Coloboma, gruppo di supporto

La lettera ha ricevuto finora 266 commenti

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1. 91
   Raffaella - 16 Marzo 2012 09:04

   Ciao a tutti,
   Qualche news di Valentina per darvi speranza e restare positivi.
   Con 2 colobomi corioretinici e il cerottino dal mese di settembre Valentina è riuscita a raggiungere i 10/10!!! Nulla è certo, fino a che non potrà passare l esame con le lettere invece Che con le immagini ma è comunque una splendida notizia. Il cerottino adesso lo mette solo due ore la giorno per poter mantenere i progressi Che ha fatto. A dicembre si lamentava di aver mâle alla testa.portandola subito dallo specialista abbiamo scoperto Che ha sviluppato un piccolo astigmatisme. Risultato ha degli splendidi occhialini Che ha scelto ovviamente Rosa.
   Ogni controllo è un tonfo la cuore anche per me ma non mollate mai, credeteci e diciamoci tutti insieme Che sarebbe potuto essere peggio…..un abbraccio à tutti

2. 92
   Nino - 16 Marzo 2012 20:13

   A Carla. Ciao sono Nino, papà di Giovanni, anche mio figlio ha un coloboma bilaterale e anche lui soffre la luce. Il riflesso pupillare alla luce (o riflesso fotomotore) è un riflesso che controlla il diametro della pupilla in risposta all’intensità della luce (luminanza) che colpisce la retina del’occhio. Un aumento dell’intensità luminosa provoca il restringimento della pupilla (permettendo l’ingresso di una minore quantità di luce); una diminuzione di tale intensità, al contrario, ne provoca l’allargamento (permettendo l’ingresso di una maggiore quantità di luce) (Wikipedia). I nostri bambini hanno questo riflesso limitato.
   Noi abbiamo avuto certezza della difficoltà del bambino solo quando ha cominciato a parlare, dato che prima un oculista ignorante ci diceva che non c’era nessuna attinenza con il coloboma.
   Cosa fare: evita di esporla con il passeggino senza parasole, utilizza un cappelino con visiera quando puoi, a casa evita di farla sostare sotto i lampadari in posizione orizzontale, meglio la luce diffusa da lampade a piantana, evita la luce diretta sui libri e sui quaderni quando li userà, fanno dei riflessi fastidiosi, insomma qualunque luce riflessa o intensa a loro dà fastidio.
   Comunque non ti preoccupare da grande troverà le sue strategie e questo non gli impedirà di condurre una vita assolutamente normale.
   Noi viviamo a Palermo dove sole e luce non mancano mai e per tre mesi all’anno stiamo al mare dove Giovy sguazza come un matto.

   Giovanni ora ha 8 anni porta lenti fotocromatiche conduce una vita normalissima e fà tutto ciò che fanno gli altri, a volte qualcosina in più (leggi i post precedenti), usa qualche volta il cappellino e chiude gli occhi quando serve.
   Se vuoi chiedermi qualcosa scrivimi a : tgiordy@libero.it
   Un abbraccio.

3. 93
   carla - 17 Marzo 2012 17:08

   grazie Nino. Ti scriverò certamente.

4. 94
   diego - 19 Marzo 2012 08:51

   Ciao a tutti,
   volevo ringraziare Nino per il suo scrittop.I l mio piccolo Jacopo c’e l’ha solo all’occhio dx pero’suppongo che in futuro dovra’ affrontare le stesse cose di Giovanni.
   Volevo chiederti , le lenti fotocromatiche le mette senza problemi? migliora l’occhio anche a livello estetico?
   mi sto facendo un milione di domande visto che lui e’ ancora piccolo e vorrei tanto che in futuro non abbia troppi problemi.
   Grazie mille a tutti

5. 95
   Cristina - 29 Marzo 2012 18:08

   Ciao a tutti
   Sono la mamma di Alessandra, una ragazza di 18 anni nata con un coloboma alla palpebra,cornea e nervo ottico.
   Ha subito 9 interventi alla palpebra e tra poco prenderemo un appuntamento con un medico per l’innesto ciliare.
   Mia figlia ha sempre convissuto bene con le sue poche diottrie, il problema è sempre stata la convivenza con i bambini che la prendevano in giro per il problema connesso alla palpebra.
   Oggi ha fatto la visita oculistica per la patente, che desidera più di ogni altra cosa al mondo, ha fatto fatica ad arrivare a 10/10 nonostante il supporto degli occhiali. Il medico mi ha spiegato che praticamente lei non riesce a calcolare la velocità delle altre auto. Nessun problema, non è da patente per mono oculare ma dovrà stare molto più attenta di altri.
   Ragazzi non sono problemi gravi, ma fate attenzione alle loro emozioni, mia figlia ha un carattere molto forte, fa fatica a dimostrare ciò che prova e cmq reagisce in maniera strepitosa ma è stata in terapia per 10 anni.
   Purtroppo lei ha questa parte estetica che le ha creato grosse difficoltà , mi ha dimostrato i primi disagi verso i 3 anni e per portarla il terapia ho dovuto lottare col padre e tutto il resto della famiglia, ci sono riuscita quando ne aveva 7 e la sua vita è cambiata come dal giorno alla notte.
   Se volete sapere altre nostre esperienze chiedetemi pure.
   Cristina.

