Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 151
   Alessandra - 26 Agosto 2012 15:29

   @Sylvie

   Ciao Sylvie, innanzitutto grazie per le informazioni che mi hai dato anche riguardo al sito….Spero che per il tuo piccolo il “danno” sia solo legato al coloboma, o spero che, come tante volte accade, i medici si siano sbagliati e che il tuo piccolo sia sano….cmq non ti scoraggiare, possiamo sempre confrontarci.
   Quando nascerà il tuo piccolo? Cmq in bocca al lupo

2. 152
   Sylvie - 27 Agosto 2012 13:07

   @Alessandra
   Il piccolo Noel nascerà il 24 dicembre, se tutto va bene… e purtroppo temo che non si siano sbagliati questa volta.
   Ma speriamo cmq che la situazione sintomatologica sia il meno grave possibile. Il coloboma e relativa gravità, lo scopriremo solo alla nascità!
   Vi farò sapere!
   E crepiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

3. 153
   annalisa - 27 Agosto 2012 13:31

   cao a tutti. sono annalisa, io ho un coloboma solo irideo, la mia piccola invece corioretinico…ora ha quasi 4 anni, e a luglio siamo riusciti a farle una visita oculistica ” normale” …sia il nervo ottico che la macula sono state sono lambite dal coloboma, e riesce a vedere 8/10, un miracolo.QUindi, non facciamo nulla….Mi incurioscisce la storia della pressione oculare….ma davvero il coloboma puo’ aumentarla?e per le indagini genetiche, di sicuro c’e qualche cosa che nnva che le ho trasmesso io….speroc he rpima che sia il suo turno di fare figli, si sappia qualche cosa in piu’

4. 154
   Sylvie - 27 Agosto 2012 14:03

   @Annalisa, difronte a malformazioni genetiche come il coloboma, le indagini dovrebbero essere gratuite, anche per i familiari ascendenti e discendenti, almeno cosi’ ci hanno detto all’istituto CSS Mendel a Roma.
   Prova ad informarti, si effettua tutto tramite analisi del sangue.

5. 155
   Alessandra - 27 Agosto 2012 17:50

   @Sylvie
   Ti auguro che allora Gesù Bambino protegga il piccolo Noel e aspettiamo per festeggiare la sua nascita tutti insieme…almeno virtualmente!!

   @Annalisa
   Ciao Annalisa, tu hai la stessa patologia del mio piccolo Luigi di 4 mesi e siccome non ho mai avuto la possibilità di confrontarmi con un adulto che avesse questa patologia, forse potresti togliermi alcuni dubbi. Noto che il mio bambino ha una leggera asimmetria tra le pupille ossia quella affetta da coloboma è più bassa rispetto a quella dell’altro occhio….anche tu presenti questa caratteristica? Scusa se ti faccio questa domanda, ma quale fastidi avverti con l’occhio affetto da coloboma? Ti ho posto queste domande perchè il professore che mi segue mi ha detto che la risposta a queste mie domande posso averle solo quando Luigi sarà lui stesso a poterci dire come vede.
   Ti ringrazio in anticipo!

6. 156
   Annalisa - 28 Agosto 2012 08:03

   Alessandra
   il mio coloboma irideo non mi ha maidato nessun fastidio…io porto gli occhiali, ma perche’ sono miope! Il sole non mi ha mai dato nessun problema, tanto e’ vero che non possiedo neanche gli occhiali da sole,,.ci vedo poco al crepuscolo, quando la luce si abbassa, e forse e’ dovuto al coloboma…e forse no…Da un punto di vista estetico, devo dire ch nella maggiorparte dei casi le persone non lo notano….a volte mi accorgo che rimangono un po’ stranite a fissarmi l’occhio con il coloboma, ma non ha mai pregiudicato nulla (anche se devo dire che io non ho mai dato peso all’apparenza, e quidni certe cose non le noto proprio io).
   Anche la mia piccola, che putroppo ce l’ha corioretinico, alla fine non sembra proprio soffrirne…e a lei manca un pezzo di campo visivo, ma pei e’ nata cosi’, e’ normale. L’unico vero rpoblema e’ stare attenta aigli altri bambini quando fa la tappatura, perche’ la curiosita’ e’ tanta e spesso tendono a mettere il dito sul tappo e spingere per vedere cosa succede….
   Devo ammettere pero’ che quando guardo da vicino la mia piccola con gli occhi sgranati, quell’occhio allungato mi fa impressione….ma piu’ che altro era paura che ci vedesse poco, che potesse limitarla, era senso di colpa per n fardello passato a lei…ora che so che fortunatamente il danno e’ limitato, prendo il suo occhio magico come una sua caratteristica speciale……

