Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 171
   Manuela - 24 Gennaio 2013 10:36

   Ciao Luigi,
   so che è difficile vivere quando qualcosa in noi è diverso ma l’amore che riceviamo comunque ed indiscriminatamente dalle nostre famiglie deve darci la forza di non sentirci diversi. Mio figlio hadue colobomi, di cui uno piuttosto grave edanche lui è strabico. E’già capitato che qualche bimbo mi abbia chiesto “perchè lui ha gli occhi storti?” ma so e sento che io e mio marito faremo di tutto per fornire al nostro piccolo la serenità per vivere al meglio. La grandezza delle persone va ben oltre la presenza di un difetto fisico…per fortuna molte persone hanno la sensibilità necessaria a comprendere questa verità. Sentiti bello per quello che sei, hai tutta una vita davanti e sono certa che saprai viverla con tutte le tue doti e le tue virtù. La sensibiità e l’intelligenza ti aiuteranno, vedrai. Affronta a testa alta la vita, guarda dritto negli occhi chi ti sta innanzi e non nasconderti a nessuno. Lo strabismo lo noti tu, sei tu a renderlo più importante di quanto sia. Ringrazia Dio che vedi, che l’altro occhio ti consente di vivere autonomamente. Potresti scrivermi il tuo indirizzo e mail? Ci piacerebbe scriverti. Manuela e Alberto

2. 172
   anna - 12 Febbraio 2013 10:29

   mio marito e’ affetto da coloboma,una genetista ci ha sconsigliato di avere bambini,xche’ dice che puo’ procreare solo bimbi malati. a luglio ho dovuto abortire xche’ non si è chiusa la scatola cranica del mio bambino. vorrei avere un figlio ma ho paura di piangere ancora.

3. 173
   LUCA - 24 Febbraio 2013 11:01

   Buogiorno a tutti.
   Ho già scritto su questo forum tempo fa, per segnalare la situazione di mio figlio affetto da coloboma irideo-nervo ottico e corioretina occhio dx. Dopo un inizio tragico, stiamo cercando di recuperare. A 13 mesi il bimbo ha iniziato il bendaggio (ora ne ha 15) prima 30 minuti e adesso 1 ora al giorno perchè l’ortottista ritiene che l’occhio si stia impigrendo e ha la tendenza allo strabismo. A dire la verità, con la benda il bimbo si orienta abbastanza bene e l’occhio lo tiene pressochè dritto, ma appena la toglie l’occhietto tende a storcersi.
   Domanda che rivolgo a tutti: che esperienza avete con il bendaggio? è servito almeno a far tenere l’occhio dritto? da quanto tempo lo fate e per quante ore al giorno?
   Grazie a tutti anticipatamente

4. 174
   Paola - 25 Febbraio 2013 17:08

   Ciao a tutti, la mia esperienza riguardo al bendaggio e’ negativa, mia figlia ha un coloboma irrideva a sx ed ha ipermetropia ad entrambi gli occhi, ha iniziato il bendaggio a 3anni con filtro bargerter 0,4 e 0,6 sulla lente degli occhiali che ha tenuto fisso per mesi, ad un certo punto all’improvviso e’ iniziato lo strabismo, secondo l’oculista era normale, secondo me no! Per farla breve dopo avere girato 5 oculisti e speso un capitale mi sono sentita dire che mia figlia stava portando da troppo tempo occhiali sottograduati, che hanno contribuito a fare scattare lo strabismo e che il bendaggio le ha fatto perdere la vista binoculare incentivando il problema, praticamente a dx non vedeva bene perché portava la pellicola e a sx vedeva male perché gli occhiali non erano fatti bene! Roba da matti! Mi ha detto di aumentare la gradazione delle lenti e togliere ogni impedimento agli occhi…..dopo 5 mesi la vista e’ migliorata, lo strabismo che manifestava appena toglieva gli occhiali si e’ miracolosamente quasi azzerato e l’occhio vede ancora agli stessi decimi, la vista binoculare ancora non c’e ma ha intravisto il gatto sulla tavola di teller e sono fiduciosa.
   Non mi sbilancio perché ha solo 5 anni e c’e la possibilità che dovrò bendare ancora l’occhio se dovesse calare di decimi, ma di sicuro mia figlia non metterà mai più un
   filtro semitrasparente! Ho rischiato a cambiare medico dopo 4anni che la seguiva
   un’altro, ma penso che e’ stata la scelta giusta! Comunque i bendaggi vanno fatti fare con molta attenzione con controlli attenti e a breve distanza, se insorge uno strabismo indagate bene! E non fidatevi dei filtri! Spesso hanno gradazioni diverse rispetto a quel che riportano scritto!! Meglio il vecchio collaudato cerotto! Saluti

