Coloboma, gruppo di supporto

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1. 111
   Frank - 17 Giugno 2012 14:49

   @sandra: Ciao! Ci siamo incontrati alla Fondazione!! Roberta come sta ? Federico è sempre più iper-attivo….

   @Tatiana: Ma quindi niente Braille ? Ci auguriamo vivamente che anche Federico con gli opportuni strumenti possa riuscire a leggere e scrivere. Come avete fatto a scoprire l’opacizzazione del cristallino ? Per visore intendi qualcosa come questo http://otticaipovisione.com/scheda.php?cat=videoingranditori&art=looky ?

   @Albe: Nostro figlio ha un grave coloboma ad entrambi gli occhi e adesso che ha quasi tre anni non sappiamo ancora esattamente quale sarà il suo effettivo residuo visivo. Quindi purtroppo bisogna aspettare e tanto. Possiamo solo essere felici che al contrario di quanto ci avevano detto appena nato è un bambino come gli altri, ha iniziato a camminare prestissimo, guarda la televisione/computer (che cerchiamo di ridurre al minimo), guarda le figure sui libri, gioca con gli altri bimbi al parco e va sul monopattino. La nostra attuale preoccupazione è il suo inserimento all’asilo , visto che sui lavori da vicino (disegnare/tagliare/incollare…) non può avere le stesse capacità di un bambino che ci vede bene. Ma ci auguriamo che possa sorprenderci anche questa volta. Purtroppo il coloboma non si cura, quindi sottoporre i nostri figli ad estenuanti esami non ha motivazione. Scoprirete anche voi che le persone ipovedenti (non cieche) sono tantissime e riescono a sfruttare al massimo il loro residuo visivo per condurre una vita normale. Tralaltro se uno dei due occhi è perfettamente sano, non avrà alcun problema a leggere e scrivere e potrà prendere la patente. Poi, siamo fiduciosi, i nostri figli sono piccoli e hanno tutta una vita davanti a loro, oggi non esistono soluzioni chirurgiche, ma non possiamo dire cosa si potrà fare tra 20 anni.

2. 112
   alessandra - 17 Giugno 2012 16:18

   Ciao a tutti, sono la mamma di un bimbo di quasi due mesi al quale è stato diagnosticato un coloboma irideo all’occhio destro. Ho effettuato due visite oculistiche che hanno escluso l’interessamento di altre parti dell’occhio; però a conferma di questo dovrò effettuare esami più approfonditi come la biometria. A questo proposito volevo chiedervi quali esami clinici avete effettuato ai vostri bambini per la diagnosi definitiva? Io voglio ringraziarvi perchè attraverso la lettura delle vostre esperienze ho scoperto che il coloboma può essere associato ad altre patologie addominali cosa che nessuno mi aveva detto e quindi provvederò a parlare con il mio pediatra per effettuare gli accertamenti del caso. Per fare l’ecografia all’apparato urinario ad un bambino così piccolo qual’è la procedura visto che non hanno controllo per la pipì? scusate l’ignoranza! Continuerò a seguire questo forum che trovo molto interessante e utile e vi terrò aggiornati anche delle condizioni deol mio piccolo magari chiedendovi anche consigli! Penso che tra noi che ci siamo imbattuti in questo problema dovremmo aiutarci e scambiarci informazioni visto che non ne riceviamo da chi è presupposto a farlo, grazie a presto Ale

3. 113
   Tatiana - 18 Giugno 2012 18:38

   per Albe il dottore scelto è ok continuate a fare i controlli trimestrali e verso l’anno vi faranno fare un esame con gli elettrodi per vedere in quanto tempo arrivano le informazioni al cervello e quindi quanto è lesionato il nervo ottico.
   Mi raccomando con tutti: A) la loro visione è diversa dalla nostra ma è la loro e non si parla di cecità non vi fate buttare giù non vi isolate non parlate di scuole speciali di brail fate sviluppare a loro il loro residuo visivo….leggete la mia storia ed eventualmente chiamatemi o contattate privatamente:
   malinconicotatiana@hotmail.it
   Per frank si il visore il senso lato è così ma quello sul sito è un modello molto antiquato, fatevi consigliare dal vostro oculista o dal vostro ottico di fiducia.

4. 114
   sandra - 19 Giugno 2012 21:45

   Ciao Frank, adesso ho capito chi siete!come va noi bene siamo da poco andati al mondino di pavia per i soliti controlli. Per quando riguarda federico e l’asilo vedrai che quando inizierà non avrà nessun problema perchè con l’educatore territorile che lo segue e le dritte che da adriana siete un buone mani. non dimentichiamo che i nostri bimbi sono pieni di risorse! se riuscite venite alle riunioni dei genitori che tiene ogni 2 mesi adriana sono molto di aiuto. un abbraccio grande da sandra, gaia e roberto a presto

5. 115
   Albe - 20 Giugno 2012 16:38

   Sapere che molte diagnosi pessimistiche vengono regolarmente sbaragliate dai nostri piccoli è una notizia davvero molto bella e di forte impatto sull’ottimismo che ci occorre . Tanto più che questa notizia ci è stata confermata anche dal personale del Meyer stesso: solo loro i primi a restare spesso sbalorditi dai risultati reali di questi bimbi, a crescita avvenuta.

   Se non ho capito male, non vedere assolutamente niente, è fortunatamente una situazione piuttosto rara, all’interno della già rarità del caso stesso … e il fatto che nel nostro caso il problema sarà sempre e comunque circoscritto ad un solo occhietto mi fa ben sperare che si potrebbe trattare di un “minimo deficit” che non influenzerà troppo negativamente la sua vita…
   … tutta ancora da percorrere.

