Coloboma, gruppo di supporto

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1. 101
   miriam84 - 7 Aprile 2012 21:48

   salve a tutti e belissimo sapere che non si è soli.. mi chiamo miriam ho 28 anni e abbiamo una bimba di 5 mesi domani, affetta da coloboma irideo destro. su questa malformazione non sono riuscita a catturare molto, solo andando in giro per internet mi sto aggiornando ma e tutto cosi limitato qui. io ho scoperto da sola quando damira aveva 1 mese che aveva questo occhio a forma di goccia, avevo come un sesto senso ogni occassione era buona per guradarla negli occhi…finchè un giorno ho scoperto il suo coloboma, nemmeno gli ortottici all’ospedale ne padiatri si erano accorti.ho fatto la 1 visita a 2 mesi di vita, hanno detto che e un coloboma semplice dell’irideo che apparte la complicazione del fastidio del sole ecc. non dovrebbe comportare nulla.ora damira a 5 mesi e fra meno di un mese ho la 2 visita, ma questa volta io volgio essere preparatissima, voglio sapere gia prima che vado da un oculista almeno la base, su internet o letto che la maggior parti dei casi di coloboma e legata a problemi di reni e nei peggiori dei casi problemi mentali, Ho paura!! come faccio a scoprirlo? Ma dico io devo essere io a spingere i dottori a fare delle analisi.. o cosa?? Nessuno si interessa mi dicono “stia tranquilla un occhialino e la bimba sta bene” …Aiuto.

2. 102
   carla - 8 Aprile 2012 08:57

   ciao miriam84.
   La mia piccola ha un coloboma irideo come la tua, però in entrambi gli occhi. Essendo solo irideo, grazie al cielo, non ha prioblemi di vista. (salvo eventuali miopie a altri difetti visivi, che però non sono una conseguenza diretta; io sono miope quindi la possibilità esista)
   Alla mia bimba a 10 giorni, un mese e tre mesi nell’ospedale in cui è nata sono state fatte tutta una serie di ecografie addominali per appunto vedere le condizioni dei reni e dall’apparato urinario nel complesso. Grazie al cielo anche questi esami sono risultati tutti nella norma. Mi è stato spiegato che a volte i difetti di questo genere agli occhi sono accompagnati appunto da difetti ai reni, ma che di solito lo sono nei casi ben più gravi del nostro. E nemmeno sempre. Però per toglierti ogni dubbio parla con il tuo pediatra di base, digli tutto, fatti seguire, e pèarla anche con l’oculista che segue la tua piccola, sono certa che saranno felici di aiutarti…..Se posso dirti altro chiedimi pure….
   Ora la mia piccola ha quasi 10 mesi, gattona speditamente evitando ogni ostacolo e se vede anche un capello a terra cerca di prenderlo…quindi sono serena….
   Già il difetto estetico è notevole, in più la mia piccola ha gli occhi color del cielo, quindi lo si vede ancora di più! Ma sono conscia del fatto che siamo stati assistiti dal cielo, perchè qualche decimo di mm più in là e ci sarebbe stato ben altro problema…….

3. 103
   Nino - 11 Aprile 2012 22:51

   Ciao Miriam, sono entrato nel forum solo ora, ti ho inviato una email di risposta alla tua. Ho letto il tuo post è ho capito che ti angoscia l’ eventuale sindrome legata al coloboma, ma l’avresti gia notato se qualcosa non andava e il coloboma sarebbe stato di un grado molto più severo in quanto colpisce la retina. Se leggi cos’è la sindrome di charge ti renderai conto da sola che la tua bimba è sana. Anche se, per puro scrupolo è buona norma fare gli esami. Se i medici ti dicono di stare tranquilla avranno le loro buone ragioni.
   Di Giovanni hanno detto che non vedeva perchè il coloboma ha colpito in entrambi gli occhi: iride, retina, nervo ottico e parzialmente le macule. Quindi hanno dedotto che il bambino non potesse vedere. Ma noi sapevamo che si sbagliavano.
   quindi sii viduciosa fidati di ciò che osservi e togliti quel velo di tristezza che hai sul viso. Avete solo di ringraziare Dio. Sai stiamo parlando di micron e la situazione poteva essere ben più grave come dice Carla.

4. 104
   Frank - 11 Maggio 2012 22:13

   Ciao,
   sono un papà di un bambino di quasi tre anni affetto da coloboma corioretinico bilaterale con interessamento del nervo ottico scoperto alla nascita al Sant’Anna di Torino. Le prime diagnosi furono ultra-pessimistiche, invece il suo sviluppo psico-motorio è stato nella norma e al parco giochi fa esattamente quello che fanno gli altri bambini, andando pure in giro con il monopattino. Vedendolo come si muove nessuno sospetterebbe il suo grave deficit visivo. Merito anche delle sedute settimanali dalla neuro-psicomotrice e della Fondazione Hollman di Cannero da cui siamo regolarmente seguiti. Il nostro più grande dubbio e quali saranno le sue capacità di leggere/scrivere e ci viene proposto di fare comunque un percorso di avvicinamento al Braille in quanto benchè possa arrivare a leggere dei caratteri grandi la lettura Braille potrebbe risultare molto meno stancante ed efficiente. Qualcuno ha già affrontato questo problema ? Per chi ha già dei bambini in età scolare con una grave ipovisione ad entrambi gli occhi, come vi siete regolati ?
   Grazie mille.

