ora possiamo dire che chi non sa della sua condizione visiva, non pensa proprio che possa averle un problema perchè lui non si ferma davanti a niente, fa tutto senza ritrosie. L’acuità visiva di tuo figlio è stata già determinata? Come si trova alla scuola materna? Ha un insegnante di sostegno?

4. 204
   Nino - 19 Dicembre 2013 15:54

   Ciao Manuela e Francesco,
   Giovanni ha 10 anni e frequenta la V Elementare. l’acuità visiva è stabile e ha 2/10 a sx e 7/10 a sx. Porta gli occhiali con lenti transition che lo proteggono dalla luce accecante che in Sicilia è quasi normalità. Sebbene sia stato consigliato il bendaggio all’età di due anni, il rifiuto del bambino ci ha fatto desistere, lo credo bene, restava con 2/10. Non ha mai mostrato di avere particolari difficoltà visive, pertanto ha condotto una vita normale. Non ha bisogno dell’insegnante di sostegno, se la cava benissimo anche da solo, abbiamo solo chiesto di tenerlo al primo banco. Giovanni era stato diagnosticato ipovedente al primo anno di vita, quattro medici su quattro hanno messo in discussione la possibilità che avrebbe potuto leggere o scrivere. Noi eravamo sconvolti, perchè Giovanni si muoveva con molta disinvoltura nell’ambiente e non sembrava proprio che il bambino avesse problemi legati alla vista. I medici, con tutta la loro sapienza, ci hanno spiegato che la capacità di memorizzare ambienti e cose è sorprendente nei bambini e quindi,probabilmente, nostro figlio si muoveva in maniera mnemonica.
   Abbiamo creduto di far parte di quel nutrito gruppo di genitori che faticano ad accettare che un figlio possa avere difficoltà.
   Più passavano i mesi e gli anni e più ci rendevamo conto che i medici avevano preso una cantonata. Pensavamo non potesse imparare a leggere e a scrivere ed invece a scuola è tra i migliori. Abbiamo imparato, allora, che bisogna fidarsi molto da ciò che noi osserviamo ogni giorno anche se la scienza non sempre se lo spiega.
   Non impedite ai vostri figli di fare tutte le esperienze possibili. Non fermatelo perchè, voi e solo voi, pensate non possa farlo. Lasciateli autodeterminare. Non ci sarà un solo giorno della nostra vita che non penseremo ai suoi occhietti, ma loro non lo sapranno mai. Da noi avranno sempre piena fiducia, incoraggiamento, sostegno e plauso per le piccole o grandi imprese che faranno.
   Come ho sempre detto, se la natura ha dato a mio figlio una disabilità mai e poi mai permetterò che quest’ultima diventi un handicap per la sua vita.
   Un abbraccio fraterno. Buone feste.

5. 205
   Manuela - 22 Dicembre 2013 14:40

   Grazie Nino per avere condiviso con noi questa tua esperienza cosi’ positiva ed incoraggiante. Potresti inviarmi gentilmente il tuo indirizzo di posta? Anche mio figlio, grazie a Dio, conduce una vita normalissima. Le paure e l’angoscia degli inizi sono solo un nostro brutto ricordo. Voglio lanciare il tuo stesso messaggio: a tutti i genitori dico “non smettete mai di guardare vostro figlio con i vostri occhi”. Ogni mamma ed ogni papa’ SANNO quale sia la situazione effettiva del proprio bambino. Quindi diamo ascolto anche al nostro istinto. L’ortottista, ad esempio, insiste per la famosa ora di bendaggio ma noi non lo forzeremo mai e poi mai. Non vogliamo infliggergli traumi gratuiti! …Auguro a tutti voi e ai vostri dolcissimi figli un Felice Natale. A presto!

6. 206
   Nino - 23 Dicembre 2013 19:08

   Ciao Emanuele, ti invio il mio indirizzo email: tgiordy@libero.it
   Grazie degli auguri.
   Auguro a tutti voi serene feste!

7. 207
   marta - 18 Febbraio 2014 17:57

   Salve a tutti,
   ho una cara amica olandese con una splendida bambina a cui è stato diagnosticato un coloboma corioretinico e maculare con probabilità che interessi simmetrico.Io per quanto sia una studentessa di medicina sono sincera mi trova nella difficoltà di aiutarli nel senso che non so dove indirizzarli perché vorrebbero sentire un parere da un medico esperto in tale campo.se qualcuno potesse darmi una mano ne sarei veramente grata.grazie in
   anticipo Marta

8. 208
   Gianfranco - 19 Febbraio 2014 08:44

   Rispondo a Marta.Uno esperto del campo è il Prof.Lumbroso di Roma che puoi trovare sul sito.
   Lui ti potrà sicuramente aiutare.
   Ciao e auguri per la tua amica.

9. 209
   Manuela - 19 Febbraio 2014 09:28

   Ciao Marta,
   io posso fornirti due nomi di oculisti pediatrici molto validi che abbiamo conosciuto nel nostro percorso. La Dott.ssa Luisa Pinello del Centro di Ipovisione della Regione Veneto; il centro è ubicato presso l’ospedale di Padova. La Dottoressa visita sia in ospedale a Padova che privatamente a Mestre. E poi c’è il Dott. Domenico Lepore del Policlinico Gemelli di Roma. Entrambi sono eccellenti professionisti e persone umanamente molto disponibili. Se vuoi posso darti i recapiti ma siccome mi trovo in ufficio ti scriverò poi da casa. Un abbraccio alla tua amica e alla sua bambina!

10. 210
    Beba - 22 Marzo 2014 16:03

    Ciao a tutti, sono la mamma di una bimba di ormai 8 mesi con coloboma corioretinico ad un occhietto.
    Ho già scritto in passato assetata di consigli e suggerimenti quando, alle prime diagnosi severe di un noto oculista di Milano, avevamo tanti dubbi e paure… alle quali era forse impossibile rispondere, perché troppo presto.

    Alla fine, per non lasciare nulla di intentato, abbiamo deciso di ascoltare un altro parere e ci siamo rivolti al Niguarda dove, da un esame accuratissimo con delle tavole a strisce bianche e nere -tenendo tappato l’occhietto sano-… la piccola ha risposto positivamente a tutte le prove, -tranne all’ultima, dove erano presenti righe molto sottili.-
    L’oculista e l’ortottista, molto contente dell’esito, ci hanno consigliato di eseguire le tappature un quarto d’ora al di’ tutti i giorni.
    La piccola, quando le tappiamo l’occhietto sano, si dimena un po’ ma poi acchiappa i suoi pupazzetti e continua a giocare, afferrando con precisione tutto quello che trova, (per ora da vicino ).

    A questo punto non sappiamo cosa pensare ..

    Il luminare ci aveva detto che l’occhietto con il coloboma avrebbe visto, probabilmente, solo ombre e luci e quasi sicuramente non i dettagli perché il coloboma lambisce la macula e che le tappature erano inutili.

    L’ortottista del Niguarda ci ha detto che non è così e che, spesso, ci sono belle sorprese..,
    Insomma, anche se siamo naturalmente più sereni rispetto a prima, ci chiediamo se sia possibile avere diagnosi e approcci terapeutici così differenti e opposti, ma soprattutto se è attendibile, a questa età, l’esame che ha fatto la nostra piccolotta o se è troppo presto per illudersi…

    E poi, queste benedette tappature, serviranno o no? Chi lo sa? Quello che sembra vedere con l’occhio tappato significa qualcosa?

    Mah..chissà..,

    Alla prossima ..!
    Saluti a tutti, Beba

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