CFS e Fibromialgia

La lettera ha ricevuto finora 39 commenti

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1. 11
   m. antonietta - 14 Aprile 2010 10:02

   ad Agnese vorrei dire che prima di fare discorsi del genere,dovrebbe avvicinare e cercare di capire meglio come in realtà sono le persone che soffrono di questo schifo di malattia.io ne soffro e ho il sospetto che anche mio figlio ne abbia i sintomi,ti parlo di lui che ha 23 anni,tanta voglia di fare,vivere,progetti,tutte cose che però vengono rallentate da mal di testa ,di spalle,stanchezza simile a forme influenzali perchè accompagnata da mal di gola frequente dolori alle mandibole,collo ,irritazioni alle vie respiratorie ecc. stiamo già passando da uno specialista all’altro,e non se ne cava fuori niente,io cerco sempre di minimizzare i suoi sintomi ma lui si arrabbia e mi risponde che lui vuole poter essere attivo come i suoi amici,loro stanno bene pieni di tanta energia mentre per lui non è così è un continuo altalenare tra un po di benessere e lo star male,peensi davvero che vivere così non ti faccia pensare di avere qualche malattia? spesso si è ipocondriaci non come primario disturbo ma come conseguenza allo star male di continuo,e vuoi che uno non si deprima?Siamo limitati in tutto,io ho persino rinunciato a fare progetti di viaggi e di altre attività tipo palestra,corsi,ecc. e se poi in quel periodo non c’e la faccio perchè sto male?credimi che parlare da sani è facile è chi c’e dentro che soffre,e in più si sente anche dire che i propri mali sono fissazioni e depressioni mi sa che proprio chi pensa così é fuori dalla norma in quanto persone insensibili alle vite difficili di chi sta male,ci sarebbe molto da dire,purtroppo fino a che non ci tocca da vicino hai voglia di dare spiegazioni! bisogna provarla,e nella vita meglio non giudicare con facilità,siamo tutti esposti al rischio di qualsiasi malattia…..

2. 12
   sara - 15 Aprile 2010 15:33

   anche io ne soffro!!!!nulla centra con la psiche!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
   sto scrivendo a rilento la mia storia
   http://fibromialgia.bloghost.it/

3. 13
   rosy - 21 Aprile 2010 21:11

   la fibromialgia puo essere causata dalla psioriasi? attendo una vostra risposta grazie.

4. 14
   sara - 24 Aprile 2010 17:17

   cara rosy,la psoriasi essendo malattia autoimmune,puo’ causare fibromialgia,in questo caso si tratta di fibromialgia secondaria cioè complementare ed una patologia.
   ciao sara

5. 15
   angela - 19 Maggio 2010 09:26

   ciao roberto leggo la tua lettera e rabbrivisco per la tua situazione .
   l’indefferenza delle istituzioni, e la risposta degli addetti nel risponderti
   non ci sono fondi è a dir pocouna vergogna . io sono affetta sia da fibromialgia che di cfs/me
   da 30 anni circa so cosa si prova a rimanere soli. a tutte le persone che sono cosi’ ben informati sulla causa e sulle cure della fibro
   vorrei chiedere se hanno tutti una laurea in psicologia o se non è il caso di farsi psicanalizzare
   loro e di smetterla di sparare bestialita’ su questa patologia . non ci
   credete non credete che la fibro sia una malattia e che noi stiamo male ma che abbiamo avuto traumi stress che ci causa questi sintomi psicosomatici
   cavolo meritate proprio il premio nobel signori per la vostra accurata diagnosi e prontezza nel risolvere il tutto . sapete una cosa ? sono stufa di leggere certi commenti assurdi evitateceli vi stimero di piu’se tacete grazie angela

6. 16
   sarasasi - 3 Giugno 2010 10:24

   questo e’ il mio libro mi raccomando compratelo!!!!!!!!!!!!

   http://www.lulu.com/product/a-copertina-morbida/fibromialgia-conviverci-per-sopravvivere/11177179