5. 105
   sandra - 12 Maggio 2012 21:11

   Ciao frank, anche noi siamo di torino e abbiamo una bimba di quasi 2anni e mezzo con lo stesso deficit, noi siamo appena stati per la prima volta al soggiorno di cannero riviera, anche a noi ci è stato consigliato la stessa cosa, per il momento cercheremo di abituare la piccola a usare tutti gli altri sensi. Consiglio a tutti i genitori che hanno bimbi fino ai 4 anni di provare a soggiornare in questa fondazione vi daranno un sacco di dritte e sopratutto saranno di aiuto anche a voi!

6. 106
   Tatiana - 14 Maggio 2012 09:31

   Salve Frank io ho una bimba oggi ha 8 anni e mezzo affetta come il vostro da coloboma corioretinico bilaterale e lesioni del nervo ottico, siamo stati seguiti dal Prof Vadalà presso il Bambin Gesù di roma sezione sperimentale di Palidoro. Bhe inizialmente anche a Noi era detto tutto bhe e si vedrà poi a 3 anni hanno anche dovuto togliere i cristallini perchè opacizzati ( in cataratta), per farla breve Roberta è libera e indipendente va a scuola e legge con libri a carattari più grandi scrive più grande ma benissimo non ha nessun affaticamento e se vuole leggere fumetti e giornaletti usare il suo visore. ( informatevi e nel corso tel tempo sarà molto utile)
   Va in giro e fotografa, guarda e scruta stelle e luna aerei che passano cosa che da piccola dicevano impossibile…..per l’estate mi raccomando un cappellino con visiera il sole procura molte rifrazioni fastidiose, ma per il resto lasciata libera impara e si adegua da sola.
   Se volete contattarimi ben lieta di condividere il mio con Voi.
   Tatiana
   malinconicotatiana@hotmail.it

7. 107
   Albe - 15 Giugno 2012 14:33

   Sono il padre di un piccolo di appena un mese da poco compiuto.Guardandolo negli occhi, ad un occhietto abbiamo notato la classica forma di pupilla allungata che purtroppo voi tutti ben conoscete. Ovviamente, senza sapere cosa potesse essere, ci siamo precipitati alla neonatologia dove una oculista ci ha diagnosticato all’occhietto “particolare” un coloboma irideo “da ore 4 ad ore 8” con coinvolgimento del nervo ottico. Senza alcuna sensibilità ne tatto (lasciamo perdere che altrimenti torno a trovarla….) ci ha anticipato e pure “predetto” che nostro figlio sarà,semplicemente, cieco da un occhio. Che questo diventerà un occhio pigro e che sarà possibile operarlo per risolvere il problema estetico ma che è molto probabile che non essendo comunque “attivo” l’operazione andrà ripetuta più volte.Successivamente è stato sottoposto,per scongiurare altro di ben più grave,ad una serie di ECO (addome, reni, cuore, testa ) che fortunatamente hanno circoscritto il problema all’occhio. Dopo l’iniziale sconforto e depressione cosmica nella quale,come immaginerete, siamo caduti a velocità supersonica,essendo di Firenze, ci siamo rivolti al benedetto Meyer dove abbiamo ottenuto una visita del dottor Caputo Roberto (primario di oculistica pediatrica). La diagnosi, purtroppo, è stata confermata: un occhietto è ok mentre l’altro è affetto da coloboma con interessamento del nervo ottico ma non della macula. Quello che è cambiato,che speriamo non sia poco, sono le “aspettative”. Non so se ci è stata semplicemente indorata una pillola molto amara ma ci è stato detto che al momento non è possibile sapere QUANTO il nervo ottico sia realmente compromesso, (sarà vero o è stato omesso?) che il cucciolo è troppo piccolo per fare previsioni di qualsiasi tipo e che molto spesso si hanno piacevoli sorprese circa la reattività e la qualità di vista di occhi dati diagnosticamente molto compromessi. Ci è stato dato un appuntamento tra un paio di mesi per iniziare a verificare quanto effettivamente reagisca l’occhietto compromesso con alcuni test fatti di luce ed altro . Sono qua a scrivervi la mia esperienza in quanto come immaginerete siamo piuttosto preoccupati ed anche piuttosto spaventati immaginando il futuro di nostro figlio. Ci è stato detto che nella peggiore delle ipotesi (…) con un solo occhio si puo fare tutto … che la natura provvederà a rendere del tutto autonomo il piccolo e che questo potrà giocare al parco, guidare, laurearsi e non dobbiamo tenerlo “sotto una campana di vetro” ma anzi stimolarlo alla normalità. Il nostro ruolo di genitori si preannuncia già molto più impegnativo del “normale” ma noi non vogliamo assolutamente CEDERE ed anzi REAGIRE ed ottenere il massimo ottenibile, sicuramente la felicità del piccolo. Da voi spererei di ricevere qualche consiglio,indicazione,esperienza di piccoli affetti da questa malattia ad un solo occhio per sapere se è davvero cosi possibile essere “normali” vedendo da un solo occhio o poco piu. Grazie anticipatamente

