Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 131
   Albe - 27 Giugno 2012 14:09

   @Nino.
   Ciao Nino, ti rimando subito la email.
   INCREDIBILE! … come è possibile accorgersi di vedere da un occhio solo , solamente a 50 anni ?? E alla visita della patente ? a scuola ? Scusa ma pur essendo ancora più ottimista dopo questa notizia, non capisco come non ci si possa accorgere di una cosa simile anche semplicemente “tappandosi l’occhio buono” anche solo per grattarsi … incredibile … ma mi dai una grinta e una speranza uniche.

   Fammi capire un altra cosa, il “deficit” del coloboma, era stato risolto con degli occhiali da miope ?? Che confusione che c’è sull’argomento, come fa un medico a fare una previsione, alla luce di queste testimonianze reali ??

   Grazie tante Nino.

2. 132
   paola - 28 Giugno 2012 10:27

   ciao, sono rimasta senza parola dopo il racconto di nino! ma allora in famiglia anche io potrei avere altre persone affette da coloboma senza che se ne siano accorte! ma come fà una persona a non accorgersi di non vedere da un’occhio’ e un oculista a non accorgersi di un coloboma (vedi i nipoti di nino).Sul fatto che spesso la natura rimedia da sola al danno sono pienamente d’accordo, e temo che se mia figlia l’avessi lasciata qualche altro anno senza occhiali e pellicoline varie forse adesso non si sarebbe innescato anche lo strabismo! Penso che spesso si interviene troppo presto sui difetti! comunque mia figlia ora dopo un anno di occhiali e pellicole vede 5/10 dall’occhio con coloboma e 10/10 dall’altro ma è nato lo strabismo e vede spesso doppio, quando vedeva 3/10 e portava solo occhiali da sole aveva occhi dritti e non vedeva doppio!! come mai? secondo l’oculista sarebbe accaduto comunque secondo me no!!!e me ne convinco ogni giorno di più!

3. 133
   Albe - 28 Giugno 2012 14:41

   Sono d’accordo con Paola. Veramente strano che “nessuno” ne il paziente ne i medici oculisti se ne possano accorgere dopo così tanto tempo.
   Riguardo il “non intervenire” beh… sinceramente è una decisione un po’ forte da prendere…

   @Paola.
   Essendo anche io in contatto con il Meyer … potresti lasciarmi il tuo email che vorrei farti una domanda in privato ? Grazie infinite.
   ciao.

4. 134
   carla - 28 Giugno 2012 16:56

   Paola, concordo con te! secondo me ci fanno gli esperimenti sulla nostra pelle!

   Io sono miope, e ho cominciato a portare gli occhiali tardi, in prima media. Il medico oculista voleva farmeli mettere già all’asilo, ma mia madre si è opposta perchè io non mi lamentavo e lei diceva che se io non mi lamentavo gli occhiali non me li metteva. Poi in prima media ha dovuto arrendersi perchè in classe faticavo a leggere la lavagna. Riaultato? Sono passata da -0,5 a -4.5 in poco più di un anno. Perchè? perchè gli occhi si sono abituati ad essere aiutati e sono peggiorata in modo drastico. Se li avessi messi all’asilo la cosa sarebbe successa allora! Ringrazio mia madre! Che mi ha ritardato il “fastidio” degli occhiali di qualche anno, proprio gli anni in cui si sopportano con più difficoltà.

   Adesso so che i miei figli potranno essere miopi come me, ma fin che non se ne lamenteranno io non li porto da nessuna parte.
   Aida con il suo coloboma irideo bilaterale a mio avviso ci vede benone. Al momento non ho intenzione di farle nient’altro. E grazie al cielo il professore che ci segue è d’accordo. Abbiamo l’accordo di vederci quando avrà un paio d’anni per un controllino ma niente di più.

   A metà luglio la porterò dal genetista per vedere se si riesce a capire da dove è uscito il suo coloboma visto che nella nostra famiglia non abbiamo riascontrato alcun caso; QUALCUNO DI VOI HA FATTO VISITE GENETICHE? O MAPPE CROMOSOMICHE?

