Coloboma, gruppo di supporto

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1. 161
   luca - 1 Settembre 2012 11:01

   @Mariateresa
   Ciao Mariateresa, ho letto che porti la tua piccola Francesca al Bambin Gesù di Roma. Volevo sapere come ti stai trovando e come si chiama il medico che la segue.
   Avrei bisogno inoltre di farti delle domande in privato, quindi ti lascio la mia mail: lucas073@libero.it
   Grazie

2. 162
   Albe - 3 Settembre 2012 16:29

   Ciao a tutti, rieccomi qua dopo le vacanze con un aggiornamento sicuramente POSITIVO.
   Abbiamo effettuato la visita nella quale il piccolo ha sostenuto la prova delle “Tavole di Tellier”. In pratica sottoforma di gioco gli sono state messe davanti agli occhi (da personale direi piuttosto esperto, qualificato e “sensibile”) delle tavole bianche con strisce nere (simili ad i codici a barre) dalle piu SPESSE alle piu SOTTILI che vengono ruotate e mosse nei vari angoli visivi per permettere di “percepire” al neuropsichiatra che effettua la visita l’acuità visiva del piccolo che ancora non riesce a rispondere a delle domande in merito quello che vede. (questa tecnica viene utilizzata con bambini con problemi ben più gravi dei nostri cuccioli che, anche in età adolescenziale, non riescono a dare risposte su quello che vedono e per questo motivo si tenta di percepire la loro reale acuità visiva).
   E’ stata una visita piuttosto lunga (circa 40 minuti) nella quale il piccolo ha collaborato perfettamente (fortunatamente) ed ha permesso di effettuare gli stessi test sia in bi che in monooculare (con la tappatura prima di uno e poi dell’altro ochhietto) e il risultato è stato , a parere di tutti, OTTIMO.
   Prima della visita speravamo di sentirci dire che “era presente un residuo sul quale lavorare per migliorarlo” … ebbene ci è stato detto che “al momento non si notano differenze sostanziali tra i due occhietti” che quell’occhio VEDE, che si nota un leggero affaticamento nell’emisfero nasale (che potrà essere molto probabilmente compensato facilmente dall’altro occhio) e che occorre LAVORARE PER MANTENERE … !!! Direi che si tratta di un punto di “partenza” BEN DIVERSO dal previsto…. e che c’è UN ABISSO dalla prima avventata,sprovveduta e crudele diagnosi di “cecità” da quell’occhio effettuata da una giovane “dottoressa” dell’ospedale di Pisa.
   Vogliamo restare cauti, con i piedi per terra e non entusiasmarci troppo perchè in bene ed in male questi piccoli sono in continua evoluzione ma quel che è certo è che è stata un fantastica notizia che ci inietta una buona dose di fiducia. Ora appunto occorre “lavorare per mantenere” e far sforzare al massimo l’occhietto particolare affichè per qualche motivo non inizi ad impigrirsi.
   Sinceramente, da genitori, ci eravamo accorti che quell’occhietto era piuttosto rispondente e “attivo” come l’altro (tra l’altro avendo la pupilla molto scura è anche difficile per gli altri accorgersi dell’allungamento della pupilla) ma sentirselo dire chiaramente è una grande gioia e la auguro a tutti Voi. Ora torneremo al Mayer per capire come procedere con le dovute e da tutti ritenute fondamentali tappature… ed in merito a questo ho intenzione di cercare ulteriori testimonianze di efficacia o meno perchè mi pare di capire che ci sono teorie ed esperienze abbastanza discordanti. Ci aggiorniamo … Un abbraccio a tutti.