8. 108
   Crismir - 16 Giugno 2012 14:58

   Rispondo alla e-mail di Albe. Sono la mamma di una bimba di 32 mesi a cui è stato diagnosticato un coloboma della papilla ottica all’occhio sx e microftalmo. Inizialmente la diagnosi è stata come la vostra, sarà cieca da un’occhio, poi facendo altre visite abbiamo verificato che qualcosa la piccola vede da quell’occhio anche se non possiamo ancora quantificare quanto. Comunque volevo rincuorarvi sul fatto che la nostra bimba si comporta normalmente come se non avesse nessun decifit. Ha avuto uno sviluppo normale, corre, gioca è molto vivace. Noi siamo seguiti dalla Dott.ssa Pinello dell’Ospedale di Padova, l’ortottista ci ha consigliato di bendare l’occhio buono per far lavorare l’occhio con il coloboma, questo per non farlo impigrire. Quindi vi consiglio di avere molta pazienza e di non perdere mai l’ottimismo. Saluti Crismir

9. 109
   Raffaella - 16 Giugno 2012 21:58

   @albe: idem anche per noi. Hanno diagnosticato a Valentina 2 colobomi corioretinici quando aveva un mese dicendoci Che sarebbe potuta essere cieca da un occhio. Risultato: Valentina ha 4 anni e ha 10/10 ad entrambi gli occhi!!!!!
   . So cosa state vivendo, il mondo vi è crollato adosso ma Non disperate e siate fiduciosi.
   Un abbraccio
   Raffaella

10. 110
    Albe - 17 Giugno 2012 13:20

    @Raffaella @ Crismir: Grazie infinite!
    Abbiamo proprio bisogno di queste speranze.Dobbiamo e vogliamo CREDERCI! Anche se il problema potrebbe essere confinato ad un solo occhio, il timore che questo “deficit” possa impedirgli a breve di “vivere la sua vita come gli altri” rischia di danneggiare questo momento che invece vogliamo sia comunque FELICE e SERENO e che la piccola “spugna” non assorba alcuna delle nostre ansie. Fortunatamente al momento siamo abbastanza “controllati” specie quando siamo con lui ma a volte abbiamo dei picchi di angoscia improvvisi e non governabili… e voi capirete purtroppo che intendo. Per la vostra esperienza, secondo voi, è possibile far diagnosticare “quanto” il nervo ottico sia realmente compromesso? e se si quando e come? A noi a questa domanda hanno risposto che al momento è troppo piccolo ma da ignorante in materia, immagino che da poca a tanta compromissione ci possa essere la sua importante differenza di deficit… o mi sbaglio? Un altra domanda, sapete niente delle “Tavole di Teller” ? Pare che a 2 mesi compiuti tramite questo test, che ci hanno gia prenotato, sarà possibile scoprire qualcosina riguardo l’occhietto e le sue “reazioni” . Sinceramente non vorremmo nemmeno troppo “stressarlo” con test che alla fine, forse, servono solo a tentare di placare la nostra “ansia” in quanto se ho capito bene , c’è poco da fare anche una volta avuta la massima precisione di diagnosi… O continuo a sbagliarmi? Ovviamente noi fin da subito siamo attenti alle sue reazioni a luce diretta, fonti di luce traverse ecc e … (forse peccheremo gia di ottimismo) notiamo che comunque già da ora, se accendiamo una luce forte quell’occhio si chiude immediatamente e si “comporta” come l’altro, girandosi verso fonti di luce laterali… Fosse del tutto “spento” non dovrebbe farlo nemmeno ora, no? Che situazione! Mai avremmo potuto immaginare di trovarsi a fare queste prove ma forse, anzi sicuramente, ne usciremo tutti e tre forti e “maturi”. I problemi della vita sono davvero quelli che non ti saresti aspettato mai. Ci tengo a ringraziare da subito tutti voi del supporto attuale e di quello futuro, non sentirsi soli e condividere esperienze, reazioni e speranze con chi combatte la stessa sfida è un grande aiuto: GRAZIE e un grosso in bocca al lupo anche a tutti voi .
    P.s. ho un mezzo amico che, sapendo di questa nostra situazione, mi ha confidato che anche lui da un occhio vede poco più di 2/3 decimi … eppure gioca a pallone, si è laureato, guida senza problemi… sapete se è davvero cosi “facile” per chi nasce con un deficit simile, utilizzare al massimo un solo occhio senza farsi troppi problemi?

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