   Quanto potrà essere davvero compromesso il nervo ottico ?
   La “posizione” del coloboma significa niente ?

   Più osservo il mio piccolo e più a me pare che quell’occhietto sia “reattivo” e “attivo” come l’altro … ma come tutti mi dicono, è ancora troppo presto : OTTIMISMO, FEDE E SPERANZA e … andare avanti… a testa alta e sempre con il sorriso sulla labbra.

   Ci riusciremo ? mi auguro tanto di si, specialmente per lui.

   Grazie a tutti voi e sono sempre interessato e curioso di sapere le vostre esperienze, specialmente a quelle più simili al “nostro” caso.

   In grossissimo in bocca al lupo !

   Ciao.

6. 116
   carla - 20 Giugno 2012 22:54

   per Alessandra

   la mia piccola ha un anno. Ha un coloboma irideo come la tua, però bilaterale, in entrambi gli occhietti.
   A 10 gg il professore che la segue le ha fatto un esame da sveglia del fondo e da subito si è detto ottimista perchè vedeva “il fondo rosa”.
   A 5 mesi la abbiamo portata alla clinica dove il professore lavora, la clinica Zucchi di Monza. Le ha fatto un esame approfondito del fondo dell’occhio, in narcosi. Da tale esame è emerso che la cosa grazie al cielo è solo limitata all’iride. Infatti adesso che sta crescendo mi accorgo che vede benissimo, raccoglie da terra capelli e pelucchi che quasi stento a vedere io! E da lontano mi indica gli elicotteri anche se sono molto distanti.
   Questo è l’unico esame che le ho fatto.
   Per il resto invece a 10 gg le hanno fatto un’ecografia addominale molto accurata, ripetuta a 3 mesi e a 5 mesi, e grazie al cielo è tutto a posto. Infatti spesso capita che ci siano delle malformazioni anche nell’apparato urinario…non serve necessariamente la vescica piena, tanto più o meno ce l’hanno sempre un pò di pipì dentro.
   Il 5 luglio prossimo le faro un ecocardio per accertare che anche il cuore sia a posto (lo spero).
   Se vuoi qualche particolare in più dimmi…

7. 117
   carla - 20 Giugno 2012 23:01

   per Tutti

   Leggendo le vostre testimonianze mi accorgo che ci sono davvero molti medici che fanno un terrorismo assurdo….
   Io ho avuto la fortuna di trovare (su ottimo consiglio della mia pedatra di famiglia) un professore davvero speciale…ottimista, incoraggiante, disponibile.
   Dalla lunghissima esperienza, ha girato il mondo e ne ha viste di tutti i colori… con noi è stato gentilissimo e ci ha messo subito a nostro agio, ci ha rassicurato da subito…la prima cosa che ci ha detto è stata “tranquilli la bimba ci vede”
   poi si è messo a raccontarci i particolari, ma potete capire come la cosa si prende in modo più tranquillo…
   vi metto il link che parla di lui. Così, si sa mai che qualcuno potrebbe averne bisogno.

   http://oculistica.wordpress.com/2007/12/17/riconoscimento-al-prof-maselli-%E2%80%9Cuna-vita-spesa-per-loftalmologia%E2%80%9D/

8. 118
   claudia - 20 Giugno 2012 23:03

   ciao a tutti…
   sono zia di Matteo 3 anni affetto da coloboma irideo a sx e retino nel dx..un occhi più preso dall’altro, ha difficoltà nel parlare, non fa frasi complete, ha problemi di equilibrio, cade spesso.. quando beve da solo trema tutto.. ultimamente sta diventando aggressivo, la neuro ci ha detto che aumenterà nel tempo. Ha grossi problemi di salivazione… la diagnosi del civile di Bs è arrivata propio oggi. Malattia rara e bambino non autosufficiente quandi disabile. qualcuno ha dei figli con degli analoghi sintomi.. ? grazie a tutti!

9. 119
   Albe - 21 Giugno 2012 10:57

   @carla: Beh, altra buona notizia. Grazie. Anche al mio piccolo il “fondo rosso” è stato trovato per due volte nell’occhietto difettato.
   Tanto è che le neonatologhe alla dimissione non ci avevano segnalato proprio niente, lo abbiamo scoperto noi, successivamente alla dimissione. Credete sia davvero significativo per la situazione generale ? Da quanto so questo è uno screening che serve a verificare la presenza di altri tipi di patologie come cataratta congenita ecc… che ci sia è SICURAMENTE MEGLIO ma… quanto può aiutarci nel “nostro problema” ? Potresti darmi un contatto email del professor Maselli ?
   Se non ho capito male lavora in zona Monza, corretto ? GRAZIE!

   @claudia: … avete fatto altri tipi di accertamenti ? a volte il coloboma non è “limitato” agli occhietti … in bocca al lupo!

10. 120
    carla - 21 Giugno 2012 22:46

    @Albe:
    non ho una mail del prof Maselli. Ti dò il suo contatto telefonico (che comq si trova sulle pagine bianche);
    (qui ti risponde il lunedi pomeriggio)

    Prof Maselli Eduardo Via Colonnello Alessi, 15 23100 Sondrio‎
    0342 219496

    Oppure prova a contattare la clinica Zucchi di Monza
    (http://www.zucchi-gsd.it/specialita.php?sc_id=459),
    prova a chiedere del reparto oculistica poi credo ti daranno loro le dritte necessarie (io non l’ho mai dovuto chiamare perchè per me aveva fatto tutto la mia pediatra)

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