5. 175
   Paola - 25 Febbraio 2013 17:18

   Per Anna, provaci a fare un figlio, non so in base a cosa si sia espresso il genetista, a me i genetisti dopo due aborti e una interruzione per un grave difetto dell’embrione al cervello, mi dissero che erano casi isolati e che non avevamo problemi a procreare, e’ nata una bimba stupenda ma con coloboma, ed in famiglia non c’è mai stato casi simili…Allora forse qualcosa che non va c’e! …non farti frenare dai discorsi e statistiche devi provarci, magari fatti seguire bene. Ciao

6. 176
   LUCA - 26 Febbraio 2013 15:03

   @ Ciao Paola, lo strabismo di mio figlio è iniziato prima del bendaggio, pertanto viene fatto proprio con lo scopo di raddrizzare l’occhietto. Infatti quando è bendato l’occhio pare che vada dritto, quando invece togliamo la benda tende ad andare per i fatti suoi.
   @ x tutti: Quello che mi chiedo e che inoltro a tutti sulla base della loro esperienza, ma questo benedetto bendaggio può veramente aiutare a raddrizzare anche se leggermente l’occhio strabico?
   Specifico che a detta del medico l’occhio tende a storcersi, perché il coloboma comporta un ridotto visus per cui il cervello tende ad escluderlo causando di conseguenza lo strabismo. Con il bendaggio si rafforza la comunicazione occhio cervello e di conseguenza quest’ultimo tende a non escluderlo più (ovviamente mi hanno detto che il visus resta quello e che il bendaggio serve solo a consolidarlo).

7. 177
   paola - 2 Marzo 2013 17:00

   Esistono varie forme di strabismo, l’occhio strabico a me hanno detto che o si opera o non lo raddrizza niente, oppure si mettono delle lenti giuste agli occhiali nel caso lo strabismo sia causato da un’ipermetropia scompensata, ma anche in questo caso appena si tolgono gli occhiali l’occhio va dove vuole. Mia figlia storge l’occhio quando è senza occhiali ma anche a lei se tappo l’occhio dx(sano) si raddrizza anche il sx (con coloboma),ma il problema non si risolve definitivamente. Nel nostro caso con la pellicola anche quello buono tendeva a storgersi!!! tutto è migliorato quando abbiamo lasciato gli occhi liberi da impedimenti, piano piano lo strabismo sta calando!! ma non chiedermi perchè!! per me non ci capisce niente nessuno!!! potrei essere anche io oculista!!!

8. 178
   vi racconto la mia storia... - 17 Giugno 2013 23:46

   Ciao a tutti, mi chiamo Pierluigi e solo oggi ho scoperto il forum. Convivo con un ” coloboma bi laterale”
   da circa 50 anni, con strabismo operato alla’età di 5 anni…
   All’inizio pensavano fossi cieco… ma il buon Dio ha voluto
   (non si sa come) che da un occhio ci vedessi molto bene (attualmente ancora 10/10).

   Da bambino ed adolescente è stata decisamente dura … infatti l’occhio sx (quello con
   Cui vedo solo ombre) sembra spento e nonostante l’operazione subita (strabismo)
   risulta con un forte strabismo di venere.

   Col tempo mi sono fatto l’ abitudine… anzi quello che sembrava essere un difetto, nel tempo
   è diventato un pregio che mi ha seguito fino ad oggi…

   Ora parlo a voi genitori… non siate troppo pesanti con i vostri figli a riguardo
   di questo difetto visivo … (i miei genitori mi hanno sempre messo pressione, anche se dal loro punto di vista era per proteggermi) Oggi a 50anni , sempre vedendo da un occhio solo…
   sono una persona felice, con successi con donne e lavoro e tanti amici. Ringrazio Dio ogni
   giorno, per poter vedere anche solo da un occhio …

   Grazie per avermi letto e… se qualcuno vuole confrontarsi con me ,
   Lo farò con tutto il cuore.
   Pierluigi