6. 96
   Ela - 2 Aprile 2012 13:56

   Ciao a tutti, sono la mamma di un bimbo di quasi 10 mesi affetto da coloboma del solo nervo ottico a destra e coloboma del nervo ottico con interessamento della retina a sinistra. Il mio piccolo presenta anche un lieve strabismo ed un lieve nistagmo oscillatorio orizzontale che lui, peraltro, ha già imparato a bloccare. L’oculista che ci segue ci ha detto che il nistagmo potrebbe scomparire nel tempo anche perchè la capacità di autocontrollo del bambino aumenterà sempre di più. Qualcuno dei vostri bambini presenta anche lo strabismo ed il nistagmo? Se sì, cosa vi hanno riferito i vostri medici al riguardo? Noi avremo i primi PEV a giugno, quando il piccolo compirà un anno. Da lì vedremo il da farsi. Incrociamo le dita e andiamo avanti!

7. 97
   Nino - 4 Aprile 2012 20:40

   Ciao Diego, scusa se ti rispondo in ritardo, volevo solo dirti che le lenti fotocromatiche sono come normali lenti chiare, queste lenti sono chiare in ambienti chiusi e di notte. Una volta all’aperto, in base alla quantità di luce UV presente, cambiano automaticamente diventando più scure nelle loro opzioni cromatiche attivate, in grigio o in marrone.
   Forse tu pensavi a delle lenti a contatto colorate, quelli sì possono risolvere il problema estetico, ma devono essere un pò grandicelli per imparare a gestirli. Una cattiva igiene può essere causa di gravi infezioni oculari. Un abbraccio.

8. 98
   diego - 5 Aprile 2012 10:28

   Ciao Nino,
   grazie per la spiegazione , in realta’ la cosa che mi preme di piu’ e’ che ci veda dall’occhio con il coloboma, poi se ha livello estetico si potra’ fare qualche cosa meglio, altrimenti pazienza.
   Le lenti che mette Giovanni potrebbero un giorno servire anche a Jacopo e il tuo racconto mi rassicura.
   Un abbraccio anche a te e a tutti i genitori che ci leggono.
   Diego

9. 99
   Tatiana - 6 Aprile 2012 09:29

   Ciao Ela, la mia piccola oggi 8 anni ha un coloboma corio retinico quindi sia della retina che del nervo ottico ad entrambi gli occhi.
   Da piccola il nistagmo era molto accentuato, sopratutto quando doveva usare un gioco e vedere la tv poi verso i 5 anni anche quando iniziava a leggere e tenere i primi libri in mano, MA conil passare del tempo il nistagmo sta sparendo nella quotidianità non lo ha più solo quando ha forte concentrazione o è stanca allora si nota….quindi non ti preoccupare!!!!!!

10. 100
    Ela - 6 Aprile 2012 12:02

    Cara Tatiana, che bello leggerti! 🙂 Il nistagmo del mio cucciolo non è molto accentuato, a detta dell’oculista. Peraltro lui ha già imparato a controllarlo abbastanza bene da solo, trovando il suo “punto di blocco” che lo porta ad assumere ogni tanto una posizione del volto leggermente girata a sinistra (che sicuramente attira l’attenzione ma che noi troviamo carina e divertente…lo fa sembrare un topolino sofisticato!!!). Ad ogni modo io noto le oscillazioni quando lui è stanco o, come dici tu, quando deve osservere qualcosa da vicino. A parte questo ed a parte un leggero fastidio rispetto alla luce del sole, a noi “profani” sembra che lui non abbia grandissimi problemi nell’approccio visivo. Forse vedrà male o poco con l’occhio sinistro, ora non lo sappiamo, ma col destro dovrebbe avere capacità visive discrete. Posso permettermi di chiederti se tua figlia ha avuto problemi particolari, ad esempio nell’iniziare a camminare, nel giocare con gli altri bimbi, nel vedere le immagini dei libri o nel leggere? Che tipo di problemi di vista ha? Io ho superato la fase dell’angoscia e del bisogno di sapere come sarà il futuro. Per adesso il mio piccolino gioca con tutto, fa egregiamente (!) la lotta con il suo fratellino di 3 anni, corre velocemente sul girello e da circa un mese si alza in piedi e col nostro aiuto muove i prmi passetti. Non voglio guardare troppo in là. Godiamoci il presente ed i nostri meravigliosi figli. Grazie per avermi risposto, la condivisione è un dono prezioso! Buona Pasqua a tutti voi e ai vostri bimbi!

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