CFS e Fibromialgia

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1. 21
   melania87 - 9 Maggio 2011 00:36

   Ciao a tutti! Mi chiamo Melania, e ho letto tutti i commenti.. da un pò di tempo sono disperata!!! Ho 23 anni, e ho vissuto sempre sotto grande stress e tensione per vari motivi,e cominciai da uno psicologo.. a 18 anni ebbi il primo atttacco di panico, che uno psichiatra risolvette con ansioliti e antidepressivi da sedativi x cavalli :-/ mah.. comunque scappai! Un altro fu uguale, finchè mi ritrovai a pensare che uno psicologo era sufficente e che poi in fondo amo la vita, e che i miei problemi( che da sempre mi si vogliono attribuire alla psiche) sono in realtà fisici.. ma ovviamente le analisi fatte e risultate negative, fra cui anche la risonanza con contrasto al cranio mi hanno portato a diventare paranoica perchè sento di non star bene sul serio! Il mo medico generico non vuole più che vada lì a chiederLe di prescrivermi controlli perchè non ne vuol più sapere perchè son paranoica, e perchè dovrei andare da uno psichiatra; per due sere mi sono messa paura questa settimana perchè sento tipo stringere la gola e ho un forte dolore al collo e mi sono venuti tremori fortissimi alla mandibola e alle gambe che mi era impossibile controllare e ho avuto tantissima paura ( in piena notte è successo)! Al pronto soccorso dicono crisi d’ansia! Ma quale ansia??? so cos’è un attacco di panico! Ho forte colite.. sensa contare altri mille dolori.. Il fatto è ke vengo reputata da tutti una pazza schizzata ke sta aspettando di farsi venire una malattia! non ce la faccio più :’-( da qualche anno mi sono resa conto che ho un senso di intontimento, mancanza di concentrazione ecc.. fino a dirvi che oggi, farei prima ad escludere cosa non mi sento!! Neanke dormo più la notte.. così mi sono ritrovata qui fra varie ricerche! vorrei chiedervi: fra le ricerche, ho letto fra FIBROMIALGIA, CFS E SPASMOFILIA che differenza c’è fra loro? Da ki potrei partire facendo delle indagini?? Oltre a queste patologie c’è altro per il quale potrei controllarmi?? Vorrei fare esami del sangue ma non so neanke cosa chiedere! VI PREGO AIUTATEMI NON SO PIù COME FARE, VOGLIO GUARIRE. NON ESCO PIù, NON FACCIO PIù SPORT E VITA SOCIALE, STO IMPAZZENDO!!!!!

2. 22
   antonella - 14 Maggio 2011 14:28

   ciao a tutti mi chiamo antonella e soffro di fibromialgia credo che ci sia una causa tra la fibromialgia e la psiche lo stress mi sono trovata bene con l integratore pineal avevo crampi di notte e ho preso trocà i dolori sono diminuiti un pò d’ estate ma sò chè tutto ciò deriva anche da un qualcosa che hai dentro dal dolore che provi e che non sai far uscire non lo fai vedere però so anche che il dolore fisico che provo è reale che non riuscivo a dormire più di notte io persona solare ero diventata cupa ora sto meglio vi prego ditemi la vostra magari insieme ne capiremo di più

3. 23
   nie - 15 Maggio 2011 22:24

   Ciao a tutti.. Penso di soffrire anche io di questa malattia. Per Melania87: quindi a te non è stata diagnosticata? Ho sentito parlar bene del Dott. Torresani, riceve a Parma anche all’ospedale quindi con il ticket, se cerchi il nome su google troverai molti risultati e informazioni. Per ora a me è stata diagnosticata la vestibolodinia, ma a volte ho dolori e contratture un po’ in tutto il corpo, oltre che stanchezza e mancanza di concentrazione, rigidità al risveglio. A volte mi sveglio dal dolore in qualche parte del corpo, naturalmente quelli alla patata sono i peggiori! Io non so quale sia la causa, forse dite bene, è il dolore della mente che si trasferisce al corpo. Ma comunque è brutto non essere creduti ed esser presi per visionari o “esagerati”. I miei parenti dicono così, che sono esagerata e di sicuro non si tratta di un dolore così forte. Però lo provo io il dolore. Il mio dottore mi ha consigliato lo Hata Yoga, dovrebbe sciogliere i muscoli e anche un po’ il cervello. In più vorrei chiedervi se qualcuno sta provando con le cure palliative un po’ “alternative” come la cannabis. So che è illegale, ma mi sto informando con studi scientifici internazionali, dovrebbe avere effetti miorilassanti, anche se purtroppo ha anche effetti collaterali; il punto è che vorrei capire se con la cannabis si potrebbe evitare l’intontimento che provocano gli psicofarmaci. Ne sapete qualcosa? Grazie

