Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 11
   federico - 2 Ottobre 2009 01:58

   Avviso tutti gli utenti e chi può essere interessato che un forum riguardo il coloboma, lo trovate a questo indirizzo
   http://coloboma.forumattivo.com/

   Sono utili le esperienze di tutti, grazie

2. 12
   Gianfranco - 8 Gennaio 2010 08:59

   Salve, sono Gianfranco e sono affetto da coloboma all’occhio destro che mi ha condizionato un pò. Attualmente sono in cura dal Prof. Bruno Lumbroso di Roma che ha fatto tanto per mè.
   Sono del 1967 e mi accorsi di avere questo problema nel 1996, ma solo oggi ha manifestato la sua gravità e la mia intolleranza.
   Un saluto a tutti e affettuoso augurio quelli che come mè sono costretti a vivere con questa malattia rara.

3. 13
   mimmo - 7 Febbraio 2010 18:39

   Mi chiamo Mimmo, sono il papà di tre splendidi bambini. La seconda, di nome Carla, presenta un coloboma corioretinico con interessamento del nervo ottico in entrambi gli occhi. Dopo i vari esami strumentali ( ERG, PEV, RISONANZA MAGNETICA DELLE ORBITE E DELL’ENCEFALO, ETC… …), con risultati nei limiti della norma, la bambina ha vissuto i primi cinque anni della sua vita in maniera autonoma. Da un paio di mesi viene seguita dal Professor Avitabile della Clinica Santa Marta di Catania. Dopo la visita oculistica effettuata, siamo stati affidati alle mani della Ortottista De Vita. Al termine dei vari controlli, è emerso che mia figlia presenta una miopia con correzione lenticolare di 4,5 gradi. Da un primo esame ottotipico della vista con lenti, risulta avere 1/10 da OS e 3/10 da OD. Siamo molto preoccupati, anche perchè i dottori sono stati poco sensibili ( tranne la dottoressa De Vita) e, certe volte contradditori su alcuni aspetti del caso.
   Posso dire che oggi mia figlia è autonoma al 100 per cento ( all’inizio si parlava di vita quasi vegetativa)e non presenta altri danni organici. Oggi mia figlia viene seguita dalla logopedista, fa psicomotricità, va a cavallo con l’istruttore, svolge le stesse attività dei propri compagni, feste, compleanni, gioie re dolori.
   E’ una bambina splendida, tolta dall’abominio dell’aborto facile.

4. 14
   gabriella - 12 Marzo 2010 18:22

   Sono la mamma di una bimba di 2 anni, affetta da coloboma corio-retinicoall’os.Sono sempre alla ricerca di notizie sull’argomento,perchè sappiamo solo noi, che abbiamo questo problema, quanto sia difficile trovare persone veramente preparate in materia. Purtroppo, o per fortuna, nella mia città (Chieti),manca la “casistica” ,quindi siamo espatriati.Dopo tanto girare, abbiamo trovato il reparto di Neuropsichiatria infantile a Roma,al Gemelli,che segue nostra figlia con mille attenzioni e vera professionalità.Purtroppo non ancora riusciamo a sapere quanto vede e come vede,ma abbiamo al certezza che è un problema isolato e che sotto tutti gli altri aspetti, fisico e psichico,è nella norma.
   All’inizio di aprile vi torneremo per un day ospital e per fare una valutazione visiva.Aspetto con ansia tale data con la speranza che lei collabori. Questo centro lo consiglio a chi brancola nel buio. Per noi, almeno finora,è stato di vero aiuto.
   Dalle persone che seguono questo forum vorrei ricevere notizie in merito a possibili esami genetici da eseguire,visto che, sia nella mia famiglia che in quella di mio marito, non ci sono casi di coloboma.
   Grazie per eventuali risposte e per questo forum

