Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 181
   sandra - 20 Giugno 2013 11:56

   ciao a tutti, sono la mamma di gaia di 3 anni mia figlia ha un coloboma bilaterale con in teressamento del nervi ottici e microftalmo e nistagmo occhio Dx, nel mese di marzo ci hanno detto che ha avuto un distacco di retina nell’occhio Dx e che sareb be stato meglio fare una visita in narcosi per quantificare il danno premetto che in quell’occhietto gaia non vede più nulla e nell’altro 1/10. all’inizio di giugno abbiamo fatto questa visita esito distacco totale di retina e ci hanno proposto l’intervento vitrectomia e riattacco di retina con l’olio di silicone. ora come mamma sono molto combattuta non so che fare qualcuno ha già avuto un’esperienza simile. Grazie

2. 182
   Mariateresa - 27 Luglio 2013 00:22

   Ciao a tutti sono Mariateresa la mamma di Francesca 4 anni confermo quello che voleva dire Albe che alcuni medici sono str…. e senza un briciolo di umanità anche a noi avevano detto che la nostra piccola non vedeva e aveva una SINDROME e in quel momento ci è crollato il mondo addosso poi per fortuna si incontrano anche MEDICI umani e non solo. Francesca ha un coloboma del nervo ottico sx però dall’ ultima visita ed esami ci hanno detto che è ancora presto per valutare l’ entità del danno. Il bendaggio lo facciamo meno in questo periodo a causa del caldo ma alla scuola materna è costante soprattutto grazie alla maestra. Non da problemi si muove disegna corre solo che noto che se la porta un pò più del dovuto strofina l’ occhio e si stanca. Noi proseguiamo speranzosi che il danno non sia totale e la nostra piccola abbia una vita normale anche se alcune volte è più il mondo esterno a non essere normale e invadente, perchè quando mette la bendina c’è gente che si avvicina e chiede il perchè e che ha….fatti tuoi no?. Buona notte a tutti

3. 183
   Beba - 25 Agosto 2013 08:23

   Salve a tutti, sono la mamma di una dolcissima bimba di due mesi alla quale hanno diagnosticato un coloboma corio retinico ad un solo occhio ( l’altro è perfetto ). Ovviamente non vi dico la disperazione quando, un medico algido e super insensibile, ha fatto la diagnosi .. dicendoci che dall’occhietto malato nostra figlia non vedrà nulla se non ( forse ) , delle ombre. Come sara’ la vita di nostra figlia? Qualcuno con questo problema può dirmelo per favore? Io e mio marito siamo disperati, anche perché vediamo che l’occhietto malato è più piccolo dell’altro e non sappiamo come diventerà e quanto si noterà visivamente il suo ” non vedere” da quell’occhio. Abbiamo un altro figlio, senza questo problema, e sappiamo quanto i bambini siano spietati anche su piccole anomalie fisiche … non vorremmo che il problema per lei diventi anche un problema a livello sociale.. Qualcuno può indicarmi un sito dove ci siano foto degli occhi di una persona affetta da coloboma ? Io ho trovato pochissimo…
   Grazie, Beba

4. 184
   Kris - 25 Agosto 2013 11:05

   Ciao Beba, anche noi abbiamo una bambina di quasi 4 anni che è nata con un coloboma al disco ottico con microftalmo all’occhio sx. Purtroppo da quell’occhietto non vede nulla, abbiamo fatto tanti controlli che ci hanno confermato l’assenza di visione. Posso però tranquillizzarti, perchè la mia bimba cresce bene non ha problemi nel camminare e nel salire e scendere le scale, si comporta come se vedesse bene da entrambi gli occhi. Quindi cerca di vivere serena, so che non è facile, questo aiuterà anche la tua bimba nella sua crescita.
   Un saluto

5. 185
   Beba - 25 Agosto 2013 17:04

   Grazie per la risposta Kris. La tua bambina quindi fa tutto autonomamente – come una qualsiasi bimba della sua età-? A noi hanno detto che la nostra piccola condurrà una vita normalissima, potrà fare tutto ciò che vorrà perché l’altro occhio è sano e vede bene e proprio perché nata già con un occhio compromesso non avra’ la misura della sua diversita’. Il problema sarà solo nostro ( di noi genitori), che dovremo accettare la sua situazione, non suo!,, Anche la tua bambina ha delle aree della retina non compromesse ?
   La nostra piccola ha comunque l’iride con il coloboma che è più piccolo dell’altro e ho letto che non sempre si presentano queste asimmetrie. Può trattarsi di microftalmo? Non hanno scritto questa definizione sul referto, quindi non sappiamo .. Attendiamo di fare altri esami.. Per ora siamo davvero a pezzi. Grazie

6. 186
   Kris - 27 Agosto 2013 14:09

   Ciao Beba, si la mia bambina è completamente autonoma in tutto quello che fà. Inoltre è una bambina molto vivace, si arrampica sugli scivoli più alti ed ai giochi del parco, meglio di sua sorella maggiore. Ti assicuro che non ha mai avuto nessun problema riguardo alla sua visione monoculare. La mia bimba ha il microftalmo nell’occhio con il coloboma. Il suo occhio non ha il problema nella retina ma nel disco ottico che manca nella parte centrale e quindi non ha visione. Se anche la tua bimba ha l’occhietto più piccolo penso che sia un microftalmo. Questo te lo confermeranno alle prossime visite che farai. Sai noi ne abbiamo fatti tanti di controlli, e se ci penso mi viene da piangere, era così piccina. Comunque forza e coraggio. Se hai bisogno di altre info. Scrivimi in privato manda un sms a questo n. di cell. 3402662538 così ti invio la mia e-mail. Kris