4. 24
   niu - 18 Maggio 2011 13:42

   con gli spinelli ti intontisci ancora di più.
   e aumentano le paranoie gli spinelli. sono come tutti gli stupefacenti, vanno ad aumentare stati d’animo preesistenti. Se sei felice e rilassata di tua natura allora fumare ti fa bene. Se già hai decimila problemi appesi e situazioni da dimenticare e problemi fisici io ti consiglio di non fumare.
   Al massimo prova con qualcuno di fiducia.
   Ma non ti conviene alla fine di tutto secondo me. No io ti consiglio di non fumare. Vai in confusione e ti viene anche la tachicardia.
   E non potrei darti mai consigli cattivi.

5. 25
   nie - 18 Maggio 2011 22:48

   Non so… naturalmente se lo stato d’animo influisce allora è meglio di no! Però, comunque, non prenderei una dose per lo “sballo”, dovrei essere capace di assumere quel tanto che basta per gli effetti miorilassanti. Devo dare degli esami all’università e ancora non inizio la terapia per paura degli effetti collaterali come intontimento, difficoltà ad alzarsi al mattino, vuoti di memoria, scarsa concentrazione… Perchè non dimentichiamo che anche gli psicofarmaci sono droghe, e hanno gli stessi effetti collaterali che mi descrivi. E se tutto ciò si andasse ad aggiungere alla stanchezza, ai vuoti di memoria e all’intontimento che gia ho… Beh, non so che fare. Aspetterò dopo gli esami all’università in ogni caso, volevo solo un po’ di sollievo intanto. Grazie comunque. 😉

6. 26
   niu - 19 Maggio 2011 09:58

   cominciala adesso la terapia invece. i farmaci non ti scemoniscono.
   alleggeriscono la testa e gli antidepressivi migliorano l’umore. lo so che alla fin fine sono droghe, tutto è droga se ci pensi. con i farmcaci puoi pilotare anche un aereo, non sei un pericolo per nessuno.
   con le canne ti sballi invece. altro che!non ci sono regole che dici assumo il tanto che basta per…e faccio così per…forse è proprio questa tua impostazione di dare un criterio e una regola a tutto quello che fai a essere il presupposto di un po’ di dolore. cioè…alla base c’è una mente rigida. non so se hai afferrato. spero di si. la tua mente è così abituata a sentire dolore che poi anche non hai preso botte i muscoli cminciano a farti male.
   se ti fumi gli spinelli, dato che non hai mai fumato, ti sballi eccome. che poi dipende pure da cosa fumi. non è che l’erba o il fumo siano tutti uguali e contengano lo stesso thc. in ogni caso tu avverti sensazioni strane anche se ti fumi una marlboro rossa.
   e non puoi mettere i paletti: un tantino per questo, una briciola per miorilassarmi e non sballarmi, un mezzo spinelluccio per ottenere quest’altro effetto. NO.
   non è matematica, non sono numeri. non è che fai 3+3 e ottieni 6.
   non fumare e non bere che è meglio.
   e cominciati la terapia, che ti consente ti studiare fidati. anche perchè comunque, come stai scrivendo, non è che fino ad ora tu abbia dormito bene e ti sia svegliata presto la mattina. Non è che tu sia stata così concentrata. Non è che tutto sia stato così splendido.
   cominciala oggi la terapia. non posticipare sempre.