5. 15
   mascia - 16 Marzo 2010 17:08

   ciao,il mio Federico ha coloboma bilaterale retinico,irideo e al nervo ottico in ambe due gli occhi…praticamente speranze zero..anche se non abbiamo la minima intenzione di arrenderci….e’ nato senza retina sia dal destro sia al sinistro(anche se forse un quarto gli si e’ formata almeno in uno,ho i risultati del pev domani)ha 14 mesi ha gli occhietti strani, diversi l’uno dall’altro… lo ha in cura il dott.Nucci di Milano ed e’ bravissimo…e’ dura ma non molliamo,il nostro cucciolo e’ un bimbo sereno ed e’ la cosa piu’ bella del mondo,quando poi con la manina mi cerca il viso e sorride mi si riempie il cuore…

6. 16
   Faruk - 29 Marzo 2010 03:19

   Ciao Mascia, anche mia figlia che ora ha 3 anni, ha un coloboma che interessa anche il nervo ottico, ma fortunatamente solo ad un occhio;l’altro è perfetto. Anche io sono seguita dal Prof Paolo Nuccidi Milano ed è veramente in gamba, credo fra i 5 migliori in europa per queste tipologie. Auguroni per tuo figlio……

7. 17
   maria - 30 Marzo 2010 22:37

   caio
   sono maria ho 20 anni e sono affetta da coloboma bilaterale dell’iride, il che non mi ha fortunatamente portato a gravi problemi nella vita. d’altronde ho notato che negli ultimi 4 o 5 anni vedo sempre meno, sono diventata astigmetica e ipermetrope nel giro di pochi anni, e mi sto preccupando molto. potreste (se lo sapete) aiutarmi a capire se tale problema potrebbe derivare da tale malformazione?
   grazie mille, sapere che non siamo soli è importantissimo

8. 18
   annalisa - 7 Aprile 2010 14:54

   ciao
   io sono annalisa…io ho un coloboma irideo ad un occhio…e sono miope da entrambe le aprti….e anche un poco astigmatica….ma mai nessuno ha messo in relazione questi problemi con il mio coloboma.Ho una bimba “sana”, mentre la secodna (che ora ha 18 mesi)ha da una parte un coloboma corioretinico con parziale interessamento del nervo ottico.Appena nata siamo andati a pavia, dove sotto narcosi l’hanno vista e ci hanno detto che probabilemtne sarebbe stata cieca da quella parte…poi siamo arrivati al niguarda, dove ci siamo trovati molto bene, abbiamo delle visite periodiche, ora facciamo 1 ora di tappatura al giorno, e lei si muove normalmente, speriamo che davvero non sia poi cosi’ grave.
   AL Niguarda in fondo non ci hanno detto nulla, da quanto so non c’e niente da fare
   CI hanno messo in contatto anche con la genetista……ma la casistica e’ troppo bassa per dire qualche cosa, nessuno della mia famiglia ce l’aveva, a mia mamma avevano detto che era una malformazione causata da una influenza in gravidanza….pero’ ormai il mio patrimonio genetico ha questo difetto…io avrei voluto un 3zo figlio, ma ho troppa paura che la cosa possa ancora peggiorare, quidni ci fermiamo….e spero che la medicina faccia progressi prima che sia ora della mia chiara di procreare…..

9. 19
   mariella - 23 Aprile 2010 16:40

   sono la mamma di giorgia una spendida bambina di5 anni ,gli hanno diagniosticato un coloboma del nervo ottico all’occhio
   sinistro attualmente è in cura al centro ortottico del policlinico di bari . sarei grata se qualcuno fosse a conoscenza di notizie utili su dei centri specializzati grazie

10. 20
    Sandra - 28 Aprile 2010 21:14

    ciao a tutti sono sandra di torino,sono la mamma della piccola gaia di 2 mesi anche a lei dopo 15 giorni dalla nascita gli è stato diagnosticato il coloboma corioretinico bilaterale con interessamanto dei nervi ottici per ora siamo seguiti sia dal santa croce di moncalieri a torino dove è nata per i follow up sia dal maria vittoria di torino a livello oculistico dalla dott.ssa giacosa per ora non possiamo dire a che livello possa essere la malattia,ci hanno cosigliato di stimolare il più possibile la vista con dei giochini fosforescenti siamo anche in attesa di una visita e di una ricerca genetica all’ospedale molino di pavia lo sappiamo di essere solo all’inizio ma non molliamo. grazie ancora per questo forum ci è molto utile

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