Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 121
   claudia - 22 Giugno 2012 22:40

   @albe:

   abbiamo fatto tutti i controlli: dal oculista pediatrico, fisoterapista, neurospchiatra di tutto tac, ecografie, visite oculistiche… l’impossiblile diciamo.. l’anno ribaltato il bambino..
   secondo l’equipe che lo sta seguendo Matteo ha 1 anno invece anagraficamente ne ha 3.

   ma nessuno ha un bambino che ha analoghi sintomi… la cosa mi rattista molto… 🙁

2. 122
   Mariateresa - 24 Giugno 2012 11:02

   Ciao a tutti leggo le vostre storie e mi ritrovo molto nelle vostre storie mi verrebe quasi da dire “tutti uguali” riferendomi però ai medici che non si rendono conto che di fronte hanno 2 genitori a cui viene data una notizia non bella e dei bimbi che hanno tutta una vita davanti. Che disperazione alla notizia del coloboma nervo ottico occhio sx e loro contenti di averne visto uno avendola visitata la prima volta in un piccolo ospedale. Quando siamo stati a Roma dal dottor Catena al Bambin Gesù la diagnosi è stata confermata ma già il modo di comunicare la notizia è stata diversa. Ringrazio tutti pechè le vostre esperienze ci rendono più forti e ci indirizzano per capire, perchè anche a noi è stato detto che non si può ancora sapere quanto effettivamente la nostra Francesca vede o non vede. Noi facciamo il bendaggio di circa 4ore a fatica perchè lei la rifiuta però alcune volte con la benda riesce a vedere anche le formiche a terra. Noi speriamo sempre anche se qualche volta ci facciamo prendere o meglio io mio marito è più forte dallo scoraggiamento. La cosa che mi da più fastidio è l’interesse degli estranei ” vi siete accorti che la bimba ha un occhio che devia? ” a questo proposito qualcuno saprebbe spiegarmi se è vero che con un intervento si può almeno eliminare o mitigare questo problema? Grazie a tutti e buona domenica

3. 123
   Albe - 24 Giugno 2012 16:05

   @Mariateresa:
   Ciao, purtroppo è proprio come dici tu, il tatto spesso è “sotto i piedi” più che MEDICI alcuni sono semplici e scortesi DIPENDENTI OSPEDALIERI che trattano certe notizie un postino tratta un avviso di raccomandata. Riguardo l’occhietto che “devia” è SICURAMENTE possibile intervenire chirurgicamente con, ormai da tempo, ottimi risultati. Ho avuto anche notizie che spesso una volta terminati i bendaggi e stabilito in definitiva il visus dell’occhietto con problemi, questa distorsione sparisce o sicuramente riduce, specialmente la sera e quando non è stanco, in quanto l’occhio viene comunque utilizzato.

   @Tutti:
   Riguardando il coloboma del mio cucciolo mi sono accorto che oltre ad essere la pupilla “allungata” verso il basso, questa non è nemmeno troppo “centrata” rispetto alla “parte alta” … mi sono spiegato?
   E’ piuttosto “bassa” rispetto all’altra. Anche i vostri piccoli ce l’hanno cosi ?? Nessun medico ci ha mai detto niente al riguardo …
   La cosa che mi da entusiasmo è che pur avendo appena un mese (e quindi vedendo comunque solo ombre e luci) quell’occhietto a noi pare “attivo” e “rispondente” come l’altro … SPERIAMO BENE.

   CORAGGIO GENITORI ! PIU’ MI INFORMO E PIU’ SCOPRO TESTIMONIANZE CHE SPESSO FORTUNATAMENTE RIDUCONO L’ENTITA’ DEL PROBLEMA, ANCHE DOVE IL NERVO OTTICO E’ COMPROMESSO: FORZA !! DOBBIAMO CONVINCERCI CHE PER LORO, CHE QUESTA PARTICOLARITA’ LA HANNO DALLA NASCITA, NON SARA’ MOLTO PROBABILMENTE TUTTO QUESTO PROBLEMA CHE TANTO CI SPAVENTA … TRATTIAMOLI COME SE NON LO AVESSERO, CREDO SIA DI PRIMARIA IMPORTANZA AFFINCHE’ LE COSE VADANO NEL MIGLIORE DEI MODI !!

