Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 191
   Nino - 9 Ottobre 2013 18:00

   a Sylvie Renault, Come faccio a contattarti? vorrei avere il link del gruppo FB; ciao grazie

2. 192
   jacopo - 10 Ottobre 2013 18:42

   Grazie Albe per le tue confortanti e tranquillizzanti parole.. Avrei voluto risponderti in privato ma non so come. Volevo sapere, per chi lo sapesse, il significato dell’esito degli esami PEV ed ERG. Nel senso che, sostanzialmente, alla mia piccola risulta che i due occhi (uno ha il coloboma corio retinico con coinvolgimento (?) della macula, l’altro è normale) abbiano la stessa funzionalità. Hanno dato quindi la stessa risposta agli stimoli. Questo cosa significa? La bimba ha solo tre mesi. Ho l’impressione che voglia dire ben poco.. (?!) chi lo sa?
   Grazie !!!!! Beba

3. 193
   Manuela - 11 Ottobre 2013 05:21

   Vorrei chiedere a cristina16luglio e a Nino di poterli contattare privatamente. Potreste indicarmi la vostra mail? Grazie.

4. 194
   cristina16luglio - 12 Ottobre 2013 08:55

   cristina.g63@hotmail.it

5. 195
   Nino - 12 Ottobre 2013 12:06

   tgiordy@libero.it

6. 196
   Beba - 11 Dicembre 2013 16:21

   Ciao a tutti, sono la mamma di una bimba di quattro mesi a cui é stato diagnosticato un coloboma corioretinico all’ occhietto destro a venti giorni di vita (me ne sono accorta io e non i medici).
   Dopo una prima diagnosi cruda e algida dell’ospedale presso cui è nata, ora siamo seguiti da un bravissimo oculista di Milano il quale ci ha più che rassicurato sul fatto che la bimba “vede” (appurato dalla prova elementare dell’ occhietto sano tappato con una mano e l’ altro occhietto che segue il portachiavi oppure una lucina) ma non si può sapere, naturalmente, “quanto” vede.. solita frase sentita da tutti noi, mi sembra di capire……
   Ci ha detto che avrà una visione periferica perche’ la parte alta di retina funziona ma, dato che è interessata anche la macula, non percepira’ i dettagli. (???!) Chi sa cosa significa? Poi ha detto che il fondo dell’occhietto è rosso e ciò significa che non c’é distacco di retina, cosa che può capitare anche a 3 o a 5 anni.

   Noi abbiamo eseguito PEV ed ERG (di nostra iniziativa), dai quali risulta che gli occhietti rispondono bene e adeguatamente alla sua età e si equivalgono come recezione agli impulsi. L’oculista che ci segue sostiene pero’ che questi esami non servano a nulla di nulla esattamente come (sempre secondo lui), le “tappature”.

   La bimba ha inoltre un occhietto leggermente più piccolo dell’altro e il medico in questione ci ha consigliato un oculista molto bravo che si occupa di “lentine” trasparenti che fanno crescere simmetricamente gli occhietti, da applicare da adesso perché ha l’età giusta.

   Detto questo, noi genitori siamo assaliti da mille dubbi. Innanzitutto non capiamo se le tappature servano davvero per stimolare l’occhio.
   Chi le ha fatte fare al proprio bambino ha visto miglioramenti reali anche a distanza di tempo? Se si, perche’ alcuni oculisti sostengono che non servono? Poi volevamo confrontarci con chi ha un figlio piu’ grandicello con la stessa tipologia di coloboma per capire cosa vede e come vede….
   grazie mille anticipatamente!!!! Beba

7. 197
   Mariateresa - 12 Dicembre 2013 15:43

   Ciao sono Mariateresa rispondo a Beba la mia bimba Francesca ha un coloboma del nervo ottico sx anche a noi dopo esami(PEV) e visite non ci hanno ancora saputo dire l’ entità del danno e quanto realmente la bimba vede ha 4anni e da 2 facciamo le tappature. Con la bendina però abbiamo visto un miglioramento ovvero devia di meno e l’occhio si fa più grande perchè anche a lei sembra che sia più piccolo però nessuno ci ha mai detto niente di queste lenti al prossimo controllo ne parlerò. La piccola dice che vede strano però fa tutto disegna, gioca infatti la porta 3 ore soprattutto a scuola. Credo che alla fine ogni situazione sia diversa dall’ altra non bisogna farli crescere come bimbi che hanno un problema , aiutarli e sperare che il danno della vista non sia grave da diventare un blocco per la loro vita. E’ dura ma se non lo facciamo noi genitori chi può farlo? Vi abbraccio