7. 157
   Alessandra - 28 Agosto 2012 22:08

   @Annalisa
   Ciao Annalisa,
   il tuo post mi ha rassicurato sui dubbi che avevo, devo dirti che anche se il mio piccolo ha gli occhi chiari anche nel suo caso la maggior parte delle persone non nota il coloboma e a volte gli stessi medici fanno fatica a individuarlo. Per qanto riguarda la pressione oculare, il professore che ha in cura Luigi, mi ha consigliato di tenerla d’occhio perchè secondo lui potrebbe essere in futuro compromessa, anche se non è detto! Inoltre questa notizia mia cognata l’ha letta anche su un post della news letter mamma e papà, dove l’oculista consigliava al genitore del bambino con il coloboma di effettuare un’indagine relativa alla pressione oculare e l’angolatura, seppur il post sui riferiva ad un bimbo di pochi mesi, ma penso che in fondo un controllo della pressione oculare, specialmente per un adulto, non è invasivo come lo è per i bambini piccoli che invece devono essere sedati.
   Ti ringrazio tantissimo per aver risposto alle mie domande e anche per avermi raccontato come tra bambini si vive tale situazione, seppur io già ne sono al corrente in quanto mia cognata ha vissuto in prima persona questi rapporti tra bambini scatenati dalla diversità. Ciò che è importante è il nostro atteggiamento nei confronti del coloboma vivendolo come una normalità e non facendolo pesare al bambino. Infatti quando di solito chiamo il pediatra per Luigi, per farlo identificare prima, dico: “Sono la mamma di luigi, il bimbo con il coloboma…” e quando sono stata nel suo studio lui mi ha detto che il coloboma non deve essere il suo segno identificativo, ma una delle caratteristiche che ha il mio bambino.
   Ancora grazie…buona notte!

8. 158
   Sylvie - 29 Agosto 2012 15:04

   @Alessadnra grazie mille!!! 🙂

9. 159
   mariateresa - 29 Agosto 2012 16:05

   Carissimi, bimbi mamme e papà ho scritto altre volte leggo appena posso tutte le vostre risposte ma non riesco sempre a dire la mia o meglio a raccontarvi della mia piccola Francesca di 3 anni ha un coloboma del n.o. occhio sx siamo seguiti al Bambin Gesù non abbiamo fatto ricerche genetiche, ci hanno detto di no per le varie ecografie ha fatto solamente quelle standard in ospedale prime della dimissione ed erano tutte negative, e mio marito non vuole accanirsi. Francesca è una bimba normale, facciamo il bendaggio dell’ occhio, quest’estate lo abbiamo fatto un pò meno perchè sudava tanto e piangeva ma quest’inverno grazie all’asilo ma soprattutto alla sua maestra l’ha sempre portata. Quello che ci dicono facciamo e speriamo per il bene della piccola che sia quello giusto, lei oltre al problema del coloboma devia l’occhio soprattutto quando è stanca,si trova in difficoltà o ha la febbre. Ho notato anche che è poco più piccolo avendo gli occhi molto grandi come i miei. le perplessità sono tante così come le paure e il tormento di averle passato qualcosa di cattivo si vorrebbe sempre il meglio per i propri figli e per tutti i bimbi, senza nessun dolore e sofferenza ma ciò non è possibile. un abbraccio a tutti i piccoli identificati soprattutto perchè sono SPECIALI.

10. 160
    Alessandra - 29 Agosto 2012 19:12

    @Mariateresa
    Ciao MAriateresa, dopo aver letto il tuo post nel quale hai detto che la piccola Francesca ha un coloboma del nervo ottico, mi è sorta una domanda: Francesca presenta anche il coloboma irideo? Inoltre su questo forum ho letto molto spesso dei bendaggi, ma quale occhio viene bendato e per trarre quali benefici? Scusa se ti faccio queste domande, ma è solo per acquisire informazioni maggiori su un aspetto oculare di cui ancora non c’è ancora molta documentazione.
    Grazie

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