4. 124
   paola - 25 Giugno 2012 10:07

   ciao a tutti! i vostri commenti arrivano in un momento per me molto delicato, non sò se sia il caso raccontare cosa stiamo vivendo noi e nostra figlia nell’ultimo anno. Mia figlia ha 4 anni ed ha un coloboma solo irideo all’occhio sx, scoperto da me quando aveva 6 giorni. Fino all’età di 3 anni la situazione sembrava scorrere nel migliore dei modi, intolleranza alla luce e la mia sensazione che ci vedesse meno ma secondo l’oculista che l’aveva in cura bisognava attendere tanto era solo irideo e la prognosi favorevole.
   A 3 anni dopo il controllo il medico dice che servono gli occhiali permanenti perchè l’occhio sx è ipermetrope ed astigmatico e vede meno senza capire quanto meno! dopo 6 mesi l’oculista decide di mettere un bendaggio cioè una pellicola sulla lente dell’occhiale sull’occhio buono da spostarla sull’altro solo il fine settimana.
   Dopo 3 mesi aumentiamo il potere di occludere e mettiamo un pellicola più spessa 04 ryser, dopo 1 mese l’occhio sx inizia a deviare ogni tanto e la bimba dice di vedere doppio (cioè l’ho capito io)contatto l’oculista dice è normale, decido di contattare altri oculisti Nardi di pisa dice di mettere un cerotto 3giorni a dx e uno a sx, la bimba vede 3/10, Lasorella di siena dice di buttare via gli occhiali e mettere un cerotto 7 ore al giorno a dx, ultimo di tre mesi fà aL gaslini genova avvallano la cura che stavo facendo ma non escludono che l’occhio diventi del tutto strabico. mia figlia sta ancora portando occhiali e pellicola 04 è ancora per ora in cura con il solito medico quando occludo il sx si tolge quando tolgo gli occhiali torge anche il dx!! e mi dispero per questo! non so a chi dare retta vorrei buttare via tutto e mandare tutti a quel paese, ma poi? tutti vi starete chiedendo quale medico la sta seguendo dalla nascita, non dico il nome per ora, ma è del meyer, ultraconosciuto, tra i migliori, ma non so se sia il caso di cambiare nonostante lui sia sempre dell’idea che va bene così, va recuperato il sx e la pellicola è l’unica strada. mi rode il fatto che era un coloboma che doveva solo dare intolleranza alla luce poi un astigmatismo che con gli occhiali si risolveva poi una innocua pellicola che serviva a limitare l’amblopia siamo arrivati a uno strabismo bilaterale, ma come è possibile? lei è sotto controllo dalla nascita? ma perchè per tre anni non ha fatto niente? eppure lo dicevo che secondo me vedeva male a sx, sono veramente stanca, sconcertata, demoralizzata.mi ero finalmente abituata all’occhietto di gatto, mi piaceva quasi, non ce la faccio a superare anche questo mi girano troppo!la vedo nervosa e si tappa da sola l’occhio sx per vederci meglio!sono nervosa più di lei, quanti sordi spesi ma per cosa? per vedere torgersi anche quello buono?! ma perchè? ma che devo fare? a chi dare retta? scusate lo sfogo.

5. 125
   tatiana - 25 Giugno 2012 16:42

   Per Paola, se non sei soddisfatta e non sei sicura consiglio di continuare a girare per me il top è stato prof.Vadalà ex bambin gesù sezione di palidoro e ti consiglierei di andare da loro perchè all’interno del reparto hanno oculisti, ortottici, contattologi, chirurghi etc..etc… lo strabismo ora si opera e si elimina il coloboma no ma continua a girare e non mollare, incanala la rabbia in energia per tua figlia.
   Un abbraccio Tatiana

6. 126
   Nino - 26 Giugno 2012 16:06

   Ciao a tutti, è da un pò di tempo che non entro nel furum e mi sono meravigliato dei tanti post che ho trovato e stranamente (mica tanto)tutti dello stesso tenore: medici che ti terrorizzano, soluzioni proposte le più varie possibili e per fortuna una costante quasi tutti i casi hanno un risvolto positivo.
   Il coloboma bilaterale di Giovanni con interessamento del nervo ottico, della retina, dell’iride e parzialmente della macula, non ha impedito a Giovanni di essere promosso alla classe IV della scuola elementare con il massimo dei voti, di avere partecipato alla finale di calcetto in un campionato per giovanissimi e ora, con le tanto attese vacanze di scorazzare con bici, maschere e pinne a più non posso. NIENTE MALE PER UN BIMBO CHE ERA STATO DIAGNOSTICATO CIECO.
   Non trasformiamo il loro deficit in handicap.
   Affrontiamo la situazione giorno per giorno e fidiamoci di quello che noi osserviamo ogni giorno, a Giovanni non abbiamo mai impedito nulla,ha fatto tutte le esperienze che si sentiva di fare, anche le più “pericolose” (arrampicate,escursioni in sentieri impervi ecc..).
   LOTTIAMO INSIEME AFFINCHE’ LA RICERCA COMINCI A INTERESSARSI A QUESTA MALATTIA RARA. COMINCIAMO AD AVANZARE PROPOSTE CONCRETE.
   Vi abbraccio tutti.