7. 17
   Ale - 14 Luglio 2010 18:20

   Ciao a tutti..mi chiamo ale..sono un ragazzo di 24 anni..leggendo tutti i vostri commenti mi viene proprio voglia di dire due parole…non sto a giudicare le malattie degli altri ne le opinioni …vi posso raccontare la mia storia…quando ero ragazzino pur essendo un tipo un pò particolare ho sempre fatto di tutto…ho studiato..ho giocato a pallone (ed ero anche molto bravo)ecc..insomma facevo una vita normalissima fino all età di circa 17 anni nel quale poi ho iniziato ad avere problemi psicologici ecc..mi sono rivolto a degli specialisti che nel corso di tutti questi anni mi hanno riempito di psicofarmaci facendo magari il loro lavoro in buona fede….ora io crescendo ho praticamente rifiutato dentro di me di avere dei problemi psicologici e mi sono riffiugiàto nel cercare tutte le malattie nel mio corpo che potrebbero aver causato tutto questo casino che ripeto io stesso rifiuto.tutti gli esami che ho fatto risultano tutti negativi!nessuna patologia!sono giudicato un ipocondriaco e quando me lo sento dire diventò una bestia!cmq in conclusione leggendo i sintomi della fibromialgià e della cfs io mi ci ritrovo in tutto e x tutto!ora con questo non voglio giudicare chi davvero lamenta questi dolori ma sono contrario….credo proprio ,in assenza di patologie accertate, che sia davvero la nostra mente che causa tutto questo…siamo incapaci di affrontare le nostre difficoltà..di ascoltarci,di vivere i nostri desideri..ci rifugiamo incosapevolmente consapevolmente in queste somatizzazioni che diventano alla fine vere e proprie malattie ….quando abbiamo un disagio dentro di noi questo a lungo andare si rifugia nel nostro corpo causando danni e dolori di ogni genere …… E non e uno scherzo..e una vera malattia ma non non del corpo ma solo frutto delle nostre debolezze che non accettiamo o siamo incapaci di distinguerle e ancor peggio siamo incapaci di usare le nostre risorse..

8. 18
   elvira - 19 Dicembre 2010 22:14

   ciao sono elvira soffro di dolori cronici da 9anni ho girato vari medici ma nessuno sapeva capire il mio problema 1 anno fa mi hanno diagnosticato l’artrite sieronegativa mi ricovaravo ogni 6 mesi faveco flebo di cortisone antinffiammatori,e methotrexate ma peggioravo sempre così ho cambiato reumatologo da 6 mesi scopro che nonò artrite ma fibromialgia cronica,sono andata pure a Roma,ma mi sa che tutte le cure sono inutili ora sono imbottita di tranquillanti che mi fanno sempre dormire e sembro una drogata sto sempre male,dolori dappertutto,non riesco a fare niente e troppo brutto vivere così,io o 45 anni e me ne sento80 voi come vi curate io perora prendo serenase laroyil,e lexdon tutti mischiati3 volte al giorno,poi ho fatto altre cure ma senza risultati un bacio a tutte voi ciao.

9. 19
   maria - 4 Marzo 2011 12:32

   Ciao a tutti voi che soffrite, io ho risolto con la fibromialgia. Ho ricevuto Watsu e oceanic bodywork in acqua a 35°. dopo che il corpo si riabilita e non si ha più dolore, è bene seguire una ginnastica posturale o dello strecing, o continui a ricevere una sessione in acqua calda ogni tanto, dite immediatamente che soffrite di fibromialgia all’operatore. Vi faccio i miei auguri, ce la farete anche voi un caro saluto. Dimenticavo… ricordate che inizialmente c’è bisogno di una seduta la settimana, poi poco per volta vi accorgerete che vanno bene ogni 15 giorni, poi tre settimane, poi un mese e così via. ciao

10. 20
    drusilla - 11 Marzo 2011 06:56

    E’ una malattia di merda…mi ha rovinato la vita…chi non ne soffre, é meglio che taccia per sempre, perché solo chi soffre di fibromialgia può capire che cosa significa dover riorganizzare tutta la propria vita in funzione di questa sciagura…

    Le cause? Dolori, lutti, traumi e…famiglie di merda.

    Inutile sperare in un pò di comprensione da parte di quelli che ci stanno intorno, visto che non ne soffrono e quindi non capiscono o non vogliono capire, perché ritrovarsi in casa un invalido non é certo comodo…

    Io ne soffro dal 2003 ma la diagnosi é arrivata solo nel novembre del 2009.
    A me,un bravo medico ha prescritto il Nicetile 500 (miorilassante) che per fortuna ha alleviato un pò la mia sofferenza. E poi degli ansiolitici per migliorare l’umore visto che i dolori cronici diffusi fanno venire la depressione anche a chi non ce l’ha.

    D’estate sto molto meglio perché vado a nuotare in piscina e così i muscoli si rilassano.

    La fibromialgia é la somatizzazione del dolore, un dolore che non si vede, ma che c’é. Almeno nel profondo. Un dolore che credevamo di non aver provato e che si é “solidificato” in quelle zone della nostra psiche che avevamo “congelato” per non sentirlo. E poi, all’improvviso…la fibro.
    Vi consiglio di scrivere un diario. Serve a fare uscire fuori la rabbia, che se resta dentro ci avvelena.

    Anche Dalila di Lazzaro ne soffre.

    Io spero solo che non porti alla paralisi.
    Ciao.

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