7. 27
   melania87 - 20 Maggio 2011 16:16

   Per nie: grazie per avermi risposto 😉 guarda, nessuno mi ha diagnosticato niente, anzi, sono anni che ho questo malessere inspiegabile che mi sta mandando ai pazzi. La mia famiglia crede sia un modo magari per ricevere attenzione, (un pò tipo la storia di quello che grida al lupo e poi non gli crede più nessuno), anche perchè le analisi non danno grandi risultati! Lo stesso il mio medico generico mi consiglia uno psichiatra,; dovrebbero andarci loro secondo me, comunque, il fatto è ke mi sono trovata a fare il medico di me stessa facendo ricerche infinite!! Finora ho fatto tac alla testa, una diretta all addome, varie analisi, senza risultati.. anke se ieri mi hanno chiamato dal laboratorio analisi per chiedermi se prendevo cortisone, (ho detto di no), perchè sono risultati gl’ ana (anticorpi anti nucleo) al limite.. e una ves alta, (mah) dicono di non preoccuparmi prima di fare ulteriori accertamenti, staremo a vedere.. fatto sta ke giro da un infinità di anni e l unico posto dove vorrebbero portarmi è qualcuno ke mi guarisca la psiche.. la verità è ke depressa e ipocondriaca ci sono diventata e peggiorerò x la disperazione del non sapere e capire dove rivolgermi e cosa fare! in quanto a Parma, magari potessi!!! è lontano, io sono in provincia di latina! Comunque è bruttissimo avvertire questo senso di svogliatezza, di mancata concentrazione, di fiacca perenne.. vari dolori sparsi e improvvisi a volte si altre no.. dicevo stamattina a mia madre ke secondo me: LA DEPRESSIONE TI VIENE PENSANDO AL FATTO KE STAI MALE, CHE TI ACCERTI MA SENZA RISULTATO SPERATO (non perchè lo speri, ma se sai di avere il diabete, cavolo cerchi conviverci prendendo precauzioni), E IL FATTO CHE NON CI SIA NIENTE A LUNGO ANDARE TI FA PENSARE: MA COME FARò A VIVERE UNA VITA COSì? NON AVRò MAI UNA FAMIGLIA, DEI FIGLI? MI SEMBRO UNA PERSONA NON AUTOSUFFICENTE, E LA COSA PEGGIORE è KE MENTRE GL ALTRI NON TI CREDONO E TI GIUDICANO PAZZA, TU TE NE CONVINCI ANCOR DI PIù! E POI, SE MAI ALLE ANALISI NON C’è NULLA, CON QUESTO MALE PEERSISTENTE, NEL MOMENTO IN CUI HO QUALCOSA COME ME NE ACCORGO???
   In quanto a te, cara compagna di ” avventure”, ci sono passata con la cannabis, e niu ha ragione! Io sono contraria ai farmaci, perchè già dai tempi di una st***a di pediatra, ho avuto intassicazione di antibiotici, però ho fumato, e anche le sigarette per dire, sembra allevino un malessere ma la verità è ke accentuano da matti! Sono quasi 5 mesi che ho smesso, perchè la fiacca e le vertigini erano moltiplicate..credimi il modo migliore è sicuramente lo psicologo che non ti da farmaci ma ti permette di non chiuderti nella trappola della pazzia, e poi non so continuerò anke io a capire ke devo fare.. secondo me, dobbiam cercare di non farci attaccare da nessun agente esterno, e l’alcool, il mangiar male, il fumo, come oggi pure i trattamenti chimici in acqua che beviamo,trucchi,alimenti,inquinamento ci stanno distruggento, ci AUTO-distruggiamo..una volta non era così!!vi abbracciooo 😉

8. 28
   nie - 20 Maggio 2011 23:53

   Ciao cara Melania!uff, mi dispiace tanto che devi sopportare oltre ai dolori anche il muro delle persone che ti stanno vicino…Forse è la parte più pesante, oltre ai dolori e agli altri disturbi! Ma il dolore c’è, anche se dagli esami di laboratorio non risulta nulla, c’è qualcosa, cavolo! Quando non sanno che hai, dicono che fa parte della psiche e cercano di mandarti dallo strizzacervelli.. Ma è normale??Hai ragione, lo psichiatra serve a loro!Per quanto riguarda l’essere il medico di te stessa,hai fatto una cosa intelligente: prima gli esami di laboratorio, per escludere qualsiasi altra roba organica, poi vedere su internet, che alla fine è la nostra unica possibilità! Anche io ho fatto così per la vestibolodinia (è un’infiammazione dei nervi della vulva e vagina)..E mentre tutti i ginecologi imbecilli di turno mi dicevano “guardi che non ha niente, è tutto normale” io intanto soffrivo come un cane dal dolore e mi sentivo dire sempre che il problema era nella mia testa, che si trattava di “rilassamento”! Poi ho cercato i miei sintomi su internet e ho pianto tantissimo; sia perchè almeno potevo dare un nome a questa bestiaccia, sia perchè ho qualcosa che non si sa bene cosa sia e non si sa quando e se guarirò. Però ho cercato un medico competente girando sui forum delle donne malate come me, che erano gia passate dallo stesso calvario di non essere credute; un medico che almeno sa di che cosa parliamo! Questo preambolo è per dirti: devi essere forte Melania, fortissima. Abbiamo a che fare con una bella rogna e non è facile. E’ qualcosa che ti consuma piano e sembra che a volte si stia prendendo tutto! Ma glielo possiamo permettere? A maggior ragione se abbiamo 20 anni, io ne ho 26. Si vive mica così a 26 anni? Eh no, porca paletta!Allora cara, devi farcela, anche senza l’aiuto dei parenti. Anche che non gli dici più niente, giusto per non sentire sempre gli stessi discorsi. E si deve cercare un medico che sappia di che parli e ti faccia una diagnosi. Poi che trovi una cura adatta al tuo caso.
   Allora, ho fatto delle ricerche sul forum che frequento, perchè spesso la vestibolodinia/vulvodinia viene considerata come la punta dell’iceberg della fibromialgia. Il medico di cui ti ho parlato addirittura le considera la stessa cosa, solo che la vulvodinia si concentra principalmente sui nervi del pavimento pelvico. Comunque su questo sito sono indicati i medici che esercitano a Roma: http://www.allevamentofatamorgana.net/ (scorri in basso). Comunque, per la salute non si devono vedere le distanze o risparmiare soldi! Purtroppo spesso si spende di più appresso a chi ci fa fare esami inutili e costosi; almeno affidandoci a un medico esperto della patologia ci sono più possibilità di guarire e stare bene. Lo so che è difficile essere sempre stanca, sentire sempre dolori che poi spariscono e ricompaiono in punti assurdi, pensare a cosa ne sarà di noi e intanto sentire le persone intorno che ti prendono per pazza esagerata…