8. 198
   Albe - 12 Dicembre 2013 16:03

   @Jacopo: !! stessa funzionalità !! è un ottima notizia direi … quell’occhio VEDE! Quanto e come lo scoprirete solo con il tempo ma… mi pare già di per se un ottima notizia ! Quando lo dissero a noi del nostro piccolo, sfioravo il cielo con un dito.

   Coraggio a tutti : Come mi confermarono al Meyer le capacità visive reali, spesso, sono ampiamente maggiori del previsto clinicamente !

9. 199
   Nino - 12 Dicembre 2013 17:24

   Ciao Beba, ho raccontato la mia esperienza altre volte in questo sito, se vuoi puoi trovare i post precedenti! volevo dirti di stare tranquilla, a Giovy, mio figlio, il coloboma ha interessato in maniera seria entrambi gli occhi, con parziale interessamento della macula, retina, nervo ottico….ecc.ecc Te la faccio breve: Giovy, ormai in V elementare, continua ad essere fra i più bravi della classe, se non il più bravo e divora libri e fumetti. Gioca a calcio, dove non eccelle, ma anch’io ero una schiappa; nuota,corre,va in montagna e si diverte da morire nei parchi avventura dove riesce a superare anche quei livelli che a me fanno tremare le gambe. E’ amato dagli amici, con i quali gioca con xbox, psp, nintendo, va in bici e in estate passa tutto il giorno al mare, a pescare, giocare e a divertirsi con i suoi amici. Dall’estate scorsa, grazie al fatto di vivere al mare in un piccolo contesto tranquillo, la sera esce da solo con gli amici a piedi o in bici. non poco per un bambino diagnosticato cieco alla nascita! Credo che il fatto di non averlo mai limitato in nulla e di avergli permesso di vivere la sua vita in toto, consentendogli di fare tutte le esperienze che ha voluto fare, violentando a volte la nostra volontà di genitori che in alcune occasioni avrebbero voluto fermarlo, ha fatto si che la sua disabilità non abbia generato nessun handicap! Fa che tua figlia conduca una vita normale e non avrà nessun handicap. Mia cognata si è accorta di avere un coloboma e di essere completamente cieca di un occhio a cinquant’anni,dopo migliaia di libri letti, migliaia di chilometri macinati in macchina, (chi le ha dato la patente non si è accorto di nulla) tre figli, e due nipoti.
   Credete in lei e sarete ripagati! un abbraccio affettuoso alla piccola e Buone Feste a voi.

10. 200
    Beba - 16 Dicembre 2013 16:32

    Un Grazie enorme a Mariateresa, ad Albe e a Nino per le loro risposte piene di ottimismo ed energia positiva. In effetti solo il tempo farà luce sui nostri dubbi e risponderà alle vorticose domande sulla vista della nostra piccola.
    E meno male che dobbiamo inevitabilmente relativizzare la questione perché esistono anche i “problemi esistenziali” dei fratelli..
    Quel che mi disorienta pero’ è non sapere cosa è meglio fare…., quale approccio “terapeutico” seguire.. tappature si o no? Ulteriori indagini diagnostiche, si o no? Perché ci hanno sconsigliato le tappature se possono servire a migliorare o anche solo a non far peggiorare la vista? Forse il potenziale visivo dell’ occhietto della nostra piccola è troppo basso.. e i medici non hanno il coraggio di dircelo.. ? Ma in realtà possono già dedurlo? Mi sembra di capire comunque che vengano fatte fare le tappature a molti bimbi con occhietti presumibilmente piuttosto compromessi..

    Insomma….. vorremmo, un giorno, poter sapere di aver fatto tutto il meglio possibile per il bene della nostra paperotta ..

    Un caro saluto e tanti auguri a tutti!! Beba

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