5. 135
   paola - 3 Luglio 2012 15:52

   la mia e-mail è pami73@tiscali.it scrivetemi pure in privato, spero di riuscire a rispondervi in tempi ragionevoli. ciao ciao

6. 136
   Alessandra - 4 Luglio 2012 16:18

   per carla: ciao carla grazie per aver risposto al mio post, lunedì sono stata in una clinica a Napoli per effettuare al mio bimbo un ecografia e biometria oculare dalla quale è risultato tutto a posto per quanto riguarda macula retina e nervo ottico. il suo coloboma interessa solo la zona ore 6 nel quadrante inferiore. A breve effettuerò anche l’eco all’addome di cui ti ringrazio delle info… e ti volevo chiedere come mai te l’hanno fatta ripetere per tre volte….non basta vedere una sola volta? A settembre anche io ho in programma un’esame approfondito in sedazione anche per misurare la pressione oculare, in quanto il Prof. che mi segue mi ha detto che il coloboma potrebbe (ma non è detto) incidere sulla pressione oculare, e quindi va tenuta sotto controllo. A te in merito non hanno detto nulla? Mi farebbe piacere se ci scambiassimo le e-mail per poter comunicare anche in privato…Ti saluto e ti faccio un grande in bocca al lupo per l’eco cardio di domani…(anche a me hanno consigliato di farla intorno all’anno di età) A presto
   Per Albe, ciao Albe volevo dirti che anche il mio bambino presenta quel difetto dell’asimmetria della pupilla e anche a me nessuno ha saputo dire nulla soltanto che potrebbe vedere in modo “diverso” e che l’altro occhio comunque compensa il difetto, se ci dovesse essere.
   Per tutti: Riguardo al problema genetico, il mio pensiero è che comunque c’è una trasmissione di quseto genere…nella mia famiglia non ci sono casi di coloboma, ma mia cognata è non vedente dalla nascita…lei si è sottoposta da adulta a delle indagini genetiche, ma la genetista le ha spiegato che non tutti i geni sono conosciuti dalla medicina e quindi potrebbe non risultare la sua cecità un problema genetico, ma solo perchè quel gene non è stato ancora studiato! e questo potrebbe evincersi anche per i nostri bambini!
   Un saluto a tutti

7. 137
   carla - 4 Luglio 2012 22:39

   Alessandra; prima di tutto la mia mail è flinki.c@libero.it
   se mi scrivi ti rispondo di certo!
   Alla mi apiccola hanno ripetuto 3 volte l’eco addominale perchè la prima volta, a 10 giorni, le hanno trovato una piccola dilatazione al rene sinistro (idronefrosi congenita). Di conseguenza hanno voluto veder se la cosa si ridimensionava, e così è stato per fortuna;
   la dilatazione è diminuita ed ora è trascurabile.
   Anche perchè mi hanno detto che se così non fosse stato me ne sarei accorta perchè avrebbe sicuramente avuto coliche renali, e lei non ha mai sofferto di nulla, dormiva come un angelo ttt il dì.
   In pratica dunque è stato uno scrupolo del nostro super pediatra ecografista che sta seguendo la piccolina. Un angelo di dottore!!!!!!!!!!!!!!
   Domani eco cardio. Speriamo sia tt ok anche lì.
   Il 16 visita dal genetista.

8. 138
   Nino - 5 Luglio 2012 14:29

   Ciao a tutti, sono in vacanza, senza possibilità di connessione. Auguro buone vacanze a voi e ai vostri piccoli.
   Al più presto vi varò avere l’ indirizzo di un ospedale di Padova dove stanno facendo ricerca sul coloboma. ERA ORA.

   Per Albe ti avevo scritto una lunga email ma temo che non sia mai arrivata per un problema con libero.
   ti riscriverò non appena posso.
   Un abbraccio a tutti.
   P.S: non siate apprensivi con i vostri figli e fategli fare tutte le esperienze che si sentono di fare.

9. 139
   paola - 5 Luglio 2012 18:31

   Buona vacanza nino!!! fammi avere quell’indirizzo, non aspettavo altro!

   saluti

10. 140
    sandra - 6 Luglio 2012 14:11

    BUONE VACANZE ANCHE A TE CIAO!

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