9. 29
   nie - 21 Maggio 2011 00:03

   … Ma ti assicuro che non sei pazza, e non devi permettere alla malattia di prendersi la tua vita!!! Non è nemmeno bello che andiamo in giro col visetto triste e gli occhietti cerchiati dalle occhiaie. Ok compagna di avventure? 🙂 Intanto cerca qualcuno che ti faccia una diagnosi, così da dare un nome al mostro, così da guardarlo dritto in faccia e affrontarlo! E’ un sollievo sai? Io quando ho ricevuto la diagnosi ho pianto e non mi fermavo più. Di dolore ma anche di sollievo. Forza e fammi sapere! Un abbraccio grande! :))

10. 30
    melania87 - 21 Maggio 2011 22:35

    GRAZIE RAGAZZEEEEE!!! è bello sapere di essere capiti e di non trovarsi soli ;))
    Nie, ti capisco, io sono quasi 5 mesi che non ho il ciclo!!! E a volte mi prendono delle fitte come se mi stessero accoltellando il basso ventre :/
    comunque è proprio così, bisogna che ci rimbocchiamo le maniche e la verità è che a volte un silenzio mentre si ricerca è più producente che dirlo e poi non sentirsi appoggiati (in famiglia intendo)!
    bellissima questa cosa che mi hai scritto dei posti dove si può trovare medici competenti!!!! Si Risparmia tantissimo tempo in visite varieeee!! GRAZIE SEI MITICA!! ma che poi io non ho capito, la differenza fra fibromialgia, cfs e spasmofilia qual’è?
    c’è ki dice che la cfs è l’estremo della fibromialgia, ma se così fosse perchè la fibro è fra le malattie reumatiche e la cfs è un problema infettivo??? O.o (ohibòh) hihihihi
    riflettiamoci anche insieme!! Io ho passato già dei periodi pessimi di forte stress in questi ultimi anni, e non nego che lo stress peggiori il nostro stato, ma caspita, amo la vitaaa! vorrei fare mille cose e mi sembro impedita adesso.. anche io ho 24 anni ma come si fa??! non sto neanche uscendo più! comunque concordo pensando che la fibro sia un problema del sistema nervoso neuro-vegetativo.. cioè le cellule non comunicano bene gli stimoli al cervello, quindi quello che per una persona sana potrebbe essere un piccolo o nullo dolore a noi è super amplificato! Ma la cosa peggiore non sono i dolori, quanto la stanchezza fisica e mentale che ti fa sentire una vecchia di 80 anniiiiiiiiiii!!! oh my god ..
    immagino i dolori fissi alla patatina che pizzette, ma infatti se ci penso: capisco lo stress, ma anche quando ero fidanzata che stavo abbastanza tranquilla, stavo sofferente e non serena anche nell’intimità!! non mi rilasso neanche mentre andavo ogni tanto a farmi fare un massaggio x rilassarmi, anzi.. sembra mi da fastidiooo! nervoso a mille.. io ragà, vi voglio sentire che sbuchi fuori una soluzioneee.. voglio viaggiare, vivere, caspita già un sacco di cose ti remano contro, adesso che sono cresciuta e mi diverto consapevolmente sono bloccata! ma come si dice qui: BARCOLLO MA NON MOLLOOOO!! ;-D aggiorniamoci, anche per due parole ^_^ baciiii

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