3. 163
   Albe - 3 Settembre 2012 16:50

   @Tutti:
   Voi che idea/esperienza avete in merito le tappature ??
   Sull’argomento si trovano le testimonianze più opposte.
   C’è chi asserisce di aver addirittura acquistato delle diottrie e c’è invece (anche in questo forum) chi solleva pesanti dubbi circa l’efficacia della terapia che in alcuni casi pare sia dimostrata dannosa … Essendo un argomento piuttosto SERIO credo sarebbe di molto d’aiuto raccogliere un po’ di esperienze in merito …

   @Mariateresa:
   Noi abbiamo un caso del tutto simile al tuo: Colob. nervo ottico, no macula occhio sx ma ancora (avendo il piccolo solo 3 mesi) non abbiamo iniziato le bendature (siamo seguiti dal Mayer).
   Credo inizieremo a breve… speriamo molto nei risultati. La paura che ho “latente” è quella di scoprire eventuali problemi di “disturbo” tipo vista sdoppiata ed altro per i quali si spera esistano le dovute soluzioni … ma non dobbiamo pensarci “prima” : OTTIMISMO! fino ad ora è stato d’aiuto!

   @Annalisa:
   Anche il nostro piccolo ha la leggera “asimmetria” …

4. 164
   Mariateresa - 9 Settembre 2012 00:46

   @ Alessandra Ciao Alessandra,scusa se rispondo solo ora nelle varie visite ci hanno detto che Francesca ha solamente un coloboma del nervo ottico. Il bendaggio serve a far sì che l’occhio con il coloboma diventi anche pigro infatti noi bendiamo l’occhio senza coloboma per vedere e capire se risponde bene ma soprattutto capire ‘QUANTO’ vede. Con il bendaggio si muove bene, all’inizio dice che non vede e fa capricci poi dopo un pò è come se non l’avesse. Quando non la porta però ho notato che se deve scrivere si gira con la testa. Altre indagini oltre la PEV non ne abbiamo fatte il dottore ci ha detto di aspettare, di fare bendaggi e solamente quando sarà più grande 4-5 anni si potrà capire l’entità reale del danno. Un abbraccio

   @ Luca Ciao scusa se rispondo solo ora anche a te. Al Bambin Gesù ci segue il dottor Catena Gino. Ci siamo trovati benissimo alla prima visita si è seduto, ha fatto il disegno dell’ occhio e ci ha fatto capire cosa fosse il coloboma. Non ci ha illusi ma non ha esultato per aver trovato un coloboma, come si è successo alla prima visita o prospettato l’invalidità come è successo alla seconda da un luminare… I casi però sono tanti e credo tutti diversi l’importante è trovare medici ‘umani’ anche se pur lavorando nel settore ospedaliero sono pochissimi i medici con la M maiuscola. Ps appena possibile t’invio post o se vuoi mariateresa.bitetta@gmail.com

   @ Albe Ciao Albe noi le mappature di Francesca le abbiamo iniziate l’anno scorso quando Francesca aveva 2anni ecome hanno detto a te è per non far impigrire l’occhio. Dovevamo partire subito con 4ore ma all’inizio è stata dura alcune volte la portava solo 20 minuti poi grazie alla scuola e alla sua maestra siamo arrivati anche a 5ore. I risultati non li so e speriamo per il meglio. A dicembre abbiamo il controllo con la seconda PEV incrociamo le dita, il tuo bimbo quanti anni ha? Questo esame con le tavole a che anni si può fare? Nell’ ultima visita (Giugno) il medico ci da detto di iniziare a casa con forme della E maiuscola di varie misure e farle imparare i vari versi, su giù a destra e sinistra per la prossima visita dell’ anno prossimo. Tu hai fatto lo stesso? Grazie un abbraccio a tutti