9. 179
   Manuela - 19 Giugno 2013 07:55

   Caro Pierluigi,
   è un piacere leggere le tue parole. Anche mio figlio, che oggi ha appena due anni, ha un coloboma bilaterale, più esteso nell’occhio sinistro che nel destro. Anche il suo occhio sinistro, nel quale sembra coinvolta anche la macula, sembra “spento” rispetto all’altro. E’ ancora presto per quantificare con precisione la sua acuità visiva, forse fra uno o due anni ne sapremo di più perchè lui sarà collaborativo negli esami della vista e potremo comprendere meglio la situazione. Però posso dirti che tutti mi ripetono “se non mi dicessi tu che ha un problema agli occhi io non lo immaginerei proprio”. Questo perchè il mio leoncino è totalmente autonomo. Fa tutto al meglio anche se sembra non vedere bene da lontano. Ci dissero che anche il suo occhio destro “dovrebbe” vedere bene ma io preferisco aspettare le certezze del futuro. Per adesso viviamo felicemente, consapevoli della situazione ma senza opprimerlo, anzi, lo lasciamo libero di vivere, giocare, esplorare e divertirsi come abbiamo fatto con il suo fratellino maggiore. Posso chiederti che tipo di coloboma hai? E’ corioretinico in entrambi gli occhi? O solo nel sinistro? Ti ringrazio per la tua testimonianza che per noi genitori è davvero molto preziosa. Grazie, Manuela.

10. 180
    Albe - 19 Giugno 2013 13:37

    Ciao. è un bel po’ che non vi scrivo e chi mi ha letto in passato forse ricorderà la situazione del mio piccolo, chi fosse interessato non ha che da leggere i miei vecchi post. Il mio eroe ha un Coloboma solo occhio Sin con coinv del nervo ottico e risparmio maculare. Ora ha compiuto da poco un anno . Si è “staccato” , camminicchia da solo , ha una vitalità estrema. Gioca, osserva, raccoglie, tocca, assaggia. Ci mostra con il ditino ogni piccola “novità” gli passi davanti sia vicina che LONTANA anche in movimento veloce (farfalle, gabbiani ecc.) e credetemi ogni volta che nota qualcosa di “difficilmente notabile” mi riempe il cuore di gioia. Le visite mediche all’occhio ed anche quelle riguardanti lo studio dell’acuità visiva (con tappatura dell’occhio sano) ci confermano che quell’occhio VEDE (risponde ad i test ) e al momento risulta solamente indietro di una tavola rispetto all’altro. Il campo visivo che prima sembrava un poco limitato nel quadrante alto (opposto al coloboma) pare ora essere totale. Pur trattandosi di tutti test attendibili (vengono fatti su ragazzi con problemi piu gravi che non riescono a parlare) ovviamente non vedo l’ora di sentirmelo dire da lui COSA davvero vedrà. Quello che a mia moglie e a me da reale serenità è il vederlo già del tutto indipendente, acuto, osservatore di ogni dettaglio e quindi qualsiasi sia la sua reale acuità visiva sicuramente (speriamo) gli basterà per vivere al meglio e indipendente: questo è quello che conta. Riguardo l’aspetto fisico, avendo gli occhietti molto scuri, la pupilla a goccia e più bassa rispetto all’altra si nota davvero raramente. Noi notiamo spesso che ha l’occhietto un po piu “piccolo” dell’altro o comunque leggermente “diverso” ma che comunque muove perfettamente coniugato con l’altro . Anche nel nostro caso, chi non sa o cmq chi sa e lo vede una volta ogni tanto ci dice di non accorgersi praticamente di niente ….

    Che dire ?? Speriamo bene … sicuramente ci è andata molto meglio di come poteva andare e di come uno “str…” di medico ci aveva sentenziato a bruciapelo (completa cecità da quell’occhio).

    Le bendature, invece, non abbiamo ancora trovato il coraggio di farle “regolarmente” … ma presto inizieremo. Ci hanno confermato in molti che non ci sono effetti collaterali e che è importantissimo fortificare la comunicazione tra occhio e cervello per i motivi noti.

    Probabilmente il fatto di vederlo “autonomo” anche con l’occhio buono tappato ci darà solo maggiore serenità e speranza: speriamo.

    Buone vacanze a tutti voi e ad i vostri angeli.

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