7. 127
   Frank - 26 Giugno 2012 19:16

   Ciao Nino,

   sono d’accordissimo, avessi dovuto ascoltare alcuni dottori, oggi mio figlio, che ha quasi tre anni, dovrebbe andare in giro con un bastoncino invece che con il monopattino.

   Se posso permettermi di chiedere, tuo figlio usa qualche ausilio per leggere ? Qual è la gradazione delle lenti che porta ?

   Ciao

8. 128
   Albe - 26 Giugno 2012 19:28

   @Nino.
   Ciao Nino, la tua esperienza sinceramente è una delle più BELLE e DI SPERANZA che meritano di essere raccontate, anzi urlate, a chi in questo momento, come me, si sta chiedendo che futuro possa attendere il proprio cucciolo. Tirare calci ad un pallone, andare in bicicletta, dare il massimo a scuola … tutto ciò che occorre ad un bimbo per crescere insieme agli altri: cose che senza pensarci troppo ci hanno dato per IMPOSSIBILI prima, in forse poco dopo … CREDIAMOCI!
   Grazie Nino.
   (ti ho mandato anche una email privata, se ti va rispondimi!)

9. 129
   Nino - 27 Giugno 2012 11:36

   Ciao Albe,
   sono andato a rileggermi i tuoi topic e ho visto che il deficit del tuo bambino è simile a quello del mio con la differenza che Giovanni ha coinvolti entrambi gli occhi e in uno parzialmente anche la macula. Ti voglio raccontare l’esperienza di mio cognata:
   affetta da un coloboma che ha colpito tutta la struttura dell’occhio non risparmiando nulla, INCREDIBILE ma vero ha scoperto di essere cieca da un occhio solo a 50 anni, quando, dopo la nascita di mio figlio tutti i parenti si sono sottoposti a visita di controllo. Nei suoi 50 anni lei ha condotto una vita assolutamente normale (il suo occhio non presenta nessun difetto estetico), fatto tre figli, divorato migliaia di libri, guida da sempre ed è una forza della natura. Due dei figli sono affetti da coloboma, nei figli il coloboma è stato diagnosticato dopo lo screening a cui abbiamo fatto sottoporre tutta la famiglia, fino ad allora si era pensato che uno dei due aveva questo danno estetico all’occhio a causa di un incedente della mamma quando era in gravidanza e per l’altro si è sempre pensato ad una normale miopia. La faccio breve: questi ragazzi hanno condotto una vita normalissima: hanno studiato, giocato a calcio anche a buoni livelli e ora sono degli imprenditori di successo.
   Non sapere di avere un deficit ha fatto sì che non si siano create delle barriere ne fisiche ne psicologiche, insomma nessun handicap.
   Racconto questa esperienza perchè è la testimonianza che il deficit lo crea la natura ma l’handicap lo crea l’uomo.
   Caro Albe vivi sereno, tuo figlio ha bisogno solo della vostra serenità e del vostro affetto. Ogni giorno di più capirai di avere un figlio nella norma, anzi, come spesso capita , con una marcia in più.
   Ti abbraccio.
   P.S.: non sono riuscito a recuperare la tua e- mail se me la fai avere ti invio delle foto di Giovy.

10. 130
    Nino - 27 Giugno 2012 11:46

    Ciao Frank,
    Giovanni porta degli occhiali transition fotocromatiche (diventano più o meno scure a seconda della quantità di luce che c’è nell’ambiente).
    Giovanni ha sette gradi a dx. e tre gradi a sx.
    Da vicino riesce a recuperare quasi tutta la vista e legge anche senza occhiali.
    Se mi mandi l’email ti invio delle foto.
    Un caloroso abbraccio.

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