5. 165
   Manuela - 10 Settembre 2012 09:28

   Ciao a tutti! Il mio bambino di 15 mesi ha un colboma bilaterale: nell’occhio destro è interessato solo il nervo ottico, nel sinistro il coloboma è corioretinico e lambisce la macula (che non si sa se è coinvolta). Anche i suoi occhi sono asimmetrici: il sinistro sembra più piccolo ma lo specialista ci ha riferito che si tratta di una lieve microcornea, non di microftalmo. Il mio piccolo è molto attivo, fa di tutto di più. Attualmente è alle prese con i primi passi. Da circa due settimane abbiamo iniziato a bendare l’occhio destro, quello con il coloboma maggiore, e devo dire che, sfatando ogni nostra paura, accetta la benda di buon grado (anche se strilla mentre la mettiamo!) e si muove tranquillo proseguendo i suoi giochi. Il nostro bendaggio per adesso dura un’ora, la prossima visita la avremo a dicembre e sentiremo se dovrà essere intensificato. Noi non abbiamo eseguito ancora alcun test, solo i PEV non in narcosi e siccome sono stati abbastanza traumatici credo che non li ripeteremo prima di un anno, tanto l’importante sono le capacità che il bimbo dimostra di avere. Non dobbiamo avere fretta di sapere “quanto” vede, questa è una esigenza egoistica di noi genitori. Dobbiamo affidarci con serenità a quello che reputiamo essere il medico giusto per i nostri bambini e seguire le sue indicazioni senza ansie. So che specie all’inizio non è semplice ma il tempo ci aiuterà a trovare quell’equilibrio indispensabile per aiutare i nostri piccoli nel modo e con gli strumenti più efficaci possibili. Esattamente un anno fa ci comunicavano la presenza di questi colobomi e tra la disperazione di allora e la serenità propositiva e combattiva di oggi corre un abisso. Un bacio ai vostri figli!

6. 166
   Mariateresa - 10 Settembre 2012 22:53

   @ Manuela Carissima dalle tue parole si capisce che hai un cuore grande , mi sono rivista io nella disperazione e incapacità di fare qualcosa alla notizia del problema ma forse più per come ci è stata detta scusa non voglio ripetermi. Noi la PEV l’abbiamo fatta quando Francesca aveva 2 anni e mezzo ed è stata bravissima, il secondo controllo lo abbiamo a dicembre. E’ vero noi genitori alcune volte siamo impazienti dovremmo imparare di più da loro che forse e sicuramente vedono più lontano di noi…un abbraccio a tutti.

7. 167
   Albe - 11 Settembre 2012 11:20

   @MariaTeresa:
   Ciao, il mio bimbo ha solo 3 mesi e le tappature dobbiamo ancora iniziarle, se leggi i miei post precedenti avrai chiara la nostra situazione. Sembra che tutti voi abbiate iniziato molto più tardi la terapia, non ho ancora capito se a causa della tarda scoperta o forse perchè effettivamente è troppo presto per iniziarle così prematuramente. (ci sono voci contrastanti al riguardo).
   Riguardo il test delle Tavole di Tellier, il mio piccolo si è comportato benissimo fin da subito pur essendo molto piccolo.
   Consiste nel fargli mostrare da personale molto esperto delle tavole “studiate” con forti contrasti bianco-neri e nel far valutare la sua “reazione” nelle varie zone di visione al fine di percepire la sua acuità visiva pur non potendo rispondere oralmente riguardo quello che vede. E’ un test assolutamente NON invasivo, che passa sicuramente come un banale gioco e che consiglio di far fare a tutti i vostri piccoli in modo da toglierci eventuali dubbi circa la loro capacità visiva ma senza provocare alcun tipo di STRESS ad i nostri piccoli…
   A disposizione per qualsiasi dubbio o informazione in merito.
   Un abbraccio a tutti.