7. 187
   Albe - 29 Settembre 2013 17:32

   Ciao Beba. So (purtroppo per esperienza) il periodo terrificante che state passando. Anche al mio piccolo, quando aveva appena 7 giorni, fu data la stessa diagnosi riguardo il suo occhietto sinistro e fummo lasciati al panico, soli e devastati. (ho ancora i brividi a ripensare a quei momenti).

   Dopo l’angoscia iniziale siamo riusciti a prendere forza, ci siamo documentati e informati (anche su questo gruppo di supporto dove puoi leggere tutti i miei post passati) ed abbiamo capito che era assolutamente TROPPO PRESTO per poter dire se e quanto avrebbe visto da quell’occhio e che PER LUI dovevamo reagire.

   I test visivi che gli hanno fatto successivamente, semplicemente tappando l’occhietto sano e verificando le sue reazioni agli stimoli visivi proposti, si sono dimostrati da subito molto migliori rispetto a quanto freddamente previsto da quella “persona” che se oggi incontrassi passerebbe certamente un brutto quarto d’ora…

   A noi, ad oggi, posso dire che è andata molto bene rispetto al previsto. Oggi il piccolo ha un anno e mezzo e da quell’occhietto VEDE sicuramente e ad i vari test fatti nel tempo “non si notano differenze tra i due occhi”: la diagnosi iniziale è oggi solo un bruttissimo ricordo e , credimi, non si tratta di un miracolo ma semplicemente(purtroppo) di una valutazione terribilmente esagerata fatta in un tempo in cui era , a detta di molti medici, impossibile fare. Ad oggi ancora non sappiamo con certezza come e quanto realmente vede da quell’occhio ma quello che conta è che sicuramente VEDE e sicuramente si comporta come se il problema non esistesse meravigliandoci (anche se ormai è diventata la normalità) quando indica gli aerei lontanissimi e piccolissimi, gioca , raccoglie e scova oggetti minuscoli.

   Leggiti i miei post passati e domanda pure se vuoi qualche dettaglio che possa aiutarti a trovare un po di fiducia: DEVI TROVARLA!

   Quello che è certo è che al momento E’ PRESTO per fare diagnosi… ti consiglio con il cuore di vivere la “particolarità” del tuo angelo giorno dopo giorno , con serenità e senza rischiare di passare a lei un problema vostro e magari non suo … che , comunque vada, credo saprà sempre cavarsela benissimo con il “SUO” modo di vedere.

   Un abbraccio e un in bocca al lupo.

8. 188
   Sylvie Renault - 29 Settembre 2013 23:16

   A tutti i menbri del gruppo che hanno un coloboma o che sono genitori di figli con coloboma, qual’ora il vostro disturbo sia legato alla sindrome di Cat Eyes, tetrasomia parziale del cromosoma 22 braccio 11.q, potete trovare molte informazioni al riguardo in un gruppo di supporto su facebook dedicato a questa sindrome.
   Siccome il gruppo è privato, per ovvi motivi di privacy dei piu piccoli legati alla sindrome, se siete interessati a farne parte, contattatemi in privato e vi mandero’ il link del gruppo con il nome della persona di riferimento che se occupa. Ah, naturalmente il suddetto gruppo è in lingua inglese e ne fanno parte persone da tutto il mondo.

9. 189
   cristina16luglio - 5 Ottobre 2013 16:13

   Ciao ragazze, sono Cristina, mamma di una ragazza autonoma e indipendente di ben 19 anni affetta da un coloboma al nervo ottico, cornea e palpebra. Ha subito 9 interventi di chirurgia plastica a partire dal 1° anno di vita ai 17. Ha fatto 9 anni di terapia presso una psicopedagogista. E’ sempre stata una bambina coraggiosa ed è una ragazza coraggiosa. L’hanno bocciata per la patente ma all’esame di teoria, ma lei sa anche guidare. Insomma ragazze 19 anni fa non si sapeva nulla di questa malformazione, coraggio,ci vuole tanto impegno e se avete bisogno chiedetemi pure!

10. 190
    Nino - 9 Ottobre 2013 17:50

    Ciao, sono Nino, papà di Giovanni di quasi undici anni. Ieri siamo andati al controllo periodico, l’ultimo risale a giugno del 2011, eravamo in tensione perchè sapevamo che con l’aumentare dell’altezza può aumentare la miopia e invece tutto resta stabile anzi ..sentite… sentite…ha recuperato qualcosina e con gli occhiali nell’occhio sx raggiunge quasi i 10/10. Miracolo della natura, a pensare che manca gran parte della retina, il coloboma ha interessato il nervo ottico e lambito la macula e lui ci vede. Secondo il dottore se non avvengono significativi cambiamenti non dovrebbe avere difficoltà per la patente! NON DISPERATE! anche a noi era stato detto che il bambino era cieco.Un abbraccio a tutti!

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