8. 168
   Manuela - 11 Settembre 2012 17:59

   Per quanto riguarda le tappature, più oculisti da noi interessati ci hanno sconsigliato di farle da così piccolo perchè gli occhi sono in pieno sviluppo. Però ci tengo a dire che pur essendo stati tutti i nostri figli colpiti dal coloboma ogni situazione è una situazione a sè. I gruppi di supporto sono molto importanti a mio parere per condividere stati d’animo ed esperienze ma non commettiamo l’errore di scendere in dettagli squisitamente tecnici le cui valutazioni dobbiamo rimettere agli specialisti cui ci affidiamo. Ecco cosa intendevo dire con “affidiamoci con fiducia al medico secondo noi giusto, con il quale è scattata l’empatia necessaria per porre nelle sue mani la situazione di nostro figlio”. Io partecipo a questo forum per un semplice motivo di “condivisione” ma cerco di non fare confronti tra gli esami eseguiti dagli altri, i risultati, i tempi delle bendature e cose del genere. Preferisco gioire dei progressi quotidiani dei nostri piccoli e limitarmi a questo perchè ognuno di loro ha una situazione unica e soggettiva. I tempi delle tappature di ognuno dei vostri bimbi non sono giusti ed adeguati per il mio piccolo e così per ognuno di loro. So di vari ragazzi ventenni affetti da coloboma che conducono una vita normale, pur con qualche limitazione (qualcuno si, qualcuno addirittura nessuna): ciò mi rende estremamente felice e mi auguro con tutto il cuore che mio figlio possa essere fortunato come loro e vivere il più autonomo possibile…lo seguiremo con tutto l’amore e la dedizione possibili come abbiamo fatto fino ad oggi e sarà lui a dimostrarci, giorno per giorno, quanto può essere bella la vita anche se è iniziata con un problema che i più non hanno. Credetemi se vi dico che il coloboma per me non esiste più come fenomeno a sè da studiare, è parte del mio bambino come un neo, un capello, una gamba…ed io vedo che lui è’ così sereno e gioioso che la normalità cattura quei due colobomi e li annienta nella bellezza di mio figlio e della vita. All’inizio mi sembrava di impazzire, non pensavo ad altro, piangevo, mi agitavo alla sola idea…ma il tempo e la conoscenza approfondita di questa mal-formazione mi hanno aiutato a trovare la serenità. Aiutiamo questi piccoli in tutti i modi e con tutte le forze, loro saranno persone eccezionali! Domenica abbiamo portato il nostro “torello” in barca: ebbene, girava da solo dappertutto con scioltezza, si metteva al timone tutto soddisfatto e sorridente. Guardarlo mi ha sciolto il cuore: lui ha in mano il timone della sua vita, è coraggioso, determinato oltre ogni limite, simpatico e giocherellone. VEDE. Il resto lo “scopriremo solo vivendo”! Abbraccio i vostri bambini con il cuore di una mamma innamorata e con la forza della fiducia, dell’ottimismo e della fede.

9. 169
   Annalisa - 18 Settembre 2012 07:57

   Io faccio la tappatura a Chiara da quando era piccolissima, penso neanche un anno.prima solo 30 minuti, ora che ha quasi 4 anni 2 ore al girono(tranne quando la mamma se ne dimentica……!!!).Tutti gli oculisti ed ortottici che ho sentito mi hanno consigliato questa cosa, che di sicuro male non fa >( sono solo 2 ore!!), mentrre per certo stimola l’occhio con il coloboma, che altrimenti ha la tentdenza a diventar pigro.Chiara lo ha accettato bene, forse perche’ ha iniziato da piccola, rognava solo quando faceva caldo caldo, ora se lo mette anche a scuola materna, la amestra sa che dopo circa 2 ore lo deve togleire….a volte mi intenerisce l’imbarazzo delle altre mamme quando i loro bimbi, con l’innocenza loro, vogliono mettere un dito sul tappo di chaira, o chiedono cosa sia.,…allora io rispondo che ha un occhio magico che pero’ e’ un po’ pigro e bisogna falro lavorqre di piu’, ma che a lei non fa male e che il cerotto lo mette solo un pochino al giorno. chiara, dla canto suo, non e’ mai infastidita da questa curiosita’, quindi….

10. 170
    Luigi - 23 Gennaio 2013 21:02

    Ciao mi chiamo Luigi e tra un mese compio 18 anni..anche io sono affetto da coloboma irideo ad occhio destro..con quello sinistro vedo da dio.. ma con il destro solo luci e ombre..nient altro..vi dico solo che se avete dei figli piccolini..lasciateli crescere tranquillamente..mom privateli di vivere una vita normale.
    non chiudeteli sotto una”campana di vetro”.
    Non vi nego quanti complessi mi faccio tutt oggi.. non faccio mai foto, non guardo negli occhi per piu di 3 secondi una persona..perche si accorgerebbe della mia “menomazione” da piccolo venivo preso in giro..mi definivano strabico..e senza rispondere andavo da qualche parte nascosta..e piangevo..tutt ora mentre scrivo mi viene il magone a pensarci.
    ma tutto questo mi e servito ad avere un carattere forte.
    a mio parere i forum cosi sono molto utili per noi, perchè è una valvola di sfogo..quando una persona ha questi tipi di difetti si porta un bagaglio colmo di tante cose..e per la maggiore non sono belle..scusate le chiacchiere e grazie.

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